Published by ICSEB at 2014年9月15日
2014年9月13日第8場專家及患者座談會在法國馬孔隆重舉行,座談會針對罕見疾病:小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症及原發性脊柱側彎進行了深入探討。
本次會議是由法國未知及罕見疾病協會(Association des Maladies Inconnues Solidaires et Maladies Orphelines ou Méconnues)和其合作協會:Cœur Solidaire, Apotropaïque聯合舉辦,會議也邀請了許多西班牙和意大利醫生專家一起共襄盛舉。
羅佑醫生科學團隊、意大利曼蒂亞中心醫生及巴塞隆納Chiari基金會代表,在此次會議中發表了他們在上述罕見疾病的診斷、醫療和研究上的最新突破,其中包含終絲系統醫療法®認證以及該醫療法在終絲疾病和神經顱腦脊柱綜合徵治療上的優良成就。
在此,我們希望透過簡短的幾句話,首先特別感謝法國馬孔市政府的熱情接待,再來也要感謝當日所有參加會議的病友和家屬們,最後當然也要感謝這次的主辦單位法國罕見疾病協會對整個會議的規劃和幫忙,我們也要特別感謝該協會主席Estelle Lussiana女士的付出以及意大利病友協會AI.SAC.SI.SCO主席Marisa Toscano女士特地從意大利前來支持,因為有您們大家的參與和協助才讓這次的會議這麼有聲有色。
Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會敬上
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