فيليبي جابرييل دا كوستا أغيار، متلازمة الخيط الانتهائي المتوتر أو متلازمة الجر الشوكي. انخفاض لوزتي المخيخ (DAC)

Published by ICSEB at 12 mayo, 2017

تاريخ الجراحة: 2016/01/09
تاريخ تسجيل الفيديو: 2016/09/21

في هذا الفيديو، مارسيو ودايان، أبوي فيليبي جابرييل البالغ من العمر 4 سنوات، وكيف وصلوا إلى التشخيص الصحيح، وكيف وجدوا العلاج لابنهم. تروي لنا الأم، أن الطفل بدأ يشعر بالكثير من الصداع، و النعاس، عدم الرغبة في الذهاب إلى المدرسة و يفقد القوة و القدرة على الحركة. لذلك قرروا إجراء الاختبارات المختلفة التي تبين أن لديه نزول لوزتين المخيخ

تقول دايان: ”لقد كنا نصارع من أجل الوصول إلى هنا، إلى معهد كياري”. قامت باستشارة الكثير من الأطباء ، من قالوا لها أن إبنها سيكون عليه العيش متأقلما مع الألم. تقول كان هناك خيار آخر و هو الخضوع لعملية قطع القحف القفوي، ولكن هذا، وفقا للأطباء أنفسهم، ليس من شأنه أن يساعد كثيرا، و أن هذه العملية يمكن أن تسبب له ضررا أكثر من المرض نفسه. لذلك قررت الأم البحث عبر شبكة الإنترنت، و التقت حينها بأمهات أخريات. و بدأت الدردشة معهن فتعرفت إلى معهد كياري دي برشلونة . تقول: “بحثت عن المعهد، ولكن ظننت أن الأمر مستحيل. لم تكن لدينا الوسائل التي من شأنها أن تساعدنا على أجراء الجراحة في برشلونة “. و بما أن الخيار الوحيد الذي تم إعطاءه لهم في البرازيل كان عملية قطع القحف القفوي، وهي فكرة مرفوضة بسبب العواقب المحتملة الناجمة عن هذا النوع من التدخل الجراحي، فقد بدأت هي وزوجها حملة لجمع التبرعات، لتجعل من الممكن القيام بالرحلة الاستشفائية إلى برشلونة

بعد شهر تقريبا من العملية الجراحية، لاحظت الأم أن إبنها بدأ يحس بالفعل ببعض التغييرات الإيجابية. “كان فيليبي قد فقد حاسة اللمس، الأمر الذي لم يكن لي علم به، والآن تحسن. أوصي بقوة بإجراء هذا [العلاج] . من يشك في الأمر يمكن أن يتحقق بنفسه، لا البقاء وراء التشخيص الأول مع أول طبيب. عليكم البحث بأنفسكم، البحث على شبكة الإنترنت، ولا تخافوا للذهاب إلى بلد آخر، لا تخافوا لإنشاء حملة [لجمع التبرعات] “.

وفي الختام، أراد الأب مارسيو، أن يعبر أيضا عن فرحته و تفاؤله و يشجع الأشخاص الذين، في هذا الوقت، يعيشون نفس حالة عدم اليقين، مثل تلك التي عاشت فيها عائلته. “لا تخافوا، عليكم القتال، وسوف يكون كل شيء على ما يرام.” يقول.

[email protected] :للتواصل على البريد الالكتروني