吉內芙拉(Ginevra Mari)，神經顱腦脊柱綜合徵、終絲疾病、原發性脊髓空洞症。

Published by ICSEB at 2017年7月7日

手術日期：2016年1月12日
影片日期：2017年5月8日

吉內芙拉是一名18歲的義大利患者，終絲切斷術後一年半，她在母親的陪同下回到巴塞隆納進行複查。吉內芙拉想透過這個視頻跟大家分享她的故事經歷，告訴大家她是如何從身體輕微不適，病情不斷加重到最後決定做終絲切斷手術的經過。

吉內芙拉說她從小身體就總有輕微的不舒服，特別是身體右側和頭部，但她一直都沒有太重視，認為是成長過程中的生長痛。

15歲時她開始出現劇烈頭痛、右臂無力、右腿不適和平衡感問題，讓她無法好好走路。那時，她決定去骨科做檢查，她心想她的問題可能是姿勢的問題，但顯然地她的問題跟姿勢沒有任何關係。

從這時起，吉內芙拉開始了她漫長的看病之旅，她看遍了義大利的醫生，但還是沒有找到她問題的根源，此外，她心裡也很擔心，因為她不知道她的問題是心理問題或生理問題。 2015年9月底，吉內芙拉的病情開始惡化，她的手臂出現劇烈疼痛，後來幾乎完全癱瘓。吉內芙拉在一所藝術高中上學，在學校她已經無法簽名也無法畫畫了，她只能做一些口頭測試。吉內芙拉繼續她的看病之旅，直到後來她轉到一家羅馬的醫院做了核磁共振後，才確診她患有脊髓空洞症。吉內芙拉不知道那是什麼病，於是她開始在網上搜索，結果她找到疾病和她症狀之間的關係。她在病情惡化的同時也開始找尋可以幫助她的人，這時的她，幾乎半個身子都癱瘓了。吉內芙拉開始在床上度過她的日常，沒有了社交生活也不能去學校了。

有一天，吉內芙拉不知道她還能做什麼，她就繼續上網搜索關於她的疾病，結果她找到巴塞隆納Chiari研究所。看了網站上術後患者們的推薦故事並和一些患者們談過後，吉內芙拉決定把她的檢查報告發給巴塞隆納Chiari 研究所並預約門診。 2015年的12月23日吉內芙拉來到了巴塞研究所進行門診，研究所的醫生跟吉內芙拉解釋到如果她什麼都不做的話，她的病情還會繼續惡化，所以她馬上就決定接受終絲切斷手術治療。 2016年的1月12日吉內芙拉接受了終絲切斷手術，術後，她馬上就告訴我們她康復的非常好，她和她的全家人都感到非常高興：吉內芙拉的右臂開始可以動也可以寫字了，其他一些不舒服還是在的，像是頭痛和身體有電流通過的感覺，不過這都是有在身體的右側。現在吉內芙拉的胳膊可以很靈活的活動，可以畫畫也可以縫東西。之後，吉內芙拉在義大利又做了其他比較複雜的手術，但終絲切斷手術所獲得的康復效果最為明顯，這也是她最滿意的地方。她說：“我對手術的效果非常滿意，我願意再重做幾千次終絲手術”。

吉內芙拉的母親也和我們講述了他們整個家庭當時所面對的漫長和艱難的看病過程，不過雖然有痛苦，但最後是充滿希望的，因為當他們來到巴塞隆納Chiari 研究所時，他們給吉內芙拉打開了走向康復的新世界。吉內芙拉的母親想跟大家說：“如果你們有什麼問題，可以把你們的檢查報告發給巴塞隆納Chiari 研究所，研究所的醫生們會給你們答复。如果你們面臨著治療，要對研究所的治療有信心。因為短短一年半的術後時間，我們能和大家分享的只有吉內芙拉非常好的康復結果”。

在這視頻中，吉內芙拉和他的母親想表達對羅佑醫生、費亞優醫生、薩爾卡醫生、略女士和愛蓮娜女士的感激之心。她也非常感謝巴塞隆納Chiari 研究所的所有醫療團隊和工作人員，是他們解救了吉內芙拉。

吉內芙拉：+39 3272656160
吉內芙拉的母親：+39 3247987942