فيليبي غابرييل من كوستا أغيار. متلازمة الجر الفقري العصبي. مرض الفيلوم. متلازمة أرنولد كياري الأول

Published by ICSEB at 12 mayo, 2017

تاريخ العملية: 01/09/2016
اريخ التصوير: 21/09/2016

في هذا الفيديو ، أراد مارسيو ودايان ، والدا فليبي غابرييل ، صبي يبلغ من العمر 4 سنوات ، مشاركة تجربتهما بشأن كيفية حصولهما على التشخيص الصحيح وكيف وجدوا علاجًا لطفلهما. ووفقًا للأم ، فقد بدأ الطفل يشعر بالصداع ، وكان يشعر بالنعاس ، و أصبح يشعر
بعدم الرغبة في الذهاب إلى المدرسة و أصبح يفقد قوته وحركته. لذلك ، قرروا إجراء اختبارات مختلفة ، حيث وجد أن لديه نزول من اللوزتين المخيخيتين أو ما يعرف بمتلازمة أرنولد كياري الأول

يوضح دايان: لقد كان صراعًا للوصول إلى المعهد . استشار العديد من الأطباء المختلفين الذين أخبروه أن على ابنه التعايش مع الآم. كان هناك خيار إجراء عملية قطع القحف القفوي ، لكن هذا ، وفقًا للأطباء الذين تم استشارتهم ، لن يساعد كثيرًا ، لأنه قد يتسبب في ضرر أكثر من النفع

لذلك ، قررت الأم البحث عبر الإنترنت وبهذه الطريقة قابلت الأمهات الأخريات. بدأ في التحدث معهم فتعرفت إلى معهد كيآري برشلونة. تقول: “لقد استعلمت عن المعهد ، لكنني لم أعتقد أن ذلك كان ممكن. لم يكن لدينا الإمكانية اللازمة للقيام بالعملية في برشلونة “. ولكن ، لاحظت أن الخيار الوحيد الذي أعطاها لها في البرازيل كان العملية التقليدية استئصال القحف ، وهي فكرة لم تبدو مقبولة بسبب العواقب المحتملة الناجمة عن هذا النوع من التدخل الجراحي ، وبدأت هي وزوجها حملة لجمع التبرعات

بعد حوالي شهر من الجراحة ، لاحظت دايان بعض التغييرات التي بداء يعرفها ابنها. “كان لدى فيليبي فقدان حاسة اللمس، والآن لديه تحسن. لذلك أوصي كثيرًا هذا [العلاج] للجميع. من لديه شكوك عليه أن يبحث و يتحقق. لا تكتفي بالتشخيص الأول و لا بالطبيب الأول. ابحث وابحث على الإنترنت ولا تخف من الذهاب إلى بلد آخر ، ولا تخف من إنشاء حملة لجمع التكاليف

في الختام ، أراد مارسيو ، والد فيليبي ، أن ينقل التفاؤل والتشجيع إلى الناس من هم في نفس حالة إبنهم يضيف : لا يجب أن تخاف ، عليك أن تقاتل ، كل شيء سيكون على ما يرام

:البريد الإلكتروني للاتصال
[email protected]