李路(Lilou Van Dyck)，神經顱腦脊柱症候群、終絲疾病、小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症、齒狀凸畸形、後顱窩減壓術。

Published by ICSEB at 2018年9月28日

大家好，我是李路的媽媽。李路今年10歲。我們來自比利時。

我們今天來到巴塞隆納Chiari研究所是為了終絲切斷手術術後一年複查。

這一切都從李路7歲時開始，一開始她說頭痛的很厲害，伴隨晚上嘔吐。我們諮詢了比利時的小兒神經外科醫生，2016年2月醫生要求我們拍攝腦部核磁共振，並確診李路患有小腦扁桃體下疝第一型和脊髓空洞症。一個月後進行了後顱窩、椎板切除減壓術。手術進展順利沒有出現病發症，但不幸的是李路在術後變得更糟，出現神經性疼痛，直到下肢癱瘓，無法行走最終要坐輪椅。這讓孩子出現想死的念頭，要求我們對她安樂死。

我和我先生感到無助，我們開始搜尋關於疾病的資訊病在網路上找到了巴塞隆納Chiari研究所。 2017年2月我們來到巴塞隆納，進行了第一次醫療門診。當時李路拄著拐杖走路，但一個月後我們再次到巴塞隆納為了做終絲切斷手術時，李路已經不能走路，需要坐輪椅了。

在終絲切斷手術後，李路可以移動他的腳，還可以走的很快，特別是不用在忍受那些劇烈疼痛了。

“李路，終絲切斷手術後的這一年你過的怎麼樣？超酷，因為我都沒有感到疼痛。如果其它小朋友患有與我相同的疾病，我真心建議你們來巴塞隆納Chiari研究所，因為我相信你們會在這邊治愈，不用再忍受那些劇烈的痛苦。”