ميلينا مالدينا. متلازمة أرنولد كياري النمط الأول، جنف ظهري قطني مجهول السبب

 اسمي ميلينا مالديني، ولدت في تشيزينا ايطاليا

في عام ٢٠٠٣ تم تشخيص مرضي على أنه أرنولد كياري نامت أول، بالرغم من أن الأعراض بدأت قبل ذلك بكثير

بين سن ٧  و ٨  سنوات لاحظت أمي أن عيني اليمنى كانت تتجه القول إتجاه. تعلمت أن الطبيب تشخيص الحول لي مع وأعطاني يمارس اورثو البصرية لمدة ٤ سنوات مما أدى إلى تحسن طفيف، للسيطرة على عيني (وأنا تجنب أنها تدخل في العصب البصري التي طبيب عيون بولونيا ونصح لنا أن خدموا لا  هو المعلومات التي لدينا الآن)

٢٠٠١ : خلال السنة الأولى من الكلية، في فصل الصيف، بدأت تعاني ركبتي اليمنى ثم تدريجيا كان المحطة بأكملها من الورك إلى القدم. لقد بدأت في استخدام العكازات لساقي دعمني أكثر. رأيت جراحي العظام الذين لم يفهموا حيث كان الألم. في المدرسة، لم يكن  جدا مع لأن الجميع يعتقد أنني يتظاهر بأنه مريض. بعد أسبوع من العلاج في المستشفيات والعديد من التجارب السريرية (جميع السلبية)، ونصحت لاستشارة طبيب نفساني والخضوع للعلاج لأن الأعراض بلدي ليس لديه تفسير لذلك. لحسن الحظ، اختفى الألم مع مرور الوقت.

٢٠٠٢ : في نوفمبر يلة وضحاها، أصبحت الكلام تماما. أرسلت لي طبيبي ل الذي وصف لي علاج الكورتيزون ولكن صوتي لم يعد. عدت إلى . أعطاني المزيد من الاختبارات للقيام به. قبل الاعلان عن نتائج سلبية لا تزال، وكان يعتقد أن المشكلة قد تكون نفسية

٢٠٠٣ : في ١٢  أكتوبر، حين كنت أدرس في غرفتي، شعرت بالصدمة الكهربائية على الجانب الأيمن من الرقبة، وبعد بضعة أيام بدأت تعاني من ألم في الجانب الأيمن بأكمله (الرقبة والكتف والذراعين والرأس). ذهبت لرؤية الطبيب الذي وصف لي  عنق الرحم. وكان تفسير هذه الأخيرة “بلدي اللوزتين المخيخ في الثقبة ماغنوم هي.” ذهبنا إلى طبيب أعصاب في مستشفى المدني في رافينا لفهم ما كان يحدث. احتجزوني لسلسلة من الاختبارات. ٦  نوفمبر ٢٠٠٣  غادرت المستشفى مع تشخيص “أرنولد-شاري تشوه”، وهو مهدئ (لاروش)، ولكن من دون أي تفسير من العلاج أو ما يترتب على هذا المرض. ساءت الأعراض يوما بعد يوم: ألم في الذراع، وخز في اليدين والأصابع لا تفي التحفيز بلدي (لقد فقدت إيقاع العزف على البيانو من قبل) وألم في الساق عاد. بدأنا نرى الأعصاب لفهم ما كان علينا أن نفعل وبعد زيارة الدكتور  نصح منا الانتظار، هل التصوير بالرنين المغناطيسي إذا كان العين اليمنى وكتلة في هذا حالات العمل. ولكن خلاف ذلك، مواصلة اتخاذ المسكنات العودة إلى الكلية حتى ولو كنت غير قادر على العمل

رأى في منتصف تشرين الثاني ٢٠٠٣  ونحن متجهون الى  في فلورنسا و أستاذ لي وقال لي على حل مشاكلي أن تركت تخفيف الضغط القذالي. وقال انه عندما سألت ما يمكن أن يكون مخاطر،: انها مثل هذا التدخل من حصى في المرارة

بعد ذروة الأخيرة من الأعراض،  ديسمبر ٢٠٠٣، وقد قدم البروفيسور لي  الفرعي القذالي  تخفيف الضغط في فلورنسا. في البداية كانت النتائج إيجابية

تفاقم الأعراض بعد  أستاذ  تقرر أن يجعلني الفرعي القذالي تخفيف الضغط في فلورنسا الذي أعطى نتائج جيدة في البداية. مباشرة بعد إجراء  استسقاء الرأس تحت الحاد شكلت (قيل لنا أنه حدث في معظم الحالات، لكننا لم يقل أي شيء) وأستاذ تدخل في حالات الطوارئ لوقف والضغط لتحديد المواقع مع استسقاء تحويلة طريق الرصاص البريتوني شبه البطين لتصريف المياه من السوائل الزائدة.

بعد أربعة أشهر، عاد الصداع بلدي ودائما في المنطقة الصدغي الأيمن. وكما نمت، ذهبت لرؤية البروفيسور  الذي قال لي أنه لا يتوقف ولا موه الرأس الضغط ونصحني أن نرى طبيب أعصاب

في البداية، كان موجها نحو مركز I متخصصة في فلورنسا الصداع، حيث  الطبيب بعد رؤية  والأدب تدخل كنت مع تشخيص الصداع النصفي المزمن والمقررة بروزاك و كما فعلت شيئا، وأدخل المستشفى لI السريرية فيلانوفا العلاج بالصدمة فلورنسا  بعد أسبوع، خرجت مع وصفة طبية لبروزاك، توباماكس والاستعاضة عنها الأفعال التالية تصميم . لم ألما في الرأس لا يذهب بعيدا وأنا اكتسبت ٢٠  كجم وساءت حالتي. قررت أن أغير أعصاب بلدي وذهبت لرؤية مركز الألم من حيث رافينا الدكتور  بعد التسمع كان وصفه لي العلاج يعتمد على يريكا، والكبسولة الثانية بعد أن أسقطت العلاج وذلك بسبب الآثار السلبية (النوم، والغثيان، الخ)

ينصح الدكتور لي بولونيا الذهاب لرؤية الدكتور  يلي لي دائما مع توباماكس ١٢٥ ، والتي لم تحل مشكلة الصداع النصفي، ولكن انخفض معي الوخز بالإبر

وفي الوقت نفسه نحن استشارة أخرى للاعصاب آراء طبية أخرى على التدخلات والصداع و. ذهبنا إلى المستشفيات التالية: بولونيا حيث  أستاذ يعتقد انه يمكن أن يكون تحويلة  وتحدثنا عن فرضية تغييره مع آخر هو قابل للتعديل أن من الخارج إذا كنت تتبع المعالجة الأولى ثم قم بمراجعة تشغيل تحويلة

في فيرونا: الدكتور بعد مراجعة الملف الخاص بي  قال انه أرسل الى  الدكتور في روما لأنه لم يعطوني أي التشخيص.

في روما: عرضت لي الدكتور  إنهاء اللوزتين الفقري إذا كنت تتبع العلاج الدوائي أولا. بعد أن انجرف ونحن متخصص في متلازمة خياري ليون

ليون: الدكتور  بعد رؤية الملف الخاص بي وبعد أن فحصه اقترحت رصد الضغط داخل الجمجمة من أجل استعادة حسن سير منتصف تحويلة الضغط. ثم اقترح عليه مرة أخرى قطع القحف في الحفرة الخلفية ورأب من الأم الجافية للافراج عن الالتصاقات العنكبوتية واستعادة تدفق السائل. كان إزالته جزءا من الجمجمة الأمامية، وسوف تحل محلها لوحة لزيادة وتوسيع حجم الجمجمة.

ونصحت أستاذ لنا ألا تعمل إلا في حالات الضرورة القصوى ويتبعوا العلاج أعلاه الدوائية: بولونيا.

وكان قرار تأجيل العمل نظرا لمخاطر عالية من التدخل ينطوي على الجمجمة. على الرغم من الصداع بلدي قوي، والتي لم تترك ولأن الذي يمكنني أن دراسة ولا عمل لمدة  عاما. أعلن أنا غير صالحة في ٪

منذ يناير ٢٠٠٧  عاد الأعراض (صعوبة في المشي، وألم ووخز في الذراع الأيمن، والصدمات في الظهر والرقبة، ألم في الساق، وخز في القدمين، والصداع، والتمارين الجسدية المدقع و صعوبة في التركيز، سلس البول، وطنين في الأذن اليسرى مع الغثيان والدوار والقيء). في وقت قصير زادت الأعراض بلدي وأنا لا يمكن أن يكون لها الحياة الاجتماعية لأنه كان كل مرة الحاجة إلى أن تصاحب

حصلت لي الصداع النصفي وأعراض أسوأ أيضا. كان لي آخر  في يوليو تموز وذهبنا إلى  فلورنسا طلب المشورة من استجابة  أستاذ و: “منذ العلاج الدوائي لم يكن ناجحا، وأنا أقترح عليك الذهاب لرؤية طبيب نفساني . ميلينا لأن الأعراض ليست بسبب متلازمة أرنولد خياري الأول منذ اللوزتين هي المصاعد. قد يكون مجرد مشكلة نفسية. هذه الفتاة تحتاج إلى مزيد من الرعاية لعمل شيء ما، يمكن أنها لم تعد تقف مكتوفة الأيدي “

بعد أن أخذنا إلىتجول الدكتور  وينصح بقوة بنا إلى الخطوة الثانية من الضغط لانه كان هناك خطر ٩٠٪ من البقاء على كرسي متحرك. كما تم تشخيص

استشارة جراح أعصاب أخرى استبعدت  لكنه كان على استعداد لمراجعة تحويلة إلى  ممكن

وبدأنا يبحث على شبكة الانترنت وعلى المنتديات المرض I. تشوه خياري اتصلنا المرضى الذين يعانون من هذا المرض الذين قالوا “خياري معهد نيويورك” و “معهد خياري وتكهف النخاع والجنف برشلونة”، كما المعهدين متخصصة في علاج تشوه خياري الأول

٣  سبتمبر ٢٠٠٧ ذهبت للاستشارة مع الدكتور معهد خياري وتكهف النخاع وبرشلونة الجنف. بعد التسمع، قال لي ما كان تدخله أن توقف تطور المرض، وربما يمكن أن تحسن الأعراض لا تسبب أضرارا لا رجعة فيها

ذهبت لرؤية الدكتور  نيويورك أيضا ممارسة هذا الإجراء مع فارق واحد لتحديد المواقع من هذا الباب. بعد التشاور من  سبتمبر ٢٠٠٧  تم جعلت من قسم من الخيط الانتهائي للمعهد في خياري وتكهف النخاع وبرشلونة الجنف. هذا هو الحد الأدنى الغازية واعصاب ليست الإيطالية. ولكن في هذا المتخصصة في هذا المعهد تشوه، ويعتبر كبديل للإزالة الضغط

بعد شهر من الجراحة، انخفض أعراض عانيت كثيرا. اختفى ألم في الساق فعلت ما هو أسوأ، وخز في ذراعي اليمنى واختفى وأخيرا يمكنني اعادتها على البيانو، وأنا لم يكن لديك صدمات كهربائية في الظهر أو الرقبة،، وأنا لم يعد وخز في القدم، وأنا لم يعد في حاجة إلى دعم من قبل شخص، وأحصل على أقل تعبت، أنا النوم بشكل أفضل ليلا، أنا لم يعد يعاني من سلس البول، وأنا لا تزال لديها القليل طنين الأذن اليسرى مع بالدوار قليلا، حصلت على حساسية الحرارية في الساقين. لم يعد لدى قشعريرة التي أجبرت لي لباس في أغسطس كما لو كان اكتوبر تشرين الاول ولقد لاحظت أن الصداع النصفي قد انخفضت قليلا بلدي