في إطار اليوم العالمي للأمراض النادرةالذي يحتفل به سنويا كل يوم 29 فبراير من كل سنة، فإن “معهد كياري آند سرنقوميليا آند إسكوليوزيس دي برشلونة” يسعده بهذه المناسبة، لفت الانتباه إلى أهمية التشخيص والعلاج الصحيحين، على إعتبار أن المعلومات الخاطئة يمكن أن تقود المريض إلى اتخاذ قرار خاطئ للعلاج؛ والتي تنطوي على عواقب وخيمة للغاية تودي بصحته
لذلك، فإن معهد كياري دي برشلونة، إلى جانب مؤسسة كياري آند سرنقوميليا آند إسكوليوزيس فنديشن و فيلوم أكاديمي برشلونة، يستمرون في دعم البحث العلمي و نشر التوعية حول مرض الفيلوم، و الذي يشمل الأمراض مثل: تكهف النخاع، متلازمة أرنولد كياري النوع الأول، الجنف أو انحناء العمود الفقري و التي تنطوي في خانة الأمراض النادرة
تتشارك الأمراض مثل متلازمة أرنولد كياري النوع الأول و تكهف النخاع  ، في نفس السبب و هو متلازمة الجر النخاعي- الفقري التي ينتجها رباط الخيط الإنتهائي/ الفيلوم تيرمينالي مؤثرة بذلك على الجهاز العصبي المركزي ، على الجمجمة و العمود الفقري. اليوم تم التوصل إلى علاج لهذه الأمراض بعملية واحدة أقل توغل جراحي من العمليات التقليدية و التي تحمي من ظهور مضاعفات خطيرة للمرض
فلنساعد في نشر المعلومات الصحيحة لننقذ أرواح المرضى، اليوم و كل يوم ، فلنحارب الأمراض النادرة