باوجي ليو. متلازمة الشد العصبي الفقري. مرض الفيلوم. أرنولد كياري النوع الأول. تكهف النخاع مجهول السبب والجنف.

Published by at 6 septiembre, 2024

تاريخ التدخل: 19/5/2016

تاريخ التصوير: 12/08/2023

مرحبًا بالجميع، اسمي باوجي ليو، أنا من الصين، أعاني من تكهف النخاع مجهول السبب ومتلازمة أرنولدكياري الأول. ظهرت الأعراض الأولى في سبتمبر 2014، عندما كان عمري 18 عامًا: لاحظت فجأة خدرًا وألمًا في ذراعي. في البداية لم أهتم بالأمر، واعتقدت أنها ربما كانت مشكلة بسيطة في عنق الرحم. ومع ذلك، في أوائل عام 2015، بدأت أشعر بألم في ظهري عندما أعطس. شعرت بإحساس سحب في ظهري. عندما عطست شعرت بألم شديد ثم ظهرت الدوخة. لم أهتم، اعتقدت أن السبب هو تعبي المعتاد من العمل أو الدراسة.

لم ألاحظ سوى ضمور في ذراعي اليمنى ويدي اليمنى حتى سبتمبر/أيلول 2015، كما كنت أفقد الحساسية تجاه درجة الحرارة والألم. بعد ذلك ذهبت إلى المستشفى لإجراء فحص طبي وأخبروني أنني مصاب بتكهف النخاع مع متلازمة أرنولد خياري الأول وأن مرضي خطير للغاية. سألت عن الحل الموجود وقيل لي أنه لا يوجد علاج فعال للمرض حاليًا. بمجرد الإصابة بالمرض، تستمر الحالة في التقدم وسيصاحب الجسم الألم. في ذلك الوقت، كنت أشعر بألم شديد وتنميل في ذراعي ومنطقة عنق الرحم. لقد زرت العديد من المستشفيات في بكين، وقد أوصت جميعها بإجراء استئصال القحف، أو جراحة تخفيف الضغط، أو استئصال اللوزتين المخيخيتين، أو فغر المحاقن ، وما إلى ذلك. سألت عن النتائج ولكن لم يتمكن أي طبيب من ضمان نجاح العملية الجراحية أو التحكم في تطور مرضي – بل   من الممكن أن أسوء حالتي بعد الجراحة. كانت المخاطر مرتفعة نسبيًا ويمكن أن أصاب بالشلل.

قررت عدم إجراء عملية جراحية. عدت إلى المنزل لإجراء بحث على ووجدت معهد  كياري دي برشلونة في إسبانيا، وهو مركز متخصص في تكهف النخاع. حاولت الاتصال بالسيدة تشين، المترجمة ومديرة رعاية المرضى الصينية. طلبت مني السيدة تشين أن أرسل لها صور الرنين المغناطيسي والأشعة السينية للعمود الفقري بأكمله. عندما تلقى اختباراتي، أرسلها إلى الفريق الطبي للمعهد وأخبرني أخيرًا أنني مرشح للقدوم إلى إسبانيا لإجراء عملية جراحية.

وفقًا لبحثي، فإن مخاطر الجراحة في إسبانيا منخفضة نسبيًا والتكلفة ليست مرتفعة جدًا. تتكون الجراحة من قطع على مستوى العصعص. مدة العملية حوالي 45 دقيقة فقط. ليس من الضروري الاستلقاء بعد العملية، يمكنك النهوض من السرير والمشي في الغرفة، وفي اليوم التالي تخرج من المستشفى

قررت أن أحاول التقدم بطلب للحصول على جواز سفر وتأشيرة. في 16 مايو 2016، سافرت من بكين (الصين) إلى برشلونة (إسبانيا). في 18 مايو، أجروا اختبارات ما قبل الجراحة وتم إدخالي إلى مستشفى في 19 مايو. سارت العملية بشكل جيد للغاية، وفي ظهر اليوم التالي، خرجت من المستشفى. قبل الخروج، فحص الطبيب جرحي في  الصباح. عدت إلى معهد السيطرة على الجروح بعد أسبوع .

بعد التدخل لاحظت تحسنا واضحا. تحسن الشعور بالسحب في ظهري بشكل كبير ولم أعد أعاني من الكثير من آلام الرقبة. عندما عطست، لم يعد ظهري يؤلمني. لقد انخفض الألم والخدر في ذراعي اليمنى، وعلى الرغم من أنني لم أستعد الألم وحساسية درجة الحرارة، إلا أن الأعراض تحسنت بشكل كبير بشكل عام. بعد التدخل في عام 2016، لم أقم بإجراء اختبارات جديدة مرة أخرى، لأنه لم تظهر علي أي أعراض جديدة وأشعر أنني بحالة جيدة جدًا.

في نوفمبر 2023، ذهبت لإجراء فحص طبي، وتبين أن تجاويف تكهف النخاع التي كانت لدي على مستوى عنق الرحم قد اختفت ، وما زال لدي القليل من تكهف النخاع على المستوى الظهري؛ لكنني مندهش جدًا من أن التدخل قد أدى إلى اختفاء تكهف النخاع لدي. وفي الختام كان التدخل ناجحاً جداً، ولم يؤثر مرضي على حياتي أو عملي أو دراستي. ورغم أنني لم أتمكن من التعافي من ضمور العضلات، إلا أنه يجب أن نفهم أن هناك إصابات لا رجعة فيها.

خيرًا، أردت أن أقول للجميع أنه عندما يتم تشخيص إصابتك بهذا المرض، لا تخافوا، لا تقلقوا، حافظوا على موقف إيجابي، لأن العالم كبير جدًا؛ لا يمكننا فقط الذهاب إلى الطبيب في بلدنا الأصلي. أوصي بإجراء الكثير من الأبحاث على جوجل، والتحلي بالتفاؤل والصبر لإيجاد حل أفضل. أوصي بالقدوم إلى معهد شياري دي برشلونة في إسبانيا – يمكنك الاطلاع على موقعه على الإنترنت.

أتمنى للجميع الصحة والسعادة في عام 2024. لا تفكر دائمًا في مرضك، حافظ على موقف إيجابي ومتفائل لمواجهة الحياة؛ وفي نهاية المطاف، لا يزال أمامنا طريق طويل لنقطعه. وفي الوقت نفسه، أود أن أدعو الجميع للحضور وزيارة مسقط رأسي، هوهيهوت، منطقة منغوليا الداخلية ذاتية الحكم في الصين. مرحبا بكم في زيارته. شكرا.

البريد الإلكتروني: [email protected]