Published by ICSEB at 2019年2月18日
我兒子在巴塞研究所做完終絲切斷手術已經過了2年又2個月了(他現在24歲)。我真的非常感謝費醫生還有負責日語翻譯的由佳女士。另外也感謝羅佑醫生創立的醫療法和醫療團隊,因為有您們的付出,我兒子才有機會得到今天的康復成果。衷心感謝您們。
從我兒子出生開始,他就幾乎沒生過病,只有偶爾幾次感冒去看過醫生。不過就在他18歲那年出了一場車禍後,他開始出現左上肢麻癢、無力、雙手無力、溫痛感減退的情況。去醫院看過後,醫生診斷他患有先天性脊髓空洞症。隨著時間,他的情況也越來越不好,他出現嚴重腰疼,走路也開始出現困難;當時他的醫生懷疑他可能有椎間盤突出壓迫神經,但最後也僅僅給開了止疼藥,建議定期復查,但我兒子的身體還有心理情況卻是一直不斷惡化。
於是我開始上網尋找能夠解決我孩子問題的醫院,我找到了巴塞隆納Chiari研究所的網站。我兒子19歲時,他已經在日本接受過空洞分流手術,那時他的醫生告訴我日後在必要情況下孩子還是必須再次手術。我知道空洞分流手術的風險非常大,但是那時我心想要是不手術的話他的情況會越來越糟,我也只好讓他接受手術。但再讓他在頸部進行風險那麼大的手術,很有可能造成他癱瘓日後需要靠輪椅行動。也就這樣我開始上網搜尋終絲切斷手術的信息,我很驚訝我所了解到的,雖然分流手術和終絲切斷手術都是治療脊髓空洞的手術,但是他們卻有那麼大的差別,如手術部位(分流手術在頸部進行,終絲手術在骶部進行)、住院時間(分流術2週,終絲手術1天)、手術侵入性和風險(分流術可能造成癱瘓,終絲手術隔天即可自行走路出院)。
決定是很容易的,自我們決定去巴塞隆納進行終絲切斷手術開始,我們做了很多的行前準備工作,如準備手術費用、辦理出國護照、預約酒店和機票等。當時我很擔心自己一個陪著生病的兒子出國能行嗎?但每次只要我有什麼困難,研究所的由佳女士都會適時的給我幫助。
因為我們住在日本關西,我們是從關西國際機場出發,在芬蘭赫爾辛基中轉後抵達的巴塞羅那。因為這是我們第一次出國,我選擇的是飛行時間最短且機上有日本空服人員的航班。至於巴塞旅館,我們是透過旅行社預訂的,我們住在Hotel Atenea,這個旅館有廚房,我們另外也要求了在房間配置微波爐和熱水器。我們選擇這家旅館的原因是它距離研究所很近,我們可以走著到研究所,另外旅館前面還有一個大商場,附近有足球場。這個旅館有日本服務人員,他甚至還在我們房間留了日語字條給我們:“有任何需要你們都可以告訴我。”平時,在他們清理房間的時候,我們會出去散散步,去自助洗衣店洗衣服,或是在足球場附近或是其他附近的景點走走。
和醫生的溝通上我們非常放心,因為由佳女士在門診、術前檢查和住院手術時,在任何需要和醫生溝通的情況上都有她幫助我們翻譯,甚至在出院後也是她陪同我們到藥房買的藥。此外,我們自己也帶了一本日語和西班牙語的旅遊手冊,裡面有基本遊客需要知道的實用西語和圖片,出去時我們就指著書上的句子,在外溝通時沒有遇到太多的問題。另外我們手機也下載了翻譯軟體。
在日本的國家醫保無法報銷我們在西班牙的手術的費用,但我們私人醫保給報銷了一部分費用。在回日本前,我們請由佳女士代表院方幫我們填寫了私立醫保的申請表。
我兒子因為疾病痛苦了很長時間,在終絲手術後他開始感覺到身體好轉。現在的他感覺比較積極,他可以開始上班了。這一切真的都要感謝巴塞研究所的團隊。真的非常感謝您們!
巴塞隆那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所遵守歐盟數據保護法案第2016/679條(GDPR)
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