自1993年10月到今天，研究所已經有超過2000多位脊髓空洞症、Chiari I氏畸形、脊柱側彎患者接受終絲系統®醫療法（FILUM-SYSTEM®）的手術。
在這些手術當中，幾乎所有的病患的病情都取得了令人相當滿意的好轉，患者的滿意度非常高。
因此，我們邀請了一些進行過終絲手術的病友在這個“病友園地”分享他們的故事和經歷，對於他們誠摯且不求任何回報的分享我們感到非常的感激。
所有在這里分享個人經歷及故事的病友都希望能夠藉這個小小交流園地幫助那些和他們一樣為疾病所苦的人，幫助他們找到治愈他們疾病的方法。
備註: 所有的病友故事內容都是病友本身的經歷和意見，不代表巴塞Chiari研究所立場。
Published by ICSEB at 2019年2月18日
我兒子在巴塞研究所做完終絲切斷手術已經過了2年又2個月了（他現在24歲）。我真的非常感謝費醫生還有負責日語翻譯的由佳女士。另外也感謝羅佑醫生創立的醫療法和醫療團隊，因為有您們的付出，我兒子才有機會得到今天的康復成果。衷心感謝您們。 從我兒子出生開始，他就幾乎沒生過病，只有偶爾幾次感冒去看過醫生。不過就在他18歲那年出了一場車禍後，他開始出現左上肢麻癢、無力、雙手無力、溫痛感減退的情況。去醫院看過後，醫生診斷他患有先天性脊髓空洞症。隨著時間，他的情況也越來越不好，他出現嚴重腰疼，走路也開始出現困難；當時他的醫生懷疑他可能有椎間盤突出壓迫神經，但最後也僅僅給開了止疼藥，建議定期復查，但我兒子的身體還有心理情況卻是一直不斷惡化。 於是我開始上網尋找能夠解決我孩子問題的醫院，我找到了巴塞隆納Chiari研究所的網站。我兒子19歲時，他已經在日本接受過空洞分流手術，那時他的醫生告訴我日後在必要情況下孩子還是必須再次手術。我知道空洞分流手術的風險非常大，但是那時我心想要是不手術的話他的情況會越來越糟，我也只好讓他接受手術。但再讓他在頸部進行風險那麼大的手術，很有可能造成他癱瘓日後需要靠輪椅行動。也就這樣我開始上網搜尋終絲切斷手術的信息，我很驚訝我所了解到的，雖然分流手術和終絲切斷手術都是治療脊髓空洞的手術，但是他們卻有那麼大的差別，如手術部位（分流手術在頸部進行，終絲手術在骶部進行）、住院時間（分流術2週，終絲手術1天）、手術侵入性和風險（分流術可能造成癱瘓，終絲手術隔天即可自行走路出院）。 決定是很容易的，自我們決定去巴塞隆納進行終絲切斷手術開始，我們做了很多的行前準備工作，如準備手術費用、辦理出國護照、預約酒店和機票等。當時我很擔心自己一個陪著生病的兒子出國能行嗎？但每次只要我有什麼困難，研究所的由佳女士都會適時的給我幫助。 因為我們住在日本關西，我們是從關西國際機場出發，在芬蘭赫爾辛基中轉後抵達的巴塞羅那。因為這是我們第一次出國，我選擇的是飛行時間最短且機上有日本空服人員的航班。至於巴塞旅館，我們是透過旅行社預訂的，我們住在Hotel Atenea，這個旅館有廚房，我們另外也要求了在房間配置微波爐和熱水器。我們選擇這家旅館的原因是它距離研究所很近，我們可以走著到研究所，另外旅館前面還有一個大商場，附近有足球場。這個旅館有日本服務人員，他甚至還在我們房間留了日語字條給我們：“有任何需要你們都可以告訴我。”平時，在他們清理房間的時候，我們會出去散散步，去自助洗衣店洗衣服，或是在足球場附近或是其他附近的景點走走。 和醫生的溝通上我們非常放心，因為由佳女士在門診、術前檢查和住院手術時，在任何需要和醫生溝通的情況上都有她幫助我們翻譯，甚至在出院後也是她陪同我們到藥房買的藥。此外，我們自己也帶了一本日語和西班牙語的旅遊手冊，裡面有基本遊客需要知道的實用西語和圖片，出去時我們就指著書上的句子，在外溝通時沒有遇到太多的問題。另外我們手機也下載了翻譯軟體。 在日本的國家醫保無法報銷我們在西班牙的手術的費用，但我們私人醫保給報銷了一部分費用。在回日本前，我們請由佳女士代表院方幫我們填寫了私立醫保的申請表。 我兒子因為疾病痛苦了很長時間，在終絲手術後他開始感覺到身體好轉。現在的他感覺比較積極，他可以開始上班了。這一切真的都要感謝巴塞研究所的團隊。真的非常感謝您們！
Published by ICSEB at 2011年5月26日
手術日期：2010年10月 大家好，我叫馬努艾爾，我住在馬德里。開始講我的故事之前，我想先感謝羅佑醫生和他的醫療團隊，因為羅佑醫生是唯一一個對我們疾病感興趣且認真研究的醫生，同時也是唯一一個採用終絲切斷手術來治療的醫生，許多其他的外科醫生都不認識這個手術，甚至都不願相信這個技術的存在，我也因為這樣的情況，願意分享我的經驗和病友分享。 不過我也不希望我的故事太長太煩人，我希望我的經驗可以對病友有些幫助，但提醒病友每個人的病症表現都不一定，不過大部分的病症似乎都很相像。我的例子和很多其他人的例子一樣，我發現我有一些人所沒有的奇怪病症。我經常會沒來由的感到疲勞，情緒突然改變，短暫失憶，冒汗，注意力無法集中，無法長時間維持同一姿勢，全身性疼痛（特別是身體左側，抬左肩的時候），大小便失禁，雙手雙腳麻木，視線模糊，感覺自己在飄等。 隨著時間過去，我的症狀也越來越嚴重，最後在1999年我也逼不得已得去看專科醫生。醫生幫我拍了X光片，也做了复建運動，還有數不清的治療，但是沒有一個有效的。醫生說有可能是心理因素造成的或可能是跟我的工作有關（大眾交通工具司機），醫生希望我停止工作，在家休息一段時間，但是我不想要，因為我知道我的病症不是心理因素造成的，而是有原因的，且對我來說，停止工作對我並沒有幫助，因為工作是支持我繼續下去的動力。不過，之後沒多久我的病狀已經嚴重到我無法再繼續工作了。而也就是這時候，醫生們才幫我拍了第一個核磁共振片，最後發現我患有頸 7脊髓空洞症，並在2003年7月幫我動了傳統空洞引流手術，這個手術術後的恢復時間長又沒有效果，術後我的病況還是一樣。除此之外，我還想強調在手術時，醫生甚至也沒發現我的脊髓萎縮，在核磁共振片甚至也沒發現我同時患有小腦扁桃體下疝第一型。（也許這些醫生還需要10年的時間學習吧）。 後來醫生們把我送到疼痛科，在那他們只給我各種的止疼藥，其中也包含嗎啡，就這樣持續了5年，我也做了各式各樣的檢查：肌電圖檢查，誘發電位檢查，無數的核磁共振檢查，物理治療等，但我的病況都還是一樣。醫生們跟我說我必須學著和我的疾病共活，因為這個疾病是無法治愈的。我去看了很多的神經科和神經外科醫生，其中也包括馬德里著名的神經科研究所（但我不想談及他們給我的答复，因為他們的答复讓我感到非常不愉快） 後來我繼續從各方面尋找信息，最後我找到了羅佑醫生的網站，羅佑醫生就像他的姓一樣是我的救世主（薩爾瓦多在西語是姓氏同時也有救世主的意思），我看了許多病友的故事分享，當時我真的無法相信那些人全都是接受羅佑醫生手術的病患，但都是真的。我後來跟幾個羅佑醫生的病人聯繫，他們和我分享了他們的術後恢復。 最後，我決定預約羅佑醫生的門診，門診時醫生告訴我我必須儘早進行手術治療，因為時間是促進我疾病加重的主要元兇，而死亡的神經細胞是無法再生的。 不過在決定到巴塞隆納進行手術前，我跟我馬德里的醫生討論了這個技術，但他們是都認為不可能治療的，所以我才會有病。醫生們不同的意見真的要讓我發瘋了。但最後 2010年10月14日我還是決定進行手術，我最後在巴塞隆納的希瑪醫院由羅佑醫生和費亞優醫生和他們的醫療團隊幫我進行了手術，他們專業，親切的態度讓我很滿意，此外，我的術後恢復相當良好，在這之前我的病況是那麼的可怕，無法進食，吞嚥疼痛，下巴疼痛，眼睛劇烈疼痛，視線模糊，劇烈頭疼，身體左側沒有感覺，呼吸困難，焦躁，頭暈，大小便失禁，雙手雙腳麻刺，記憶力減退，無法待在封閉空間等….在來巴塞隆納接受手術前，我也曾到馬德里醫院的急診很多次，但對我的病例，醫生們不知道該怎麼辦，他們只能請我回家，而這還是馬德里最著名的醫院之一。 在把我自己交到羅佑醫生手上後 8小時，我已經恢復了我身體左側失去的感覺，眼睛疼痛的問題也好了許多，有很多的病症都減輕了許多，手術後隔天我就出院了，搭著國家快速鐵路和我太太一同回馬德里，在火車上我的視力幾乎已經完全恢復了，對我來說這真的是是很神奇也很難忘的經驗，因為我不知道究竟是快鐵行進的速度快還是我視力恢復的速度快。 總之，我先前最後提到的病症幾乎都消失了，我還有一些最早期發現的病症，但我知道是因為等待治療的時間太長，有些病症可能是無法恢復的了，但儘管如此，我還是非常的高興。 我想告訴那些對我的疾病沒有研究的醫生，請您們至少可以紀錄所有我們病人告訴您們的病症，因為很多時候對您們來說好像是我們自己編造出來的病症。請您們至少懂得聆聽我們，匯集信息。這裡我要給所有我在馬德里看過的醫生的工作打0分。 我也想傳遞信心和希望給其他的病友和他們的家人朋友們，如果你們可以的話，請跟羅佑醫生聯繫，他會告訴你們該怎麼做的。請不要浪費時間等下去，因為這個疾病是會隨著時間繼續發展的。 如果你們有任何問題，可以直接問我，不用猶豫，我們自己病人間的交流是最有幫助的。對羅佑醫生，費亞優醫生和您們的團隊，我要感謝您們的工作和其他所有的一切。 加油也祝你們好運。 我的郵箱： [email protected] 我的電話： +34 649750454
巴塞隆那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所遵守歐盟數據保護法案第2016/679條（GDPR）
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