黛西(Dayse Aparecida Ferreira)神經顱腦脊柱綜合徵,小腦扁桃體下疝,脊髓空洞症。

Published by at 2018年1月11日


手術日期:2017年3月


我叫黛西,今年34歲。28歲時我開始出現一些症狀,我都還沒有發現什麼原因症狀就消失了。

2014年的7月疼痛加重,我不得不去急診,真的是疼的無法忍受。我被診斷為腰痛,抑鬱症和纖維肌痛。我按照醫生建議治療和藥物治療,但並沒有平息我的疼痛。

在一次出現非常嚴重的症狀時,我去了醫院,向值班醫生解釋說:我沒有辦法繼續忍受疼痛,而且服用的藥物沒有任何效果。醫生要求我拍脊柱(腰骶部)的核磁共振,並把我轉到骨科。

骨科醫生在我的核磁共振影像中發現異常,但並沒有向我解釋是什麼原因。只是告訴我要質詢脊柱專家醫師。當我回到家後,我開始上網搜索關於脊髓空洞症,所有的結果都說這是一個“罕見的退行性脊髓病變,沒有治愈方法,隨著時間會使病人坐上輪椅”。那一刻,我意識到我手上有一個“炸彈”。在第一次在網上手術關於脊髓空洞症的信息時我就找到巴塞羅那Chiari研究所的網站,但我沒有特別注意他們的信息。因為研究所網站上的信息和我之前讀過的信息完全相反。

在了解更多關於這種疾病信息之後,我在網上找到由患者組成的Facebook 群。我很快就就意識到這種疾病並不是那麼罕見,因為群裡有很多成員。

在第一個病友群中,我接觸了一些在巴塞羅那接受過終絲切斷手術的患者,也看了他們術後的故事分享,終絲切斷手術術後效果非常理想,與許多在巴西接受傳統手術治療的病人非常不同。

我把我的醫生診斷報告發給巴塞羅那Chiari 研究所,很快研究所給我發了診斷報告,診斷結果是神經顱腦脊柱綜合徵,還有脊髓空洞症,小腦扁桃體下疝第一型,並給我發了手術費用明細。

2016年4月,為了可以去巴塞羅那手術,我決定組織一場募捐活動。大約1年以後,2017年3月21日我終於在巴塞羅納Chiari研究所接受了終絲切斷手術。術後8小時檢查觀察到一些症狀的改善,如上下支的力氣恢復。終絲切斷手術術後第十天,在術後門診時又觀察到其它症狀的改善。最引起我注意的是右臂的反射亢進和消失。顯然,我的右臂的反射已經恢復了。據我所知,術後一年症狀才會平穩。

終絲切斷手術之後主要的改善是頸部,頭部,右肩和腰部疼痛。症狀的改善給我帶來更好的生活質量。術後3個月以後開始我就沒有服用更多的抗憂鬱藥(因為他們認為我的疼痛是心裡上的)。

巴塞羅那Chiari研究所的醫生通過終絲切斷手術阻止疾病的發展,但終絲切斷手術之後我的症狀出現了好轉,我可以說這是我這輩子花的最值得的錢。

我感謝上帝和所有幫助我實現這個夢想的人。我希望,憑藉我和其它患者的終絲切斷手術的術後故事分享,可以讓大家注意到巴塞羅那Chiari研究所的醫生,讓更多的患者能從中收益。

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