寶拉(Paola Faedda)，脊髓牽扯綜合徵併小腦扁桃體下疝。

Published by ICSEB at 2013年2月6日

手術日期：2012年6月。

義大利人

小腦扁桃體下疝這個疾病真的很難以致信，雖然不是想像中那麼奇怪，但它不被熟知，甚至是醫生們也不太了解這個疾病。接下來，我要和大家分享我的故事，我會盡量簡短的描述這3個月的經歷。

在2012年3月中的一天早上，身體沉重的起床後，我感覺到兩邊肩胛骨和脖子拉的很緊的感覺，但我沒多擔心，心想只是筋有點緊…之後就會好了！而也真的，過沒幾天牽扯的感覺是有比較好一些，但是不對勁的是，我本來在脖子的燙傷感，現在變成連整個頭都有這燙傷的感覺了。這時我開始了解到事情不對了，我為什麼會有燙傷的感覺呢？於是我開始去看醫生，但所有的醫生都告訴我，“這不是什麼嚴重的問題，你就是壓力太大了”，但我每天都感覺身體越來越不好，也不斷發現新的問題：雙腿和雙臂肌肉緊繃，雙手針刺感，耳鳴…我看過了各種的醫生，但沒有任何醫生相信我，都說是壓力造成的！ ！
就這樣過了好長一段時間，終於有一天有一個神經科醫生(我看的第三個神經科醫生)，他讓我拍了核磁共振片，最後才發現我患有小腦扁桃體下疝，但又和之前一樣的，醫生說：“這沒什麼，你生下來小腦扁桃體就這樣了，你活著的時候小腦扁桃體也這樣，到你死的時候小腦扁桃體也不會有什麼變化的”，這個醫生甚至連想都沒想是為什麼會造成我小腦扁桃體下疝的。

後來我決定在網上找資料，因為我想要更了解小腦扁桃體，而我發現小腦扁桃體下疝這個疾病並不是這麼簡單的，完全相反！ ！ ！實際上我的情況也一天比一天糟。我在網上找到在西班牙巴塞隆納有一個專門的醫生，我馬上就打了電話過去諮詢，是略小姐和我解釋的，她很有耐心的跟我解釋這個疾病，而最重要的是她告訴了我這個病可以透過手術治療並停止發展。後來在家人和朋友的幫助下，我們湊到了足夠的錢讓我進行手術。我在6月份去了西班牙，我很確定也堅信我要做的治療。當我到了巴塞研究所時，醫生們很詳細的幫我進行了檢查，也和我確定我的病例適合手術，就這樣，我在3天的時間內完成了門診，手術和出院三件事，也順利回到家了。

我的手術是在骶骨部位做了一個微創切口，也因為這樣我很快的就恢復我的正常生活，我感覺就像“重生”了一樣，我相信我所有的病症就此被封鎖了，不會再有任何發展，但我的術後比想像中還要好！我每個月都感覺身體更好，病症和身體的不適都減輕了，甚至有一些都消失了！

在我最新的核磁共振追踪，醫生髮現我的小腦扁桃體上升回到原來的位置了，而這也是給那些曾經叫我不要手術和拒絕我外國手術補助申請的醫生們一個鐵證。
我想對所有在看我故事的病友們說，“請您們自己好好評價是否值得！”，對我來說，我真的非常感謝羅佑醫生和他的團隊！

寶拉

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