رسالة مفتوحة للمرضى الذين يعانون من متلازمة أرنولد كياري الأول ، تكهف النخاع والجنف مجهول السبب ، وغيرها من الأمراض المرتبطة

Published by ICSEB at 13 mayo, 2019

يحذر معهد كياري دي برشلونة من مخاطر الاعتماد على أخصائي الطب غير المهنيين

هناك العديد من المعلومات المتداولة، سواء في مجال الطب أو في قنوات التواصل الإجتماعي، والتي إذا كانت من ناحية توفر منظورات مختلفة ، فمن ناحية أخرى يمكن أن تجعل الفهم وصنع القرار أمرًا صعبًا. يتحمل أخصائيو الصحة مسؤولية كبيرة تجاه المرضى ، لنقل المعلومات بشكل واضح وشامل قدر الإمكان ، للسماح لهم باتخاذ القرارات الأكثر ملائمة بشأن صحتهم

و من معهد كياري دي في برشلونة نقوم بتشجيع التعليم ونشر المعرفة ، مع العلم أن كل هذا يؤثر على القرارات المتعلقة بصحة وسلامة المريض. لهذا كله قررنا كتابة هذه الرسالة المفتوحة

نود أن نحذر من المخاطر المحتملة للتعامل مع مهنيي الصحة الذين لا يتصرفون بمهنية و حذر في تقديم العلاج الجراحي ، حيث يزعمون أنهم يقدمون نفس العلاج الجراحي الذي يمارسه فريقنا ، دون أن يكون لديهم المعرفة اللازمة أو الخبرة اللازمة لتحقيق نتائجنا الممتازة

هذا التحذير ناشأ نتيجة سوء الفهم حول العلاج الذي يقدمه معهدنا. بعض الناس مخطئون في الاعتقاد بأن الجانب الأكثر تفوقًا في عملنا هو نوع العملية الجراحية التي نقوم بها. غير أن الشيء الأكثر أهمية هو اكتشاف أمراض جديدة ، والتي تؤثر على الجهاز العصبي بأكمله للإنسان: ألا و هو مرض الفيلوم

ربط البحث الذي أجراه الدكتور رويو سالفادور ، مدير معهد كياري، الأمراض متلازمة أرنولد كياري الأول ، تكهف النخاع والجنف مجهول السبب، وغيرهما من الأمراض في مفهوم واحد: مرض الفيلوم. وهو أحد الباحثين الذين لديهم معظم المنشورات حول هذه الأمراض

هذه الأمراض تشترك في نفس السبب: توتر غير طبيعي في نهاية الرباط الذي يسمى الفيلوم ترمينالي . يؤثر مرضا لفيلوم على العمود الفقري والجمجمة والجهاز العصبي المركزي ، مما يسبب الألم في جميع أنحاء الجسم ، تغيرات في الإحساس بالحرارة واللمس ، نقص القوة في الأطراف ، التعب ، الدوخة ، عدم الاستقرار ، مع حدوث تغييرات حتى في الذاكرة والتركيز ، وله مجموعة واسعة من الأعراض والعلامات. يمكن أن تكون عواقبه لا رجعة فيها

صحيح أن تصميم طريقة صحية حصرية تتضمن تقنية جراحية طفيفة التوغل الجراحي كانت خطوة أنقذت العديد من المرضى ، لأنها تتيح لنا القضاء على سبب المرض ، وكذلك إنخفاض معدلات الوفيات و العواقب التي تحدث أثناء تطبيق العلاجات التقليدية.غير أنه من الضروري أيضا توضيح أن هذه التقنية الجراحية هي جزء من الأسلوب الصحي ، الذي قمنا بتطويره والذي يشمل سلسلة من البروتوكولات التي يجب احترامها بدقة

لتقديم علاجنا بشكل صحيح، فإن الفريق الطبي يحتاج إلى معرفة كيفية تشخيص ومعرفة نوع العلاج الذي يجب تطبيقه بشكل صحيح. بعد ذلك ، يجب معرفة كيفية تطبيقها بأفضل التقنيات الجراحية ومعرفة كيفية مرافقة كل حالة ، بطريقة شخصية ، لسنوات عديدة



كما ترون ، في جميع المراحل ، تتكرر كلمة “معرفة” وهي ليست صدفة. لكي نتمكن من تطوير العلاج الذي نقدمه اليوم ، كان من الضروري أن نعرف الكثير منا الأمور! لقد أمضينا أكثر من 40 عامًا من البحث و التطوير، التي لا تزال مستمرة حتى يومنا هذا، لأن معهدنا ، بالإضافة إلى خدمة المرضى الوافدين من أكثر من 75 دولة ، هو الوحيد في أوروبا المعترف به في أبحاثه وتطويره للأمراض التي نعالجها ، و قد تم اعتماده من قبل وكالة التصديق في الابتكار الإسبانية

بالإضافة إلى ذلك، حقق معهد كياري، من بين العديد من الإنجازات الأخرى ، الاعتراف بالابتكار و البحث من خلال الحصول على ختم “الشركات الصغيرة والمتوسطة المبتكرة” من وزارة الاقتصاد والصناعة والقدرة التنافسية ؛ “شهادة الإيزو الجديدة نوع 2015:9001 ، كشهادة على جودة البحث والتشخيص وعلاج مرض الفيلوم وكذلك في تشخيص وعلاج أمراض الجهاز العصبي

واحدة من نتائج الجهد المستمر لتشكيل و تطبيق البروتوكولات ومعايير الجودة الخاصة هي نسبة رضا المرضى الذين عولجوا هنا ، والتي بلغت 94.2 ٪ ، مع نتائج سريرية وجراحية ممتازة. وبالمثل ، تبرز الدكتور ميغيل ب. رويو سلفادور كعضو كامل العضوية في أكاديمية بوسام رامون إي كاجال للعلوم الصحية ، في فبراير 2019 ، كجائزة على أبحاثه ومكانته على المستوى الدولي

مع كل هذا، كان نادراً ما يطلب من معهدنا لشرح هذا النظام لأخصائيي الصحة المهتمون لمعرفة المزيد عن علاجاتنا. و من خلال مؤسستنا الخيرية ، قدم مركزنا دورات تدريبية طبية وصحية مجانية للمهنيين المهتمين بمرض الفيلوم والاعتماد لتطبيق بروتوكولات طريقتنا

لسوء الحظ ، يفضل بعض المهنيين الطبيين ، بدلاً من مساعدة المرضى لتطبيق هذا العلاجا أو التشاور معنا لتلقي تدريب مناسب للعلاجات التي نقدمها ، يحاولون التشكيك في عملنا. لكن عندما يلاحظون النتائج الممتازة التي حققنا ، يبدأون بفحص المرضى الذين خضعوا لعملية جراحية ثم يقولون إن بإمكانهم “أن يفعلوا الشيء نفسه” عندما يتجاهلون ذلك تمامًا في الواقع. وهذا يعرض للخطر نتائج العلاجات ، وبطبيعة الحال ، صحة المرضى

لقد تلقينا بالفعل العديد من الحالات للمرضى الذين لديهم نتائج ومضاعفات سيئة ، بسبب المهنيين الذين حاولوا القيام بما لم يعرفوه . تشمل المشكلات التي لوحظت التشخيص والعلاجات الخاطئة وأيضًا التدخلات الجراحية غير الفعالة و / أو الأخطاء الخطيرة ، مما أدى إلى تفاقم الحالة السريرية للمرضى

المشكلة تصبح أكثر تعقيد في حالة إجراء العملية التي نطبقها للمرضى الذين أجروا العلاجات والتدخلات الخاطئة سابقا . بالإضافة إلى ذلك ، قد يكون بعض الأشخاص مخطئين ، معتقدين أن هذه النتائج السيئة ترجع إلى نوع العلاج الذي نمارسه في معهدنا ، والذي يشوه أسلوبنا الأسوأ هو أن يتم تجاهل الاكتشاف الذي وصلنا إليه و العلاج الذي نطبقه. كل هذا من شأنه أن يضر ليس فقط مسيرتنا التي بدأت منذ خمسة وأربعين عاما و إنما أيضا أن يضر مئات الملايين من الأشخاص المرضى الذين يمكنهم الاستفادة من علاجنا

بالطبع نحن نعلم أنه ليس على أي مريض واجب معرفة كيفية التمييز بين علاجنا وبين ما يقوله الأطباء الآخرون. لذلك ، فإننا نعتبر أنه من واجبنا التنبيه إلى العواقب المحتملة عند إتخاذ المريض القرار الخاطئ

:قبل اتخاذ القرار ، اسأل نفسك

هل جراح الأعصاب الذي أتحدث معه متخصص في هذا المرض؟ كم سنة قضى في دراسته؟ –
هل لديه العديد من المنشورات العلمية التي تدعم معرفته وخبرته حول الموضوع؟ –
هل يمكنه أن يشرح لي بوضوح سبب اقتراحه للتدخل الجراحي باستخدام الحجج والبيانات الخاصة؟ –
كم عدد المرضى الذين قام بإجراء الجراحة لهم؟ –
هل يغريني بمزايا مادية لمحاولة إقناعي؟ –
إذا قال أنه أجرى تدريبًا مع د. رويو ، هل تأكدت بفعل من أن معهد كياري برشلونة يعرف هذا الدكتور ؟ –
وأخيراً: إذا كنت تعتقد أنه علاج بسيط ، يمكن لأي جراح أعصاب القيام بذلك ، لماذا يتشاور الآلاف من المرضى من جميع أنحاء العالم و يأتون إلى معهد كياري برشلونة ؟ –

احترس من الأطباء الذين يدعون أنهم يفعلون ما لا يعرفون ؛ يمكن أن يكون لتلك الوعود الكاذبة عواقب وخيمة على صحتك

معهد كياري برشلونة