Published by ICSEB at 2025年6月6日
手術日期：2024年9月19日
分享日期：2025年5月19日
我叫克里斯蒂娜，我今年43歲，住在加拿大。我是兩個孩子的母親。 30歲時，在經歷了長達七年無法解釋的症狀後，醫生最終發現我的頸部空洞，並確診為脊髓空洞症。在此之前，我被誤診為纖維肌痛，並將我的所有症狀歸咎於輕度胸椎側彎以及頸椎和腰椎椎間盤突出。儘管我的病情不斷惡化，醫生們堅稱這些就是我症狀的根源，卻沒有提供任何真正的解決方案或手術方案。醫生告訴我，我必須學會接受現實，選擇自己的道路。
接下來的十二年是我人生中最艱難的時期。我的病情不斷惡化，疼痛、虛弱和功能喪失逐漸加劇。最後三年尤其痛苦，我忍受著持續不斷的劇痛，每走一步都讓我感到無力。我不管做什麼都痛苦不堪。我請求幫助，但遭到了幾十位醫生的拒絕，包括我自己的神經科醫生。我一次又一次地被忽視，被從一個醫生轉到另一個醫生，直到我感到完全被拋棄。沒有人願意傾聽，沒有人願意幫助我。我失去了所有的希望。
絕望之下，我轉向Facebook上的脊髓空洞症互助小組，希望能得到建議或指導。在那裡，我找到了一位女士，她分享了她在西班牙巴塞隆納脊髓空洞症和脊椎側彎研究所接受手術後的經歷。她接受了Filum System®手術，恢復得非常好。於是我立即聯繫了研究所，提交了所有醫療檢查，很快就被確認適合西班牙的手術治療。
感謝那些支持我籌款活動的人的慷慨解囊，我得以前往西班牙，於2024年9月19日接受薩醫生的手術。從抵達的那一刻起，我就得到了人生中最好的醫療照護。團隊的每一位成員都以同情和尊重的態度對待我。在被忽視了十多年之後，終於感受到被認可、被重視和被傾聽，這讓我深受感動。他們甚至發現了我患有小腦扁桃體下疝畸形第一型，這是加拿大醫生沒有被發現的。
研究所英語團隊的翻譯人員非常細心，在術前和術後的每一步都給予我支持。醫院的工作人員友善、關懷、細緻。我在研究所和希瑪醫院的經歷真的讓我有了翻天覆地的變化。
寫這篇文章的時候，距離手術已經過了八個月，我感覺好極了。事實上，手術後我幾乎立刻就感覺好多了。我不再有任何脊髓空洞症或小腦扁桃體下疝的症狀。我終於感覺到身體自由，這是我很久沒有感受到的。我不再只是勉強生存；我現在活得充實。
我將永遠感激研究所富有同情心的團隊以及所有幫助我走到今天的人。他們不僅治癒了我的病痛，也拯救了我的生命。
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這些困擾我近二十年的症狀，現在已成為過去：
頭部
- 雙耳耳鳴，有時一隻耳朵會變得安靜，或在水下也能聽到聲音，尤其是在人群聚集的地方，像購物中心、餐廳、工作會議、擁擠的候診室。
- 緊張性頭痛，從頸背到後腦勺穿過頭頂，一直延伸到眼後。
- 我的口腔非常敏感/疼痛，我的牙醫無法解釋原因，我的疼痛並非由牙科原因引起。
頸部
- 我的頸部每個月都會發生一次嚴重痙攣，肌肉非常緊張和僵硬。頸部痙攣也經常引發整個脊椎痙攣，且持續7到10天。之後，頸椎也會持續幾天特別敏感。
- 感覺從頸背到肩胛骨像被一條繃得很緊的橡皮筋勒住，好像要斷了一樣。
- 有時我感覺我的頭要掉下來了，好像我的脖子支撐不住它一樣。
肩膀/肩胛骨
- 肩胛骨中間位置劇烈疼痛。按壓時也會疼痛，灼痛。我越活動手臂，疼痛就越嚴重。嚴重的時候，甚至深呼吸都會痛。走路時也會引發疼痛，從下背部向上到肩胛骨。
- 行走時揮動手臂時上背部疼痛。
- 摺衣服、洗碗、擦鏡子或其他重複性的手臂動作可能會引發劇烈的肩胛骨疼痛。重複性動作也會導致痙攣。
雙手臂和雙手
- 雙臂神經痛，通常起源於頸根，並向下延伸至手指，通常影響前三根手指。
- 有時手會收縮成爪狀。
- 手肘和腕部關節疼痛劇烈，甚至連輕微的動作或走路時自然的搖晃都會疼痛。我不得不把手放在口袋裡支撐。自2010年以來，我一直戴著夾板，這樣我就可以不用彎曲手來做日常工作。
- 溫度問題：我的手指感覺不到冷熱。
- 我很容易割傷自己，卻渾然不知，直到看到血流出來。
- 我的手和手指每天都會麻木好幾次。誘因包括：推車、在桌上工作時手高於手肘、在桌子較高的地方打字、吃東西和刷牙。還有上瑜珈課的時候，我得把手舉到心臟上方，然後放低搖晃。麻木感很痛。
- 當我舉起手臂時，血液會快速湧入，我會感到劇痛。
- 如果我左側臥睡，我的右手臂也會麻木，反之亦然。
- 在確診疾病之前我就一直維持短髮，因為頭髮的重量讓我頭痛，而且我也因為手臂無力無法整理長頭髮所以一直保持短髮。
肋骨
- 肋間肌痙攣。
- 我的肋骨一碰就痛；我不能穿胸罩或緊身衣。
- 痙攣發作時，深呼吸會痛。
- 有時感覺肋骨幾乎被球棒擊中一樣。
臀部
- 每天都痛，抽痛、灼痛、放射痛。如果前一天沒有好好休息，醒來後也會感到疼痛。
- 我的右臀部疼痛加劇，且呈現慢性疼痛。彎腰、走路，甚至轉動方向盤都會痛。
下背部
- 觸痛、刺痛、悸動、抽痛。
- 每兩週，我的下背部就會痙攣一次，一整天都會向上移動，影響我的胸椎和頸椎。
- 腰椎不穩定。感覺鬆弛。移動或轉身時會發出咔噠聲。每年都越來越嚴重，尤其是在上瑜珈課的時候。
- 我走路或做日常活動越多，我的下背部和肋骨下的肌肉就越緊繃。到了下午就難以忍受了。
- 俯身在水槽上刷牙很痛。由於我無法正常抬起手臂，我必須彎腰在水槽上刷牙，支撐著自己。
右腿
- 右腿筋抽筋並刺痛。
- 持續性右側坐骨神經痛超過10年。我曾經要求截肢，但神經科醫生說我還是會有幻肢痛。我曾要求過兩次截肢，因為疼痛真的對我影響很大。
- 腳部出現類似肌腱炎的疼痛。夏天游泳時，腿部反覆運動時疼痛加劇。冬天寒流來襲時也會出現。
- 大腳趾或前三個腳趾麻木。
- 走路或開車時，我的腳會麻木。我需要穿很鬆的鞋子。即便如此，它們一天也會麻木好幾次。
- 膝蓋疼痛，無規律可循，毫無預警地發作。
左腿
- 大腳趾或前三個腳趾麻木。
- 走路或開車時，我的腳會麻木。我需要穿很鬆的鞋子。
- 膝蓋疼痛。
- 我的左腿被認為是我的“好腿”。
全身
- 有時我的皮膚一碰就痛。穿衣服或脫褲子去洗手間都會痛。
- 類似流感的症狀，但不發燒。
- 有時感覺像在厚厚的泥漿中行走。我的步幅變短。
- 抬腿爬樓梯時會感到疼痛或無力。
- 爬樓梯時，我的雙腿會感到刺痛和無力；我需要停下來，直到感覺恢復。
- 感覺冷水順著我的腿後部流下來。
- 我無法吹氣球。手臂或腿感到麻木和疼痛。我覺得顱底冒泡。壓迫感和疼痛。
- 疼痛劇烈時，我會感到噁心，需要服用止吐藥才能吃東西。最糟糕的是，我長期嘔吐了好幾年。
- 如果我睡得好，醒來時疼痛會稍微減輕。如果前一天很艱難，我需要恢復幾天。在休息日，我幾乎什麼都做不了，只能躺在床上休息以應付工作。 • 工作時，疼痛會在整個輪班期間加劇，到晚上我甚至無法忍受做飯。我得坐在凳子上。
- 我沒辦法購物。袋子太重了，推車的時候很痛。我的手臂會麻木。我的背部會痙攣。
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