黛波拉(Deborah Wilson)，小腦扁桃體下疝第一型、終絲疾病、減壓手術術後患者。

Published by ICSEB at 2024年1月12日

手術日期：2023年7月4日。

加拿大人

我是在幾年前被診斷出小腦扁桃體下疝第一型的，跟很多的你們一樣，我嘗試了各種方法來減輕我的症狀，特別是持續性的頭痛問題。 當什麼都沒效的時候，醫生們督促我盡快進行開顱減壓手術，當時讓我感覺這是我最後而且是唯一的選擇了。 當時我相信手術能解除我的問題，但哎…我錯了。 減壓手術對我一點幫助也沒有，雖然我的下疝氣已經切除了，但是我的疼痛還是依舊。 減壓手術術後4個月，我發現巴塞隆納Chiari畸形研究所的一篇醫學文獻，內容很特別，於是我找到了研究所網站並閱讀了網站的內容，所有的理念都符合邏輯。 當時因為我還在減壓手術的恢復期，我就先把巴塞隆納放一邊。 術後滿一年我的症狀加重了，頭痛的問題更是讓我無法正常運作和生活。

當時對於巴塞隆納我是這麼想的，「這聽起來好的令人難以置信，但可能真的是這樣，但如果這個手術這麼好，為什麼世界其他地方不這樣做呢？」我很懷疑，因為沒有 人能給我解釋。 後來我做了更多的調查，我找到了幾個在巴塞隆納接受過終絲切斷手術的人。 經過和他們交談，我了解了他們對這一切的看法。 他們在終絲術後都取得了巨大的好轉，而且都非常高興跟非常鼓舞。 他們跟我確認這是一個真的治療，而不是一個虛幻的願望。

2023年7月4日，我接受了巴塞隆納的手術。 手術約一小時，局部麻醉，手術不需要外部縫合，只需要在醫院住一晚，術後的恢復非常容易，尤其是跟減壓手速。 手術後，回到我的房間，我立即註意到我的脖子和肩膀沒有「緊繃」的感覺，這種感覺已經消失了。 雖然當時我的頭痛依舊，但我知道手術已經起到了一些作用，此外，醫生們術前也告訴我，完全康復需要幾個月的時間。 48小時後，我的頭痛消失了； 患病兩年半以來，我第一次不再頭痛。 我的頭還感覺到一些壓力，但疼痛已經消失了。 在接下來的六週裡，我注意到我的手臂和腿部的刺痛感消失了，頭暈消失了，我所有的症狀都消失了或顯著減輕。 這段時間我的頭痛變化很大，時隱時現，持續時間也不同，但已經變得相當輕微了。

現在我術後快 10 週了，多年來我第一次感覺非常好。 我已經慢慢恢復工作且每週都繼續好轉。 我仍然時不時地感到非常輕微的頭痛，但是時間是很短暫的。 我相信隨著時間我的頭痛很有可能會完全消失。

我非常感謝上天讓我抓住來巴塞隆納治療的機會。 對於研究所的工作人員和醫生，我只有說不盡的好話。 從我抵達研究所的那一刻起直到我回家，大家都一直在照顧我。 我鼓勵所有對治療有興趣的人都跟研究所聯繫，他們真的是一個了不起的團隊。

黛波拉