ثلاثة أطفال أخوة، مصابون بمتلازمة الجر العصبي الفقري، مرض الفيلوم، متلازمة أرنولد شياري النوع الأول

Published by ICSEB at 22 julio, 2017

مرحبا
نحن والدان لثلاثة أطفال رائعين لم يحالفهم الحظ لأهم منذ والدتهم وهم مصابين بمتلازمة أرنولد شياري. قبل هذا لم نكن نعلم بوجود هذا المرض. بدأ كل شيء في السنوات الأولى من حياة ابنتنا الكبرى. كان تعاني من قيء دوري، وبعد ذلك، عندما كبرت قليلا، بدأ تشعر بالصداع، ورهاب الضوء والضجيج، إلخ

قمنا بجولة في جميع أنحاء إيطاليا لفهم ما هو علم الأمراض التي تعاني منها. كانت زيارتنا قبل الأخيرة في مستشفى بامبا دي سيجو في روما، حيث فحصها رئيس قسم الأعصاب وشخص الحالة على أنها صداع بسيط، دون اعتبار أنه من الضروري إجراء أي اختبارات أخرى. عندما قلنا له أن ابنتنا تعاني من مشاكل مختلفة مثل تعب في الساق، الدوخة والصداع، وما إلى ذلك؛ أخبرنا طبيب الأعصاب مرة أخرى أنه كان مجرد صداع بسيط

كنا غير راضين عن هذا الاستنتاج، ذهبنا إلى مستشفى أمبرتو في روما، حيث قابلونا بمزيد من الاهتمام وأشاروا إلى أنه يجب عليهم إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي آخر. بعد إجراء التصوير أعطانا طبيب الأشعة في المستشفى تشخيصا خاطئا: شياري من النوع الثاني. منذ ذلك الحين ، بدأت محنتنا مع المرض

بحثنا بشدة عبر شبكة الإنترنت، واتصلنا بجميع المستشفيات الأكثر شهرة في إيطاليا وأمريكا. في النهاية، اتصلنا بمعهد شياري في برشلونة (إسبانيا)، حيث فهموا حالتها على الفور و أعلمونا أن مرض ابنتنا هو شياري النوع الأول. بدأنا الاتصال بالأشخاص الذين خضعوا للجراحة في هذا المعهد و لأن النتائج كانت رائعة، قررنا الثقة فيهم و إجراء العملية

منذ ذلك اليوم، تغيرت حياة ابنتنا. بالفعل بعد شهر من العملية، عندما عدنا إلى برشلونة في زيارة المراجعة، كانت قادرة على المشي 10 كيلومترات في شوارع المدينة، بينما قبل الجراحة لم يكن بإمكانها حتى المشي أكثر من 100 متر. أصبح بإمكانها الاستماع إلى الموسيقى بهدوء في السيارة، وهو أمر كان مستحيلاً في السابق بسبب الصداع الذي كانت تسببه لها

مع تجربة ابنتنا الأولى، لاحظنا أعراضًا مماثلة لدى الطفلين الآخرين. لذلك أخذناهما أيضًا إلى برشلونة للخضوع لنفس العملية

نريد أن نعرب عن خالص شكرنا للدكتور رويو، والدكتور فيالوس، وإلينا فيتوري، وجيويا لوي والفريق بأكمله. لقد منحتنا هذه العملية أملًا جديدًا في الحياة لنا ولأطفالنا الذين هم على أفضل حال الآن

هاتف السيد فابيو والد الأطفال:
+393356043769