亞羅拉(Aurora Brundu)，小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症、脊柱側彎、終絲疾病。

Published by ICSEB at 2025年5月16日

手術日期：2025年3月13日
術後複查日期：2025年4月9日

大家好，我叫亞羅拉，我今年26歲，我住在義大利阿爾蓋羅（撒丁島）。

一切是從2021年6月開始的，當時我在一家餐廳工作，我的右臂和右手出現了失去知覺的症狀，這讓我很害怕，於是我決定去阿爾蓋羅的急診做一些檢查。隨後他們將我轉診到薩薩裡的神經科做專業的檢查，當時的醫生幫我恢復了活動能力。

在這之後的一段時間我都感覺還不錯，但後來慢慢地我開始在腰薦部出現輕微疼痛。到了2024年6月，我重新開始工作，但才過了15天，我的背部和雙腿開始出現卡住的情況，我感覺這次的問題更嚴重。我的同事看到我狀況那麼糟糕，很緊張，便叫了救護車。當我再次被送到阿爾蓋羅的急診，經過幾次檢查和止痛治療後，又被轉回薩薩裡的神經科。經過進一步檢查後，醫生診斷為心理問題。出院時我沒有得到任何改善或治療，只能回家。

看到我這麼虛弱，我的母親決定帶我去見努奧羅的神經外科醫生Gali醫生。他在檢查後決定將我收治到聖弗朗西斯科醫院，並診斷為神經系統疾病。但在醫院裡，一位精神科女醫師最後拒絕收治我，因為她認為我的問題既不是神經性的也不是精神性的。她開了一張單子，要我去做增強型腦部核磁共振檢查。

到了7月，我的症狀復發加重，出現了肌張力亢進和雙腿不穩的情況。此時，我的母親堅持讓我再次住院，這次是在薩薩裡的神經科專家那裡。就這樣我在神經科住了10天，做了CT和其他附加檢查，但依然查不出什麼問題，最終診斷依舊是「心理問題」。

後來我們還去諮詢了一位心理醫生，他認為我的問題並不在心理層面，不過儘管如此，我還是照常支付了8次心理治療課程的費用並完成了整個療程。 9月時，我的問題又出現了，情形和之前一樣。這次醫生開了更完整的核磁共振檢查給我。

10月時，我去一家商店時，在上樓梯的時候突然整個人卡住，完全動不了，我的情況惡化，而且從那以後我就沒再恢復過來。

這次，我被建議去找Piras醫療中心的復健醫生Mario Piredda醫生，在幾次看診後，他決定諮詢他的神經科同事，Marinella D’Onofrio醫生。當我到她診間時，她進行了詳細的檢查，最後確診我患有「終絲疾病」（小腦扁桃體下疝氣第一型）。

我們終於找到了問題的根源，我們也很快就決定前往巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊椎側彎研究所進行進一步診療。 2025年2月20日，我到達了研究所，由薩醫生為我看診，並有義大利語翻譯喬雅陪同我。經過薩醫師詳細的檢查後，他決定立即為我安排手術，因為我的情況不容拖延。 3月12日我完成了術前檢查，13日接受了手術。手術結束後，我立刻感受到巨大的改善。我的雙腿恢復了溫度，肌張力亢進消失了，視力也變得更清晰了。當天下午，在薩醫生和喬雅的探視下，我被允許使用拐杖站起來行走，從那一刻起，我的好轉已十分明顯。隔天出院時，我決定在父母的陪同與監督下，試著不使用拐杖行走。 4月9日，我回到研究所進行一個月後的複查，當時我已經恢復了約80%的活動能力。

現在我真的很開心，我恢復了我曾經失去的生活。我衷心感謝巴塞隆納希瑪醫院與研究所的全體團隊，他們為我提供了專業、親切、準時且高品質的照顧。最後，我特別要感謝羅佑醫生，我很幸運能親眼見到他；感謝一直陪伴我的喬雅；以及為我進行手術的薩醫生。

謹代表我自己以及我的父母，致以最誠摯的謝意。

萬分感謝！

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