روزانا بياجوتي. الجنف مجهول السبب ، متلازمة الجر الفقري. تخف النخاع مجهول السبب و انزلاقات غضروفية بيان الفقرة الظهرية 8- 9 و 9-10

Published by ICSEB at 1 mayo, 2010

تاريخ العملية: مايو 2010

إيطاليا

صباح الخير للجميع

اسمي روزانا بياجيوتي ، عمري 35 عامًا وأعيش في أومبريا، بالتحديد في مقاطعة بيروجيا في إيطاليا

أردت التحدث عن قصتي بصفة وجيزة، على أمل أن أتمكن بهذه الطريقة من مساعدة كل من هو مثلي ومن كان لديه سوء الحظ بسبب مرض نادر ولم يجد في بلده الإجابات الصحيحة من الأطباء

بدأ كل شيء في أغسطس 2009 ، عندما بدأت الأعراض النادرة الأولى للتعب وضعف عضلات الرقبة ، مع حركات لا إرادية عند تحريك الرأس إلى اليسار. من هنا بدأت عمليات البحث الأولى ، في البداية عن طريق اختبارات روتينية بسيطة ، مثل تصوير العمود الفقري العنقي بناءً على طلب الطبيب المعالج ، ولكن لم يظهر أي خلل في تلك الاختبارات

مرت فترة أخرى من الزمن ، زرت فيها فيها طبيب أعصاب ، أخبرني في البداية أني تعرضت للتوتر وأن عليّ أن محاولة أن أعيش حياة أكثر هدوءًا ، ربما بمساعدة أخذ دواء الاسترخاء. كنت في حاجة ماسة إلى الإجابة ، حاولت أن أسلك مسارات أخرى ، وفي الوقت نفسه اتصلت بأخصائي أعصاب آخر ، بعد شكوك مبدئية ، قرر أن يعطيني أمرا طبيا لإجراء صورة رنين مغناطيسي

بعد أن مرت ثلاثة أشهر، كان شهر نوفمبر قد بدأ وتفاقمت مشاعري كثيرًا ، لدرجة أنه لم يعد بإمكاني القيام بأنشطة يومية بسيطة ، ولم يعد بإمكاني تنسيق الحركات بشكل عملي.

لقد انتظرت بفارغ الصبر موعد الرنين المغناطيسي النووي المقرر في 10/11/2009

بعد الإجابة بضعة أيام ، ظهر ما يلي:

إنزلاق غضروفي على مستوى الفقرات الخامسة و السادسة العنقية مع ​​التهاب الفقار وكذلك تضيق للقناة العصبية في تقاطع العمود الفقري العنيقي –الظهري وفي القناة الظهرية،و أنه من المستحسن تكرار تصوير بالرنين المغناطيسي آخر في أقرب فرصة

كررت الاختبار بعد بضعة أيام في 12/09/2009 وتم التأكيد من جديد على التشخيص السابق

بعد أسابيع قليلة ذهبت إلى المشاورة الخاصة لجراح أعصاب معروف قام بتشخيص ما يلي: تجويف تكهف النخاع في بين الفقرة السابعة العنقية و الأولى الظهرية و على ما يبدو أن المرض قد زاد منذ آخر تصوير بالرنين المغناطيسي الأول مع تشنجات الرقبة، ثم نصحني بتكرار التصوير بالرنين المغناطيسي لاستبعاد الإضرابات الوعائية العصبية

مع مرور الأيام تفاقمت الأعراض بشكل ملحوظ ، أصابت بالتنمل في بعض أطراف الجسم ، وكان لدي مشاكل في إعتدال درجة حرارة الجسم ومشاكل في البلع ، لذلك قرر أخصائي الأعصاب الاتصال بأخصائي أعصاب آخر في مستشفى بيروجيا لعلاج توكسين البوتولينوم لتخفيف التشنجات في خلل التوتر العضلي

ذهبت لزيارة ذلك الطبيب على الفور وكنا في نهاية شهر يناير وقرر طبيب الأعصاب أن أدخل المستشفى لإجراء المزيد من المتابعة . خلال إقامتي أجريت عدة اختبارات و فحوصات و لكن بشكل سطحي للغاية ودون أي شعور بالإنسانية

كررت التصوير بالرنين المغناطيسي و أثناء التصريح بالخروج أعطوني التشخيص التالي:

تكهف النخاع في المستوى العنقي و الظهري

خلل التوتر البؤري العنقي

أنيميا

الصداع النصفي المتكرر

وعند الخروج من المستشفى ، أعطوني أخذ دواء بتوكسين البوتولينوم بسبب خلل التوتر العضلي ، وقيل لي إنني كنت سأحصل على فوائد بعد بضعة أيام ، بينما لم يكن لدي ما يدعو للقلق حول تكهف النخاع …

مرت الأسابيع ولم أجد أي فائدة لعلاج حالة التشنج، على العكس من ذلك فقد كان بمقدوري فعل شيء أقل كل يوم ، ومرت ثلاثة أشهر وقررت استدعاء إخصائي من بيروجيا لمعرفة ما إذا كان بإمكاني الإستفادة من علاج آخر ، لكنه أخبرني وقحا للغاية ودون قلق بشأن حالتي الصحية ، أنه أمر مستحيل وأنه كان علي الانتظار حتى 6/16/2010 ، وهو ما كان مستحيلا بالنسبة لي

في الوقت نفسه ، ولست متأكدة من البروتوكول الذي يجب اتباعه لعلاج تكهف النخاع ، ذهبت لرؤية أخصائي أخر في سيينا ، الذي أخبرني بعد نظرة سريعة على القرص المضغوط للرنين المغناطيسي ، أنه يمكنكن الإطمئنان لأنه ربما يكون تجويف تكهف النخاع لم يتقدم. لم أستفد شيئا ، وبعد عشر دقائق من التشاور ، غادرت دون أن أحصل على تقرير مكتوب ، حيث وجدت نفس سطحية الأطباء في بيروجيا

بخيبة أمل من كل هذا ، لم أعد أستطيع البقاء هادئة، وشعرت بالقلق من مرض تكهف النخاع ، لأنه مرض تنكسي مدمر ويحتاج إلى عناية متخصصة للغاية ، والتي لم أحصل عليها في بلدي . لقد تركني الجميع دون حل لمشكلتي ، شعرت بالخزي إلى ما آل إليه حالي، وشعرت أنني بلا فائدة ، ولم أستطع حتى اللعب مع ابنتي

كان على شخص ما مساعدتي … بدافع اليأس والرغبة في الخروج من هذا الموقف ، أردت الإجابة على أسئلتي

حتى ذلك الحين ظللت في الظلام دون أن أجد مخرجًا ، لكن ذات يوم ، أثناء تصفح الإنترنت ، والبحث عن عيادة متخصصة في تلك الأمراض ، وجدت معهد كياري برشلونة التابع للدكتور رويو في برشلونة

لم أعتقد أنه حقا … حقا كان هناك حل؟ لم أستطع أن أصدق ذلك … قررت تحديد موعد للزيارة الطبية وتوجهت إلى برشلونة في 05/19/2010 ، لقد شعرت بالغضب الشديد و في نفس الوقت بالسعادة لمعرفة أنني كنت قد وجدت أخيرًا طبيبًا يجيب أخيرا على أسئلتي. بعد زيارة مكثفة للغاية وبعد مشاهدة قرص الرنين المغناطيسي ، كان التشخيص معقدًا:

خلل بين الفقرات العنقية

تكهف النخاع مجهول السبب

متلازمة الجر النخعاعي الفقري

في الواقع ، تبين لي بوضوح شديد أن حالتي معقدة للغاية ، ولمنع تدهور الوضع بشكل أكبر ، يجب أن أخضع على الفور لتدخل جراحي يسمى قاطع الفيلوم تيرمينآلي لإيقاف تقدم الأمراض ،

حيث يتعذر معرفة متى يتطور المرض . قررت بعد ذلك تحديد موعد التدخل بتاريخ 06/01/10.

و كان حينها قد قام بإجرائها الدكتور رويو في مستشفى سيما

كنت هادئة جدًا بعد العملية ، كان التدخل الجراحي قد استمر ما يزيد قليلاً عن ساعة وعندما استيقظت ، شعرت بأني مختلفًة، وكنت أكثر تحرّرا من الثقل الذي كنت أشعره منذ سنوات ، وبعد ثماني ساعات من التدخل ، استعادت بالفعل أشياء مختلفة : اختفى إضطراب الحس في اليدين ، و الإحساس بالحرارة المعتدلة في جسمي ، إعتدال الرأس مرة أخرى وتعافى بابينسكي

ثم كانت هناك مشكلة خلل التوتر العضلي العنقي ، ولكن مع مرور الوقت ، بدأت ألاحظ تحسنًا طفيفًا ، حتى بعد حوالي شهر استردت تمامًا الوضع الصحيح للرأس ، اختفت التشنجات وعدت شخصًا عاديًا كما كنت من قبل

بدأت أحيا مرة أخرى بفضل الأبحاث التي أجراها الدكتور رويو ، لهذا لن أتوقف عن شكره ، إنه شخص مميز من جميع الجهات. كما أشكر كل فريقه والسيدة جويا لوي ذات الكفاءة المهنية

اشكركم جميعًا على جعلي وأسرتي نبتسم مجددًا ، وعلى إعطائي مرة أخرى إمكانية اللعب والجري مع ابنتي ، التي جعلتني أجد في تلك الفترة المظلمة من حياتي القوة لعدم الاستسلام والعثور على حل لجميع مشاكلي

على أي حال ، أود أن أخاطب الأشخاص المتضررين من نفس مرضي: لا تنتظروا حتى يتسبب المرض في أضرار أكثر و التي لا رجعة فيها ، على العكس من ذلك ، حاولوا إيقافه في الوقت المناسب و استشيروا الدكتور رويو لأنه متاح لأي سؤال ، إلى اللقاء للجميع ، وسامحوني إذا كنت قد أطلت عليكم

:البريد الإلكتروني للمريضة

[email protected]

:الهاتف

00393534043904