Published by ICSEB at 2018年12月3日
卡莉娜:終絲疾病、Chiari畸形(小腦扁桃體下疝第一型)、原發性脊柱側彎併複合性椎間盤突出。
羅斯帝拉夫:終絲疾病、Chiari畸形(小腦扁桃體下疝第一型)、原發性脊髓空洞併複合性椎間盤突出。
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手術日期:卡莉娜2018年2月13日,羅斯帝拉夫2018年10月16日
影片日期:2018年10月17日
亞歷山大和娜塔莉亞和我們分享了他們帶著孩子來到巴塞研究所治療的故事。
卡莉娜的症狀是6歲時開始出現的,她有全身疼痛、持續性劇烈疼痛和恐懼症。當時她被診斷出Chiari畸形第一型(小腦扁桃體下疝),但卡莉娜的神經外科說她還不需要任何治療。但還是很擔心孩子身體的亞歷山大和娜塔莉亞開始上網找尋資料,結果他們找到了巴塞隆納Chiari研究所,巴塞研究所擁有一個獨特的醫療法。
在此同時,亞歷山大和娜塔莉亞發現卡莉娜的弟弟也出現了全身疼痛的問題,不過他沒有被診斷出Chiari畸形。
後來他們開始和巴塞研究所聯繫,他們決定給卡莉娜做手術。沒想到的是巴塞之旅比想像中的順利,甚至手術結束當天下午卡琳娜就已經可以自己走路了。回到家後她的症狀也開始消失,她的睡眠變好,恐慌恐懼的情況也減少了。
那時他們也把羅斯帝拉夫一起帶去了巴塞研究所,醫生們發現弟弟的疾病情況其實比姐姐的還嚴重,除了小腦扁桃體下疝外,他也有脊髓空洞症,醫生也建議小羅斯帝拉夫進行終絲系統手術。
就在昨天他也接受了手術,他現在情況很好。亞歷山大和娜塔莉亞很感謝研究所醫生們的幫助,他們也建議和他們孩子一樣有相同問題的病人們和巴塞研究所聯繫,不要害怕,因為他們已經確認了這個手術可以停止疾病發展,他們很高興自己為孩子做了正確的決定。
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巴塞隆那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所遵守歐盟數據保護法案第2016/679條(GDPR)
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