寒羽，脊髓牽扯綜合徵、小腦扁桃體下疝第一型、頸椎複合性椎間盤突出症。

Published by ICSEB at 2017年9月4日

手術日期： 2011年6月。

中國人

下面文章是我2010年寫的，它記錄了我艱辛漫長的求醫路程。當時不知道西班牙是真是假，也不知道怎樣能了解實情，就發表了自己的文章。

我是中國第三位去巴塞隆納的，在我之前有2位去的，其中的一位就給我打來了電話，她說：“小王，我很欣賞你的文筆，你的故事使我感動，這不是傳說，是真的，我剛從巴塞隆納回來，有效果”。她給介紹了出國的前前後後。

我之所以給你們分享我的故事，就是想告訴大家，不要再走彎路，西班牙的手術是最明智的選擇。如果我二十多年前能做這樣的手術，就不會有這些痛苦的經歷。

現在，我挺滿足的，雖然走路還不太方便，偶爾出現嗆咳，但比以前強了。最重要的是病情不會繼續發展，這才是我們最終的目的。巴塞隆納的城市挺美的，手術頭兩天我在張阿姨賓館躺著了，因為小刀口有點痛，第三天就和老公開始玩遍了巴塞隆納，吃自助海鮮（有中國的服務生）去打折村，那裡世界明牌西裝挺便宜。張阿姨：（北京的），人非常好，她讓我感受到了家的感覺……在張阿姨那語言交流方便，巴塞隆納說的是西班牙語。

我的QQ：953770260

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苦澀的路

無數的人踏著自己腳下的路來去匆匆，去編織嚮往美麗的人生路程。看見那些輕盈穩健的身影，我仰望、我凝重、我不知道自己腳下的路是平坦還是凸凹，不知道自己人生的路是美好還是苦澀…………

我是寒羽（QQ）網名，過了今天整整49周歲，和大多數人一樣擁有美滿幸福的家庭，有可愛的女兒和老公，但我的人生並不算美好，我有一個人們不太認識的疾病（小腦扁桃體下疝）.這種病讓我每天都焦慮.恐慌和痛苦。

二十多年前，我發現自己走路不太協調，偶爾會撞在門框上，那時每天忙著上班，忙著照顧孩子，忙著家務，儘管有些異常也沒有太大的防礙，家裡家外，都井井有條。漸漸地我騎自行車時會出現摔倒，必須雙手扶把注意力要高度集中，於是，只好脫下高跟鞋，不敢再帶孩子，當時是1991年，也就是那時老公帶著我踏上了漫漫的求醫路……

醫生的說法各有不同，有的說是風 濕 ，有的說是腦萎縮，有的說腦血管問題。我看過西醫、找過中醫點滴吃藥，針過灸.拷過電.甚至找過巫師，病情卻不見好轉，見到只是越來越多的異常困擾直到後來終於有醫生告訴說你患的是一種罕見的病，一種物理性疾病，任何藥物都不會起作用，治療方法只有一個……手術。手術存在風險，而且只是緩解不能停止病情的發展建議保守治療。

時間到了2000年，我先後出現走路失衡，站立不穩，吃飯嗆咳，頭痛失眠一系列症狀。同年的10月19日，無奈中我接受了顱窩減壓手術，手術的痛苦使我終生難忘……

手術進行了5個小時，傷口縫合14針，高燒不退一個月。老公和姐姐輪流精心照顧我，在住院期間老公每天晚上都是坐在病床旁的椅子上合一合眼，整整36天，讓我感動，望著他關心的樣子和疲憊的雙眼，我滿臉淚水。

這次手術有了一些緩解，時間在推移生活在繼續，疾病也在繼續，每當我出現在人們面前，耳邊就會想起：你怎麼了？大白天就喝多了？你得腦血栓了，聽、看到那些關心的，同情的，也有嘲笑的目光，我哭笑不得，真不知是該哭還是該笑，我羨慕那些穩健的步伐，羨慕商場裡各式各樣的高跟鞋，我不習慣向別人傾訴自己的痛苦，也不想讓老公經常為我擔心，嚥下淚水，盡量做好一切。 2006年，送走了上大學的女兒，老公又一次陪我去了北京，又一次去尋找所謂的專家，醫生就兩句話，說：你都做過手術還來幹啥呢，這病治不了。醫生冰冷的話又一次刺痛了我，默默地流了淚。

是啊，我不能再做手術了，就算去死也不願再做那樣的手術了，此時身體出現走路失衡，站立不穩，嚴重嗆咳，吞嚥受限，失眠。我不甘心，不放棄，開始大量搜尋有關資料，每天都在尋找治療的奇蹟，每天都在等待醫學的發展。我知道疾病發展到最後，就是各種神經受影響，甚至大、小便失禁，直至癱瘓，疼痛而死。也許，這就是我人生的未來～～命中註定生活的苦澀。

2010年核磁報告（小腦下疝3.0），一天網上偶然發現西班牙有個專治這個病的研究所，說是能阻止病情繼續發展，而且手術只有45分鐘，無創傷，無痛苦一天出院。晴天霹靂，這驚人的消息讓我興奮了幾天，不敢相信能是真的，也許這只是個傳說～～只是個夢？真希望我人生也有平坦和美好的路程，而不是苦澀的路。

寒羽 2010年5月10日