Skip to main content

معهد شياري ببرشلونة

فيديوهات العائلات

كارينا و روستيسلاف دانيليشين. مرض الفيلوم. متلازمة أرنولد كياري النوع الأول. تكهف النخاع/سيرينقوميليا و جنف مجهولي السبب

Publicado por ICSEB el 3 ديسمبر, 2018
تشخيص حالة كارينا: ، متلازمة أرنولد كياري الأول، الجنف مجهول السبب و إنزلاق غضروفي متعدد تشخيص حالة روستيسلاف: متلازمة أرنولد كياري الأول، تكهف النخاع مجهول السبب و إنزلاق غضروفي متعدد  
 

تواريخ العمليتين: كارينا: 13.02.18 و روسيلاف : 16.10.18
يريد أبواي المريضين مشاركة قصة تجربتهما في معهد كياري برشلونة. بدأت تظهر الأعراض الأولى عند كارينا في عمر 6 سنوات: بدت تشعر بآلام في جميع أنحاء الجسم ، الصداع المستمر، نوبات الفزع والخوف. تم تشخيص حالتها بمتلازمة أرنولد كياري الأول، لكن أخصائي الأمراض العصبية قالوا إن الفتاة ليست بحاجة إلى العلاج بعد، على الرغم من أن الأعراض كانت تقلق والديها. ثم بدأوا في البحث عن معلومات أكثر عبر شبكة الإنترنت ووجدوا معهد كياري برشلونة ، والذي يستخدم طريقة علاج خاصة لهذا النوع من الأمراض
في نفس الوقت بدأت تظهر الأعراض على أخيها: آلام في الجسم كله. قاموا بإجراء فحص التصوير بالرنين المغناطيسي ولكن لم يتم تشخيص حالة متلازمة أرنولد كياري
و لإحساسهما أن حياة إبنتيها يمكن أن تكون في خطر، كتب الأبوان رسالة إلى معهد كياري و توجها إليه لإجراء العملية. تبين لهما أن الإقامة في برشلونة وإجراءات المعهد أقل تعقيدًا مما تخيلوه، و بعد العملية مباشرة مشت كارينا بمفردها. في البداية بدأت الأعراض تختفي و تحسنت حالة النوم وتضاءلت المخاوف
عندما ذهبوا إلى برشلونة مع كارينا ، أخذوا أيضًا روستيسلاف و أجروا له فاحصا طبيا من طرف الفريق الطبي للمعهد. اكتشف أثناء الفحص أن الطفل كان أكثر تأثراً بالمرض من أخته وأنه مرشح للعلاج وفقاً لطريقة نظام الفيلوم سيستم، مع تشخيص أرنولد كياري الأول و تكهف النخاع
خضع روستيسلاف لعملية جراحية أمس وهو بخير. أبواه ممتنون لرعاية ودعم أطباء معهد كياري. يوصون جميع من يعانون من أعراض مماثلة بأن يستعلموا أكثر و أن لا يخافوا للقدوم إلى المعهد ؛ لأنهم أثبتوا أن هذا العلاج يمكن أن يوقف المرض، ويسعدهم أن تمكنوا من إعطاء أطفالهم مستقبلاً أفضل
:للاتصال بالبريد الإلكتروني [email protected]

أنطوني و لورا إيرانو: متلازمة جر الحبل الشوكي و متلازمة أرنولد شياري

Publicado por ICSEB el 5 يونيو, 2015
https://youtu.be/yiZURTfAlhc

تاريخ عملية أنطوني: مارس ٢٠١٢ 

تاريخ عملية لورا: يونيو ٢٠١٢ 

منذ بضعة أشهر، بدأت تظهر عدة أعراض على السيد إيرانو في الجهة اليمنى من الجسم، الإحساس بتنمل في الطرف، تعذر في المشي و إزعاج في واحدة من العينين، و هو ما بدأ يعيقه في حياته اليومية

بعد إجرائه لعدة فحوصات طبية و تشخيص الأطباء لمتلازمة أرنولد شياري النوع الأول، نصحه هؤلاء بإجراء عملية قطع القحف القفوي. بدأ حنه بالبحث و عائلته عن حلول اخراء لحالته

يتذكر المريض كيف أنه تعرف إلى معهد شياري ببرشلونة عن طريق الانترنت، و كيف أنه و كبقية المرضى الذين يتصلون بالمعهد ، قامو هناك بتنظيم مراحل سفره إلى برشلونة في وقت وجيز. توجه مباشرة إلى لقاء الدكتور رويو لإجراء فحص تبي عصبي و اجريت له عملية قطع الخيط الإنتهاءي/ الفيلوم ترمينالي في اليوم التالي

.يقول أنه في اليوم الموالي شعر ببعض التحسن و أنه في موعد المراجعة الطبية بعد شهر، تراجعت كل الاضطرابات التي كان يعاني منها مع إختفاء بعضها كليا

 المريضة لورا إيرانو و هي أخت المريض أنطوني، تقول أنه عن طريق المعلومات المقدمة من معهد شياري ببرشلونة، استطاعت عائلتها معرفة إمكانية توارث المرض، فقاموا بإجراء صور أشعة مغناطيسية، و حينها تم تأكيد الإصابة

عند معرفتها نوع المرض، و هو إنزلاق لوزتي المخيخ إلى الثقبة العظمى، قررت لورا التقدم للفحص الطبي العصبي عند مرافقتها لأخيها في المراجعة الطبية. أثناء الفحص إكتشفت تواجد عدة أعراض منذ سن المراهقة و التي لم تكن تعرف أن لها علاقة بالمرض، كمثل: التهابات المسالك البولية المتكرر، ألم في البطن، مشاكل في المشي، الصداع، إضطراب حساسية الحرارة، تذبذب المقلتين السريع اللإرادي، حرق في الساقين والمعدة وتشنج العضلات

 في ذلك الوقت كانت لورا تدرس في معهد الفندقة؛ فنصحها الدكتور رويو بعدم بذل أي مجهود شاق أو حمل أي ثقل حتى يتم إجراء جراحة تخفيف الضغط على الحبل الشوكي، لكن لورا و أثناء العمل قامت بحمل صحن يزن ثلاث كلغ فتدهورت حالتها. وفي مواجهة هذا التدهور المفاجئ في الأعراض قررت أجراء جراحة عاجلة في حزيران ٢٠١٢ لأن الألم أصبح لا يطاق

أثناء تواجدهما ببرشلونة للمراجعة الطبية السنوية، شكر الإخوة إيرانو الدكتور رويو و كل الفريق الطبي لمعهد شياري على التحسنات النوعية في  .AISACSISCO حياتهم، ونحن بدورنا نشكرهم على المساعدة التي يقدمونها حاليا إلى المرضى الآخرين في جمعية

ماريسا توسكانو: متلازمة الجر النخاعي مع أرنولد شياري الأول والتقوس بدون سبب

Publicado por ICSEB el 5 يونيو, 2015
https://youtu.be/hGy43faWor8

Go to Marisa’s testimonial

تاريخ العملية: يونيو  ٢٠٠٩
.السيدة توسكانو وزوجها لهما معركتهما الخاصة ضد المرض لأكثر من عشر سنوات أثرت على المريضة
بعد ظهور مختلف الاضطرابات العصبية، فسرت على الفور بأنه بسبب “افتقار” المريضة إلى مزاولة الأنشطة الجسدية، أو بسبب مشكلة نفسية. تلقت السيدة أثناء عدة سنوات مختلف التشخيصات التي لا ترجح إصابتها بمرض النفق الرسغي أو حتى مرض التصلب، إلى درجة أن أحد الأطباء نصحها بالذهاب في رحلة
تتذكر المريضة كيف كانت تعاني من الألم و لشدة هذا الأخير تتذكر أنه يوم أخبروها بإصابتها بمتلازمة أرنولد شياري شعرت بالسعادة لعدم إدراكها ما كان يحصل لها
منذ ذلك الحين بدأت رحلة  البحث عن العلاج عبر صفحات الانترنت. لا أحد من الأطباء الذين قامت باستشارتهم استطاع مساعدتها، و عكس ذلك كانوا ينصحونها بإجراء عملية  قطع القحف القفوي أو التلميح لها بأن تنتظر تقدم الحالة و عندها يمكنها القيام بالعملية المذكورة كخيار ثاني
 بالرغم من شكوك عائلتها الاتصال بمركز مجهول وجدته على شبكة الإنترنت، و نظرا لتفاقم الأعراض، جاءت ماريسا إلى معهد شياري للتشاور مع الدكتور رويو في يونيو ٢٠٠٩، وخضعت لعملية قطع الفيلوم ترمينالي
  أثناء فحص المراقبة الذي أجرته المريضة بعد أربعة سنوات من الجراحة، ظهر أن الأعراض قد اختفت تقريبا.  تضيف السيدة تسكانو أنه بفضل المعلومات التي وردت من طرف فريق الدكتور رويو بشأن إمكانية إنتقال المرض وراثيا فقد استطاعت  مساعدة ابنتها، التي تعاني من الجنف والصداع، حيث خضعت هذه الأخيرة إلى الفحص العصبي في المعهد ومن ثم أجرت نفس العملية الجراحية بنتائج ممتازة.
بعد أن عاشا أوقات عصيبة، يقول الزوجان أنهما توصلا أخيرا بإجابة صحيحة لمشكلة صحية كانت تبدو مستحيلة، يؤكد الزوج تحسن نوعية الحياة لكليهما، ليس فقط بالنسبة للمريضة
تقود العائلة توسكانو نضالا مستمرا من أجل حقوق المرضى الذين يعانون من متلازمة العصب-الجمجمي-الفقري و مرض الفيلوم ترمينالي حتى يكون للمرضى إمكانية اختيار إجراء العملية من طرف الفريق الطبي للدكتور رويو من معهد شياري ببرشلونة، المعهد الوحيد عالميا المتخصص  في علاج أمراض الفيلوم ترمينالي/الخيط الانتهائي بطريقة القطع ضئيلة العدوانية
 

سيلفيا دياز. متلازمة الجر النخاعي. تكهف نخاع مجهول السبب

Publicado por ICSEB el 5 يونيو, 2015
https://youtu.be/SysWezPz1qg

تاريخ العملية: نوفمبر ٢٠١٣
أهلا، إسمي هو سيلفيا، أبلغ من العمر ١٤ عاما و أنا من العاصمة مدريد. منذ بلوغي عشر سنوات بدأت أحس بأعراض غريبة، كآلام في البطن، دوران، طنين في الأذن، تصلب الظهر
في المستشفيات قالوا أنني لا أعاني  من شيء، وأنها مجرد تهيؤات. و بما أن لأبي معرفة مسبقة بالدكتور رويو و بتقنيته، فقد جلبنى إلى هنا حيث تم تشخيص حالتي بتكهف النخاع. أنا الآن هنا للمراجعة الطبية بعد شهر من العملية، و لقد إستعدت ٩٩ % من قواي و أنا جد راضية
:شهادة مانويل دياز، أب سيلفيا  
  [email protected] :البريد الإلكتروني للسيد دياز 
+34 649750454 :الهاتف
 

تنويه قانوني

نشكر للمريضة سيلفيا دياز إدلاءها  بهذه الصور لإنشاء هذه الشخصية لأن الأمر يتعلق بإنسان قاصر، نعلمكم أن هذا الفيديو تمت معالجته بإحترام خاص و مهم طبقا للقانون العضوي رقم ١/١٩٨٢ الصادر في ٥ مايو أيار، و الذي ينص على إحترام  الحماية  الشخصية و حق الإحترام والخصوصية  الفردية و العائلية والصورة الشخصية، وذلك  بعد أن تمت إزالة أي تسجيل أو تصوير يمكن أن يهدد الحقوق الأساسية. هذا الفيديو لايسمح بإستخدامه لأغراض أخرى غير تلك الواردة هنا، أو أن يتم تحويله إلى أطراف ثالثة للتوزيع في جميع الأحوال يمكن  لسيلفيا دياز، هي شخصيا أو عن طريق والديها أو عن طريق ممثلها القانوني، إلغاء هذه الشهادة أو معارضة وضع صورتها عليها، أو مزاولة حقها في الولوج، تعديل أو  حذف هذه الصور، في أي وقت شاءت و دون تقديم أي تبرير  بتقديمها رسالة مكتوبة موجه إلى معهد شياري ببرشلونة في حال تلقي هذا الطلب، سوف يتم حذف هذا الفيديو فورا

جيامبيرا نيجري: متلازمة الجر النخاعي، متلازمة أرنولد شياري، سكوليوزيس (جنف) مجهلل السبب و إنزلاق غضروفي

Publicado por ICSEB el 5 يونيو, 2015
https://youtu.be/LKjRrspy5V4

جيامبيرا نيجري: متلازمة الجر النخاعي ، متلازمة أرنولد شياري، سكوليوزيس (جنف) مجهلل السبب و إنزلاق غضروفي

تاريخ الجراحة: شتنبر ٢٠١٠

اليشيي و أورورا: متلازمة الجر النخاعي ، متلازمة أرنولد شياري، سكوليوزيس (جنف) مجهلل السبب و إنزلاق غضروفي متعدد

تاريخ الجراحة: مارس ٢٠١٤

السيدة نيجري تسرد شهادتها هاته لتحكي عن تجربتها الشخصية و تجربة ابنتيها، اليشيي و أورورا. تحكي كيف كانت تعاني منذ طفولتها بصداع شديد ، فقدان التوازن، وخز و خدر في الأطراف. تفاقمت هذه الأعراض بشكل سريع خصوصا بعد إنجابها لطفلها الثاني

في ٢٠١٠ قامت بإجراء تصوير بالرنين المغناطيسي الذي أظهر إصابتها بأرنولد شياري النمط الأول فذهبت لاستشارة الأخصائي، الذي أشار إليها بضرورة خضوعها لعملية قطع القحف القفوي غير أنها إستمرت في البحث عن حلول أخرى فتوصلت إلى معهد شياري ببرشلونة. بعد قراءتها لشهادات المرضى على الصفحة الإلكترونية للمعهد و عن التقنية الجراحية طفيفة التوغل التي يطبقها الدكتور رويو، قررت الخضوع لعملية قطع الفيلوم تيرمينالي

تحكي السيدة نيجري أن حياتها تغيرت إلى الأفضل: لم يعد عليها الذهاب إلى السرير بسبب الصداع الشديد، لم تعد تضييع أي يوم من العمل، أصبحت تستيقظ كل يم دون عناء، القيام بجميع الأعمال و الإعتناء بأطفالها

تحكي أيضا كيف أن إبنتها ذات الثمان سنوات بدأت تشعر ببعض الأعراض، فقررت إخضاعها لإجراء فحوصات الرنين المغناطيسي و فعل نفس الشيء مع أختها الصغرى ذات الستة سنوات. أظهرت النتائج نزولا للجزء السفلي من المخيخ لدى البنتين معا، فقررت طبقا لتجربتها السابقة مع المرض، إخضاعهما لعملية قطع الفيلوم ترمينالى

الفتاتان أجريتا العمليات في مارس ٢٠١٤ و اليوم في زيارة المراجعة الطبية، ظهر تحسن نسبي في بعض الأعراض عند اليشيي و أورورا. تدرك أمهما السيدة نيجري أنه يجب مراقبة تطور الحالتين مع مرور الوقت. و هي أيضا تتمنى أن تفيد بسردها تجربة عائلتها مع المرض، كل من يعانون من مثل حالتهن

ايمايل: [email protected]

سآمويلي جيلبرتي: متلازمة الجر النخاعي، نزول لوزتى المخيخ، تكهف النخاع و إنحناء العمود الفقري مجهولي السبب

Publicado por ICSEB el 5 يونيو, 2015
https://youtu.be/l7KyIzloLUg

تايخ العمليةمارس ٢٠١٣

تحكي السيدة تيزيانآ قصة إبنها سامويلي مع المرض منذ أن كان يبلغ من العمر ٤ سنوات . كل شيء بدء عند ما أصيب الولد بإرتفاع في درجة الحرارة و غثيان فقرر الأبوان حمله سريعا إلى المستشفى، حيث مكث هناك لإجراء بعض الفحوصات

نتائج التصوير بالأشعة المغناطيسية لمنطقة الدماغ أظهرت إصابته بمتلازمة أرنولد شياري. لم يكن الوالدان مستعدان لتلقي هذا التشخيص، لم تكن لديهما أية معلومات عن هذا المرض. قاموا بتوجيههم إلى روما لإجراء عملية قطع القحف القفوي، و هو الإقتراح الذي رفضاه تماما، بصفتها عملية معقدة و مليئة بالتناقضات الطبية بالنسبة لطفل في مثل عمره

فواصلوا البحث حتى تعرفوا إلى الدكتور رويو. قرروا حينها التوجه إلى برشلونة، حيث أجروا الزيارة الطبية في معهد شياري، حيث فتبين أنه بالإضافة إلى إصابة الصبي بمتلازمة أرنولد شياري النوع الأول، وجود إنحناء في العمود الفقري. حينها تأكد للأطباء ضرورة خضوعه لعملية قطع رباط المخروط النخاعي أو مايعرف بالفيلوم تيرمينالي

خضع سامويلي إلى العملية في مارس ٢٠١٣. تحكي الأم أنه عند استيقاظه شعر بالراحة و بدأ بعدها بالقفز و اللعب كأي طفل عادي. بعد العودة إلى البيت لاحظت كيف أنه بدى لها طفلا آخر: قبلا كان ينحني برأسه إلى الأمام عند الكتابة، كان يشعر بتشنج في الرقبة، فقدان القوة و تعب عند المشي. الآن يقوم بلعب كرة القدم، أصبح أكثر قوة و يزاول حياته بشكل عادي

تنصح السيدة تيزيانآ جميع المرضى بتطبيق هذه العملية، و ذلك لوقف تقدم المرض و لمنح فرصة للأطفال المصابين بالعيش بسلام. و بكل كرم تترك رقم هاتفها لكل من يريد الإتصال بها مباشرة و الإستفسار

+39 334 729 4115