كـارن آلــن ، متلازمــة أرنــولد شــياري نمط واحــد، مـرض تـكهّف الـنخاع و مرض الــجــنف

 

تــاريخ الــعملية الــجــراحــية : كانون الأوّل/ ديسـمبر٢٠٠٨

مـرحبـاً ، إسـمي كـارن آلـن ، أنــا أُسترالـية من ســيدنــي.

أشـعر أنّـني محـظوظة جـدًّا لأنّـني تـَعـرّفـتُ عـلى الـدكتور رويــو و فــريقه في الـمعهد شـياري و سـرنغوميليا و الـسكولـيوزي ببرشـلونـة . إنّ قـرائة قـصص الـمرضى قـد سـاعدني جدّاً و أنـا مسرورة الآن لمشـاركة غـيري بـقصّتي .

اكـتشفـوا لي سنـدروم أرنـولـــد شـياري نمــط واحد و مرض تـكهّف الـنخاع الـصدري في شهر اب/اغسطــس عام ٢٠٠٧ بعد
الإقامة في الـمستشـفى للقيام بـتحاليل عديدة . أعراضـي كـانت تـشمل آلام قـويّة في الـرّأس و في سـاقي اليـمنـى معى ضـعف شديد. في الواقـع فقد تـبيّن أنّ ساقي اليمنى كان مشلول معى قـلّة الـقوّة.

في اذار/مـارس ٢٠٠٨ قمـت بعملية جراحـية فـي الحفـرة الـخلفيـة بواسطة عـملـية قطع الـقحف سـيـدني . أُخـِرَت العملـية الجراحـية لأنه ظـهرت في رجـلي تـخثّر دمــّي . بــعد العملـية أعـراضي تـحسّنـت كثـيرًا فـي الـبداية ، آلام رأسـي انخفـضت و الـشلل فـي سـاقـي أصـبح ضـعف . فـأصـبحتُ قـادرة علـى الـمشي بواسطة دعـامة لرجلي.

بـعد مـدة من الـوقت رجعت كل أعـراضي . ضـعف الرجل اليُمـنى زاد و ضـَعُفَـت اليُسْـرى . كان من المستحيـل الـوقوف بـدون الـدعامتـين . آلامي في رأسي ، ظـهري و مشـاكل الأمـعـاء الـتي كنت أعـاني منــها تـدهورت كثيراً . و بدأت أُحــسّ بوجـع و تنمّل في السّاقـين و حـروق فـي الأقـدام . بدأت أن أحـسّ بـإحـسـاس غـريب فـي أيــديّـا . دخـلت إلى الـمسـتـشفـى من جديـد في سـيدني ، أوسـترالـيا للقـيام بـتحاليل أخـرى . لكـنّي خـرجتُ من الـمستشـفى بدون نـتيـجة.

أقـصر وقـت ذهبـت إلـى برشـلونة للزيارة الطبية فـي شهر كانون الأوّل ديسمبر ٢٠٠٨. لقد انـدهشـتُ لمّا قالوا لي أن هنـاك حـل لهـذا الـمرض . و بـإضـافة إلـى هاذا ، اكتـشف أنّـي مُصـابة بمرض السكوليوز ، عندي رأرأة(حركة العينين اللاإرادي) ، و ضعف فـي اليد اليـمنـى.

بـعد الـزيارة الـطبية بكـانون الأوّل ٢٠٠٨ ، قام الـدكتور بعملية قطع الـخيط الإنتـهائ بتـقـنية غير عـدوانـية . إنّ غرض هذه العملية هو مـنع تـدهور أعـراضي و الـقـضاء عـلى الـسبب الأسـاسي لمـرض سـندروم شـياري نمـط واحـد . ألـم الـعملـية الـجراحـية كان قـــليــل .

بـعد العملية اسـتيقظـت و أدركـتُ أنّ الألـم فـي الـسّاقين و الــوخز في الـعمـود الـفقـري و رجـلـيّا قـد اخـتفـــووا! تـسع سـاعات بـعـد الـعملـية أصـبحـتُ قـادرة على الـمشي بـدون مـشكلـة. كنـت قادرة عـلى الـوقـوف بـصفة مسـتقيمـة ، اخـتفى الـصّداع ، و أصبحتُ أرى أحـسن و أُفـكِــر بـشكل أكـثــر وضـوحـاً!

الآن مـشـاكل المـثانة اخـتفـوا و أنـا أشـعـر أنّـني شـخـص جـديد . الأعـراض الثـانويـّة سوف تـتحسّن بـصفـة تـدريجـيّاً لأنّ جـهازي الـعصـبي فـي مرحلـة بـنائـية و انـتعـاشـية. كـنت مـحظـوظة جـدّاً لـعدم وجـود ضـرفـي الأعـصـاب ر لا رجـعة فـيه .
الآن أصـبـحت قـادرة علي المـشي أحـسن كـل يـوم كـما أنّـني إسـتعدت قـوّة عـضلاتي . إنّنـي فـرحة جـدًّا بهذه النتـائج!

إنّ بـحـوثات الدكتور رويـو و مـهارتـه الـجراحيـة غـيّروا حـيـاتي جـذريّـاً! هـو و فـريقـه جـِدُ مـهنـيّيـن في عـملهم ، إنـسانيين ، عاطـفيّيـين و شامـلـين و مـعاملـتهم معى الـمرضى ممتـازة . أمـلي هو أن تُطَبـّق هذه الـتقنية من طرف الأطـباء الأسترالـيـين لمـسـاعدة الـمرضـى الآخـرين.

أشـكر الدكتور رويـو، الآنـسة صـمانتة و كـل الـفريق لـمسـاعدتـهم و رعـايتـهم فـي كـل وقت لـي و لــعـائـلتي .
الـرّجـاء إتـّصـلــووا بــي للــمزيــد مــن الــمعلومــات:
E-mail: [email protected]

آنا هوفمان – متلازمة الجر الفقري العصبي، مرض الفيليوم، نزول المخيخ (متلازمة أرنولد كياري الأول)، إرتداد السنیة

سلستينا ماركيز جونزالفس. متلازمة الجر في الحبل الشوكي. متلازمة أرنولد شياري الأول. جنف مجهول السبب. انزلاقات غضروفية متعددة

نونزيا كافالو. متلازمة الجر الشوكي. متلازمة أرنولد شياري نمط أول

اسألنا