雅曼達(Amanda MacDonald)，Chiari畸形第一型、終絲疾病、神經顱腦脊柱綜合徵。

Published by ICSEB at 2023年4月14日

手術日期：2023年1月10日
影片日期：2023年1月20日



大家好，我叫雅曼達，我今年28歲，我是美國人。我對抗Chiari畸形的症狀已經有12年的時光了。我一直有頭疼、脖子疼、記憶力衰退和呼吸的問題。在最近一年，我的症狀又加重了。3年前我被診斷出小腦扁桃體下疝，醫生建議我進行減壓手術，但因為疫情的關係我的手術被取消了。後來醫生讓我重新預約手術，但這次我決定不接受手術，因為我很擔心減壓手術的後遺症，我決定再等等。

我在臉書上加入了很多關於Chiari畸形的群組，有一個人跟我提到了巴塞隆納的研究所，於是我開始聯絡研究所並把我的核磁共振都發給他們。我跟研究所人員和醫生的交流過程的經驗非常好。

後來，大概7個月前我開始無法走路了，我得使用拐杖和輪椅。我來到研究所時我是坐著輪椅來的，當時若沒有任何輔助工具，我自己只能艱難的走幾步，坐下時也無法自己坐好坐正，我真的感覺糟透了。此外，我幾乎無法正常和人交談，因為外面的聲音和光線對我而言都太刺激了。

而就在手術後，我立即就感覺到我頭部的疼痛壓力減輕了很多，我的思緒也變得更清晰，我也不會那麼快就感覺累倒了。還有最難以致信的是我從手術完的當天，我又重新開始走路了，而在這之前，我甚至無法坐好。

我真的很感謝上帝，更感謝研究所在研究終絲疾病上所付出的精力和時間，還有感謝他們為我進行的手術。

我真心建議所有終絲疾病和小腦扁桃體下疝的患者都能來研究所進行治療。這個手術真的改變了我的人生。謝謝你們！

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