山田先生：神經顱腦脊柱綜合徵、終絲疾病、小腦扁桃體下疝、複合性椎間盤突出症。

Published by ICSEB at 2014年12月22日

（因個人隱私，日本患者不方便透露真實姓名）

手術日期：2014年11月

大家好，我是一個40歲的日本人。我想藉這個機會向羅佑醫生表示感謝，感謝他在這些疾病上的研究並穩固了新的醫療技術，此外我也要感謝費醫生為我進行了門診和手術治療。還有感謝高橋由佳女士為日本和西班牙搭起了溝通橋樑。我真心感謝巴塞隆納Chiari研究所裡所有的醫療人員。謝謝你們。

現在我就來和大家說說的病例吧。大概15歲時，我開始有很嚴重的偏頭疼、全身疼痛、肩膀僵硬和肌肉萎縮問題，這些問題讓我在課業上無法專心，甚至也無法去上課。 18歲時，我在家附近的醫院住了2個星期做了全面的檢查，但在那個年代，醫學還是沒有辦法診斷小腦扁桃體下疝，我的醫生於是診斷我是青年型肌肉萎縮症（但不巧的是我在無意間聽到了醫生和同事在病房外走道的談話，我的主治醫生告訴他的同事說實際上他根本不知道我得的是什麼病）。

就從那時開始，我試了針灸、按摩、理療、甚至也自己做些拉筋的鍛煉。後來也因為我無法忍受身體的疼痛，我還去看了精神科醫生，假裝自己有憂鬱症，希望醫生給我開一些肌肉鬆弛劑，而這些藥的副作用則是記憶力減退，體重增加等。

最後決定的時刻來了。在我開始當銷售員後，我的客人推薦了我一個相當有名的理療師，我後來馬上就去看這個醫生了。這是一個很幸運的會面。通常來說，一個理療師會根據病人的情況來決定給病人做什麼治療，但這個理療師，在仔細看過我的情況後告訴我他不能給我做任何的物理治療，他告訴我我必須去一家好的醫院做檢查。他幫我準備了一封信，讓我去一家醫院拍核磁共振。就這樣，醫生們才發現我患有小腦扁桃體下疝畸形。 “畸形”這個字嚇到我了，但同時我心裡也感到安心，因為我終於知道我身體問題的原因了。

從那時起我便在網路上尋找這個疾病的信息，我找到了在日本做過最多小腦扁桃體下疝畸形病例的大學附設醫院。拿著我理療師的信，我去看了這家醫院的專科醫生。雖然說在網上那些讓這個專科醫生做過手術的病人們都很熱心的和我分享，但這個專科醫生的態度卻是非常差，還跟我說了很多很難聽的話…我沒法相信那種人居然是醫生…他連正眼都沒瞧我一眼甚至也沒給我做任何檢查，只看了我的片子就告訴我我的例子就算手術也沒用。他什麼建議都沒給我就把我請出他的門診室。

在這之後，我又看了好多醫生，但還是沒有找到任何可以給我解決方案的醫生。帶著不安、孤獨和難過的心情，我心想也許這個疾病就要跟著我一輩子了吧。我還是繼續吃著抗抑鬱、癲癇和疼痛的藥，而我的問題也似乎就像我真的是因為抑鬱才有的。我度過了一段無法用言語形容的時光。對我的妻子、我的女兒們還有我的家庭，我變成了一個無聊、沒有耐心和總是很疲勞的人。

後來我又在網路上尋找“小腦扁桃體下疝畸形，藥物”，我找到了巴塞隆納Chiari研究所，我在研究所網站上看到了很多病友的故事分享和研究所外科技術，我心裡非常興奮。我很確信這是我的機會也決定和研究所的日文聯繫人高橋由佳女士聯繫。

我在我們家附近的醫院連續拍了6次核磁共振片，然後把所有的影像都發給研究所診斷。在收到我可以接受終絲切斷手術回复的時候，我馬上就預約最早的門診時間，在我姐姐和姐夫的陪伴下來到了西班牙。

在術前門診，費醫生很仔細的給我做了檢查也對我的疾病做了清楚的了解，他也很詳細的和我解釋了我的疾病，這是我在日本時從未有的待遇。 Chiari研究所的醫生們和醫療人員都非常的謙虛，但我在他們身上看到了對自身專業信心，在他們的照顧下我沒有擔心和害怕的接受了手術治療。

在手術後沒多久我就恢復了溫度的感覺，我的腳也不像以前那樣冰涼了。多年來，我身體僵硬和不舒服的症狀都消失了。我雙手的力氣也增加了10公斤以上。

出院後，我在旅館休息了幾天，雖然我沒有旅遊觀光的打算，但我在巴塞隆納轉了一個星期，看了高迪、達利、米洛等藝術家的創作。我的脊髓和神經已經不再受終絲牽扯了，我的身體也經歷了有重大意義的變化，這次旅程有種觀光為主，手術為輔的錯覺…

術後一星期我回到研究所複查，在這期間我又體驗了更多的康復。醫生問我：“你是為什麼來的西班牙？”我說：“我是為了治好我的疾病。”但馬上我就發現這是錯的，因為在手術前，醫生們就告訴我手術是為了停止我的疾病再發展，而術後的康復與否取決於個人沒有一定，請我不要有太多的期待。但在手術後，我恢復的情況好到讓我忘記我自己曾經患過病。

現在我是從日本在和大家抒寫我的經驗，我在西班牙的經歷真的是我這輩子最好的經歷。我的家人和我的朋友們看到現在的我都很驚訝我的變化，我再也不眉頭深鎖，氣色也變好了，人也感覺更溫厚了。

我內心真的很想跟所有和我一樣患病的人分享我在巴塞隆納Chiari研究所的經驗，但如果我說多了，大家卻又會以奇怪的眼神來看我。在日本，很多日本醫生對西班牙的技術都投以負面的評價，這也讓很多日本患者少了來巴塞隆納手術的選擇；在日本，理療師們沒看過病人完整的病例就給患者治療，醫生們也就只會建議做減壓手術…而結果呢…這些醫生什麼也沒為我而做，他們什麼解決方法都沒給我…他們沒正確的對待病人甚至也沒把病人當人對待！

我想跟這些醫生大聲說的是，請不要隱藏病人其他的治療機會！請不要以自己的價值觀來決定其他人的人生！我很幸運可以接受了自己百分百滿意的治療。也許不是所有病人都像我一樣能理解這個手術，但在這裡你們可以找到真相。

我希望那些還在憂鬱的人可以更勇敢一點，你們可以透過高橋女士和我聯繫。我會和你們分享我一切的真實過程。我也希望透過我的故事可以給那些和我一些受苦的人一點勇氣。

我很感謝我又重拾我的人生也重拾了希望。

非常感謝！