田中花子(Hanako Tanaka)，神經顱腦脊柱綜合徵、終絲疾病、小腦扁桃體下疝第一型、複合型椎間盤突出症、齒狀突畸形、顱底凹陷。

Published by ICSEB at 2015年9月2日

手術日期：2014年7月。

日本人

大家好，我的女兒是在2014年到巴塞隆納Chiari研究所進行手術的。現在她身體很好，這都要感謝研究所的手術。現在手術已經過了1年，我太太和我也決定要把我們的經驗和對手術的意見分享給大家，希望對和我們女兒一樣有相同疾病的人能有些許的幫助。

我們女兒花子是在2014年她14歲時接受手術的，因為她患有小腦扁桃體下疝第一型，她是巴塞研究所第六個來自日本的患者。我們是怎麼發現她有小腦扁桃體下疝的呢？是在2013年底的一趟旅行發現的，當時孩子因為劇烈噁心、頭疼、四肢麻木且失去意識進了醫院。當時醫生給她拍了CT片和核磁共振片，結果發現了小腦扁桃體下疝第一型。之後的旅程中，她又陸續出現相同的症狀，這趟旅程她進了3次醫院。儘管如此，孩子的診斷結果只是很簡單的記錄了偏頭疼，並沒有把她的症狀跟小腦扁桃體下疝相提並論。

事實上，當我們女兒5歲時她就曾經因為相同的症狀住過院。那時候，醫生懷疑孩子有癲癇問題，也因為這樣孩子還吃了5年的藥。我們還清楚記得孩子那時候是多麼痛苦，我們父母心裡也特別難受，因為我們不知道該怎麼幫她。

回想孩子小時候的癲癇問題，我們認為她並沒有癲癇，而是應該就是小腦扁桃體下疝造成的問題，我們相信因為孩子的症狀是小腦扁桃體下疝典型的症狀，但卻也是最難確診疾病的症狀。

在去年2月，我們開始在網路上尋找小腦扁桃體下疝的信息，我們發現其實有很多人都有這個疾病且小腦扁桃體下疝患者也很可能患有脊髓空洞症，在日本，小腦扁桃體下疝的傳統治療方法沒有辦法保證治癒疾病，雖然手術初期可能有改善，但只是暫時性的，之後病症還是會再复發。就在我們在網路上尋找的時候，我們找到了巴塞隆納Chiari研究所，他們對小腦扁桃體下疝的治療法和日本不一樣。

到了三月份，我們帶著孩子到日本著名大學附設專業醫院去看病，想听聽專家的意見。當時的醫生說：“現在孩子的症狀出現的不頻繁，我們就定期追踪，等病情出現惡化我們再考慮手術。”當時我們很懷疑孩子的症狀到底是什麼原因所造成的，甚至心裡開始懷疑真的能把我們孩子交到日本醫生的手上嗎？
在這之後，我們開始尋找防止這個疾病惡化以及改善孩子身體的方法。在此同時，我們也把孩子的核磁共振片子和她目前的病情狀況發給了巴塞隆納Chiari研究所。研究所跟我們解釋了孩子疾病和病症的關係，此外，研究所也告訴我們為了全面分析診斷孩子的病情，我們必須給孩子拍胸部核磁共振片，這個檢查我們花了很大心力才讓日本醫生給她拍。就在我們準備拍新的片子時，我們也開始想也許最好的方法就是像日本專家所說定期觀察，因為我們那時候不覺得孩子的情況有任何惡化。但是，我們的想法在孩子新的核磁共振出來後有了極大的變化，孩子的片子發現了脊髓空洞的徵兆，我們必須儘早讓孩子接受治療。也就在去年6月，我們最終決定要讓女兒接受手術。巴塞隆納Chiari研究所告訴我們：“我們手術不能治愈這個疾病，但我們可以停止這個疾病再惡化或發展。”，他們的解釋說服我們，也讓我們放心把孩子交到他們手上。此外，也因為巴塞隆納所進行的是微創手術，住院時間也比日本傳統手術短很多。當時我們也想了，如果在巴塞隆納的手術效果不好的話，那麼我們還能回日本再做傳統手術。雖然我們孩子症狀出現的不是很頻繁，她的生活也沒有受到太大的影響，我們還是決定讓她接受巴塞隆納的手術，因為我們不希望她再出現那麼可怕劇烈的症狀了，我們希望能夠停止小腦扁桃體下疝的發展。我們當時也沒有諮詢我們自己的父母，因為我們不希望他們擔心。

那時候讓我們有些猶豫的是在日本還是在巴塞隆納手術，因為有很多不同的看法。為什麼要在外國手術，為什麼不在日本手術呢？我們最後的結論是我們支持巴塞隆納的醫學理論，而且他們手術的部位並不會造成任何大問題。根據巴塞隆納研究所不同國家的病友們的故事分享，他們在自己的國家都沒有得到正確的建議，他們的情況就跟我們一樣，而他們很多人是在很多年後才找到的巴塞隆納研究所。所有人在手術後都有不同的康復也都很感謝Chiari研究所。病友們的故事分享讓我們有更多的信心，此外，讓我們真正下了決心來巴塞隆納手術的是三個在巴塞隆納接受過手術的日本患者的建議。我們發現聽聽和我們有相同問題的人的意見是很重要的。

我們知道儘管在日本沒有更好的方法日本人還是很排斥到外國接受治療的，但是巴塞隆納Chiari研究所的人員讓我們很放心，因為他們有說日文的人員，不管是術前的門診還是術後複查，我們都在和醫生的溝通過程都沒有任何的問題。也許也因為我的工作並不在日本本土，我也是在外國工作，所以把孩子帶到巴塞隆納治療不是太大的問題。而日本醫生的意見對我們影響也不大，因為我們不住在日本。

最後，我們想說我們很佩服巴塞隆納Chiari研究所的工作，他們擁有精通多國語言的醫療人員，幫助全世界患者解決他們的問題。若不是研究所有日文的信息，我們可能連怎麼到巴塞隆納市中心都不知道。

我很感謝羅佑醫生、費醫生、高橋女士和研究所全體的人員，謝謝他們的真誠和支持，讓我們在西班牙度過了一段很溫馨的時光。我們希望所有和我們女兒一樣有相同疾病的人也都能透過研究所的治療來解決他們的問題。