Published by ICSEB at 2008年8月31日
手術日期:2008年1月。
義大利人
我叫羅莎利雅,我今年59歲,我出生在義大利西西里,一直住在巴勒莫。我是學生物學的,我的職業是老師,我一直到55歲前都不知道我患了這個叫做Arnold Chiari畸形和脊髓空洞的怪病。
讓我完全忽視我的疾病的原因有許多點:第一,因為我那年代的科技不像現在發達,沒有辦法幫我做深入完整的檢查;再接下來(從九零年代開始),則歸因於義大利西西里的醫師、專家、神經外 科醫的不專業,我一步步的去向他們諮詢,但一切的過程卻是如此的緩慢冷酷,也因此造成了我疾病的進展。
藉此提醒在患病後我們會開始有脊椎側彎、下肢無力、頭頸部不同種類的疼痛等現象,我在中年後症狀開始惡化,有明顯的脊椎側彎或鼻竇炎,但對於我的病症卻從來都沒有任何專家醫師建議我或要我做一個核磁共振攝影,一個正確且正當的診斷程序。
我要說的是在西西里或甚至我敢說我義大利其他地方,醫師們都還不懂得如何進行一個適當正確的診斷程序,也就是說面對一個嚴重偶發性的問題,醫師們排除了為病患進行適當的檢查,進而診斷病患的疾病是因為身體失調而造成的。實際上,我就是遇到了這樣的情況,醫師們對於我的病症,沒有進行正確的檢查,並讓我進行一個危險性相當高的手術,這是我第一次也是最不幸的一次頸椎減壓手術,讓我好多年都一直帶著疼痛生活。
從現在開始,我要仔細描述我的病史,從我發病的那時候開始說起。
在我大約20歲的時候,我記得我一直都有肌肉和右腿疼痛的問題,在身體的右半邊也對溫度感覺遲鈍,常有燙傷的情況發生。我看了許多醫生,但從來都沒有任何醫生可以告訴我我到底怎麼了,沒人可以給我一個正確的解答。很快地,我發現我的左腿和手臂漸漸失去力氣、活動力愈來愈差、脊椎側彎愈來愈嚴重且有嚴重的駝背,身體的疼痛現象也愈來愈嚴重。我後來去照了許多許多的X光片,做了無數的醫療檢查,我真的花了許多的金錢在這上面,但醫師們給我的答覆永遠都一樣:“太太,你患有脊椎側彎,你應該從年輕時就開始好好照顧了”。這個錯誤、一點都不專業的診斷結果讓我多年來一直在復健物療中心做著完全沒有用處的物理治療和不同種類的復健運動。此外,在我的人生中我一直都無法忍受寒冷,我一直都不喜歡冬天的車站,而我最喜歡的是夏天的兩個月。隨著時間,我的一些病症也愈來愈嚴重:例如:走路變得更加困難,我常常會失去平衡而跌倒。事實上,在我患病的這些年來,我發生了許多次的骨折。
一開始我只是左腿失去力氣,動作變得遲鈍,而到了48歲後(在一次嚴重的感冒後)我在脖子和後頸背開始有劇烈的疼痛,有時候疼痛還會擴散至整個頭部;我服用了許多不同的止痛藥但卻沒有什麼效用,去看醫師他們給我的診斷結果是:鼻竇炎、肌肉緊張造成的偏頭痛。我的疼痛問題一直持續到2003年,我當時被診斷為增生性關節炎。不過後來有一天,在一個復健師的建議下,我決定去做一個頸背的核磁共振。
在我的核磁共振中發現一個奇怪的病徵,Arnold Chiari併有C1-C7的頸脊髓空洞。
我當下不知道我該怎麼辦,於是我帶著我的核磁共振去找一個巴勒莫的神經科醫師,我真的不知道我該怎麼辦,我的心理有一種很恐怖的感覺。該神經科醫師告訴我我必須立即去找神經外科醫師,因為我的情況相當的危急。也就是從那時候起,我開始去諮詢其他的醫師,後來巴勒莫一位有名的神經科醫師建議我到我們義大利著名的科研中心去找一位神經外科醫師:布羅吉教授。在2004年9 月我為了給布羅吉教授看診去了米蘭,但是教授用他冷淡、傲慢和狂妄的態度告訴我我的情況相當的嚴重,最好馬上進行減壓手術,還說這個手術能幫我解決所有的問題且隨著時間,我有機會獲得更好的生活質量。
2004年11月30日我在米蘭Besta神經科學研究所進行了該手術。這個手術造成了我術後長達6個月極其痛苦的日子。
我許多的疾病問題都還一直存在著,尤其是步行不穩的問題變得更嚴重了;後頸背和脖子的疼痛也變得愈來愈劇烈;此外也出現了嚴重的吞嚥液體的問題。實際上,自從做了減壓手術後,我從來沒有好過。在手術之後,我每年都去做一個核磁共振,三年後我的情況卻一點好轉也沒有,相反的,我C6-C7的頸脊髓空洞在手術後,空洞變的更寬了。
我相當擔心並開始在網上搜尋這個怪病的資料,我發現到在西班牙的巴塞隆納,有一個相當有名望的神經外科醫師,羅佑醫師,他為病患們進行終絲切斷手術,而這個手術能有效阻止我們疾病的進展。我當時感到相當的有信心且興奮,我發現羅佑醫生是西班牙一個高效醫療機構格拉強醫院的醫師,格拉強醫院對於許多患有這個怪病的義大利病患來說是相當有名和有威望的。我後來了解到在都靈有一個協會,那有許多和我一樣患有Arnold Chiari I氏畸形的患者,他們寫下了許多對於終絲切斷手術的見證。於是,我便開始展開與那些到西班牙接受過終絲切斷手術的義大利患者聯繫,我感到相當興奮,因為他們在接受手術後都獲得了相當良好的改善,有些人甚至還得到即時且完全的康復。就這樣的,他們的意見給了我力量和信心,向我推向進行手術的路。
在2007年11月我和巴塞隆納的腦神經科研究所聯繫,我在2007年11月28日到那裡諮詢看診。在那裡羅佑醫師建議我進行終絲切斷手術,因為我的情況是適合這個手術的。醫師告訴我減壓手術算是相當古老的手術治療法了,不僅相當危險,對人體的創傷也很高。我後來在看了更多病友的故事見證了這個信息,此外,我們也不可低估減壓手術的死亡率,有一些病人因為這個手術而喪命,更有許多的病人因為這個手術而失去生命品質。
後來我便開始處理文件申請西西里地區的手術補助,但我也因此必須介入義大利的官僚泥濘。
當時的手術費用要12,560歐元,而我(如同許多其他的病人)並沒有這麼多的錢。但是在我強大的意願下,我決定接受這個手術。藉由我親人們熱心的幫助,我籌到了手術需要的錢。不過我發現要申請政府補助,我需要一位巴勒莫正規醫療體系的神經外科醫師所開的證明,但是,在和三位神經外科醫師諮詢後,沒有任何人願意幫我開證明,而他們的理由全都相同:羅佑醫師的醫療技術在義大利還未被承認,因此,我沒有辦法得到證明也無法得到巴勒莫醫療督察的授權。後來我腦子又閃過一個念頭,我想到很多有錢人也都靠著“關係”到外國動手術,還常常有國家的基金會或機構給予他們廣泛的幫助。我也想起幾年前有一個名人(著名的黑手黨老大),他藉由當地的社會保險取得了醫療機構的授權和政府補助,在一家名望相當高的法國醫院進行了前列腺的手術。
雖然巴勒莫的神經外科醫師不幫我開證明,我還是到了巴塞隆納,因為羅佑醫師的手術技術在歐洲是被認可的,也只有在巴塞隆納才進行這個手術;而在歐洲外就是在美國也有進行這個手術(是在美國紐約的Chiari研究所由Bolognese教授操刀)。而我不能不提在我找尋醫師授權讓我動手術的這段時間裡,居然還有巴勒莫的神經外科醫師錯誤地告訴我說在義大利也有在進行終絲的切斷手術。
這個消息,根本就完全是個假消息(是只有幾個義大利不知名的神經外科醫師在不知名的醫療機構試著做這個手術)!他們的技術和經驗肯定是不如羅佑醫師三十年多來的研究和他在這個領域的職業生涯!!
我清楚地了解到我的生命是必須交給一個有勇氣的人的手上,而不是在Besta進行那個危險性極高的減壓手術。2008年1月31日我接受了終絲切斷手術,我術後的成果相當好。目前顯然地,有些狀況恢復很好有些恢復較慢,但總體而言,我的恢復狀況很好。而當然我的希望是能藉由這個手術察覺更多的好轉,不過至少我有信心我能夠藉由我新的核磁共振證實我的疾病已經被阻止,不再進展惡化了。
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