安娜(Anna)，脊髓牽扯綜合徵，小腦扁桃體下疝第一型。

Published by ICSEB at 2013年6月4日

手術日期：2012年1月。

俄國人

大家好，我叫安娜，我住在莫斯科，我今年48歲。

我想簡短的和大家分享一下我的故事，我的病症是在我讀書的時候開始出現的，我莫名的出現頭疼和頭暈的現象。但做了多種檢查醫生都還是沒有發現任何的問題或疾病，而醫生的結論也是：“她很健康，不需要擔心她的情況，她的這些病症會隨著她長大慢慢消失。”

但時間過去了，我的病症還是沒有任何的好轉。此外，後來到我生了孩子後，我的頭疼問題更是嚴重惡化，頭疼持續的時間也變的更久，也不是每次吃藥頭疼就能有緩解。此外，我還發展了新的病症：

－ 後頸，肩膀，後背和腰部疼痛

－ 頸部僵硬

－ 經常性疲倦

－ 憂鬱，心情低落

－ 視力減退

－ 複視

－ 呼吸問題

－ 行走不穩

有一段時間裡我做了很多不同的檢查，診斷結果也都不盡相同。醫生讓我做物理治療。在我的X光片(那時還沒有核磁共振的技術)顯示脊柱軟骨症。為了治療這類型疾病，醫生建議進行物理治療。於是，在這之後幾年我一直練習瑜伽，有氧運動和游泳，但是這些運動只讓我的身體情況越來越差。後來終於在2011年10月，醫生們在我新的核磁共振檢查發現我患有小腦扁桃體下疝第一型。然而他們對這個疾病沒有太深入的研究，於是建議我定期復查，若發現疾病惡化再考慮進行神經外科的減壓手術。

我在網路上搜尋了這個手術的信息，但手術的效果很不一定，我心裡感到非常失望：我有診斷結果，但卻沒有治療方案。我的健康一直都沒有任何好轉，不間斷的疼痛，生命沒有任何希望。

然而，除了尋找，我也只能還是繼續尋找關於這個複雜疾病的解決方法。

在2011年10月我在網路上找到了巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所，我當下馬上就發了一封郵件給他們，當我收到他們的回复時我的心情真的很高興。第一次有人懂得和我解釋我的疾病病因。脊髓牽扯綜合徵是終絲緊張造成。我相信終絲切斷手術是我恢復健康唯一的機會。

2012年1月17日我接受了羅佑醫生的手術。醫院裡祥和的氣氛，醫生們對我投注的關心和注意力，手術前一天檢查的質量等都給了我相當安心的感覺，讓我相信我所做的決定是對的。

我的手術過程沒有感到任何的疼痛，我自手術後沒多久就感覺到了身體的變化，而直到今天我也一直在體驗身體的變化。

現在我在巴塞隆納Chiari研究所做手術已經過了17個月，我的身體一天比一天更好，我上面所提到的病症也幾乎都消失了，我的頭也不再疼了。我的人生又出現了新的色彩，我有了一個全新的人生。在手術前我有行走障礙，要走超過500米路是不可能的事。現在我可以散步走將近7公里的路都沒問題，我也練習瑜伽，也工作。當你身體健康強壯時你的世界就是彩色的。

在研究所網站上的病友故事，我閱讀到這個疾病也可能會遺傳。我的兒子有時也會抱怨背部疼痛和疲勞。後來在我兒子的磁共振片，醫生們確定他也患有小腦扁桃體下疝第一型，而在2013年2月份我也讓他接受了羅佑醫生的手術治療。在術後他馬上就有了好轉的跡象：他變的更有活力，背部疼痛也有緩解。

我真的非常感謝巴塞隆納Chiari研究所的醫療團隊，他們是相當專精於自己所做的專業人士。羅佑醫生不僅還給了我我的人生也還給了我兒子，我真的非常非常感激他！

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