金炎黃(Yeomhwang Kim),神經顱腦脊柱綜合徵、終絲疾病、小腦扁桃體下疝、脊髓空洞症、脊柱側彎。

Published by at 2021年11月26日


2021年10月19日近况更新:



大家好,我想跟大家更新一下我的近况一下

自我手术到现在已经过了5年了。整体来说,我术前的症状像头晕,手臂和小腿疼痛,现在几乎都已经消失了,只有在我身体不适或是劳累的时候才会出现。偶尔在尾椎手术的地方我还是会有些疼痛,但是疼痛通常几天后就会自己消失。大腿的疼痛减轻了很多,手部的话我感觉我的力气增加了许多。除此之外,在手术前,因为腹部压力的关系有很多运动我都不能做,但现在我可以不用担心的做运动了。

整体来说,我恢复了我预期的健康状态。回头看我发病到诊断到手术的过程,我现在可以说我真的很高兴我现在能够没有疼痛的生活着。我真的非常感谢巴塞研究所的医生和团队。

Correo electrónico: [email protected] 


 

日期:201610

大家好,我是來自韓國的金炎黃。

我第一次出現症狀是在2015年的6月,醫生們花了很多時間才知道是什麼原因造成。那時拍了3次核磁共振,醫生還是沒有診斷結果,最後是在韓國大學附設醫院診斷出脊髓空洞症。不過醫生們測量了我的脊髓空洞,說依照我空洞的大小,我不會有很多症狀的,還說我太過擔心了。但是我懷疑是不是別的問題,所以我又做了更多的檢查,結果沒有發現其它的問題。我有頭暈、胳膊和腿麻木的症狀。

後來我在網路上的一個論壇了解到巴塞隆納Chiari研究所,研究所網站上的研究文獻和術後患者們的推薦故事給我帶來一絲希望。那時在韓國雖然醫生們診斷發現我有脊髓空洞,但他們也只是讓我一年後再拍一次核磁共振追踪。

後來過了一年,我的症狀比剛被診斷脊髓空洞時好了一點,但我心想我不能就這樣等下去,所以我決定去巴塞隆納研究所。我在巴塞隆納Chiari 研究所就診的經驗很好。門診時醫生很仔細地給我做了一些檢查並跟我解釋他們在我核磁共振裡所發現的問題。門診時,醫生告訴我手術可以停止我病情再發展,這給了我很大的希望。雖然我的症狀不是很嚴重,但我還是決定接受手術治療,及早停止疾病發展的可能性。

我的術後變化很令我驚喜,我的頭暈減輕了很多,我感覺就像回到發病之前一樣。手術後,我只有在手術部位有一點點的疼痛。術後第3天我的身體狀況已經恢復的很好,已經可以在巴塞隆納旅遊觀光,享受這里美好的天氣。

在手術3個月後,我有一些症狀又再出現了,不過兩個星期後他們又慢慢消失了。在研究所門診時,醫生也告訴過我病症反复的可能,不過讓我驚喜的是,我原以為不是脊髓空洞所造成的症狀也一起有了好轉,比如,之前我很難維持挺胸的姿勢,但在終絲切斷手術後我可以很容易維持姿勢端正;還有,我耳內疼痛的問題,之前因為耳朵疼痛,我都定期得去耳鼻喉科做檢查,術後這個症狀也不見了。現在我手的握力也感覺明顯增加了。除了這些症狀,後頸部的震顫、手腕和腳踝的灼熱感也都有了好轉。

最近,我每天早上都會​​出去慢跑,另外我也會做硬拉訓練,希望能改善我的椎間盤突出。我現在的身體狀態很好也過的很好。在術前,我沒法做有氧運動,因為總會出現肌肉酸痛,可是現在做完有氧運動後,我身體反而會感覺很舒服。

在手術前,有一年的時間,我只能靠睡覺來緩解頭暈和手腳無力的問題。但終絲切斷手術後,現在我的生活變的很有活力。我現在的身體狀態很好,我也希望我能一直維持現在的狀態。偶爾我還是會有一些症狀的反复,不過跟術前比起來症狀都是很輕微的,也不會影響到我的日常生活,我相信之後我的症狀還會越來越好的,因為現在手術才過了7個月我的身體已經好了很多,我相信之後我的身體也會越來越好的。

我非常感謝研究說的創始人羅佑醫生和非常親切的薩醫,還有回韓國前給我檢查傷口的費醫生。最後我也要感謝金金星女士從一開始到現在對我提供的幫助。另外,也感謝研究所裡所有為了治療罕見疾病而努力研究的醫生團隊和醫護人員們。我期待再次見到你們,也希望我能以更健康的身體再次去巴塞隆納旅遊。

“Ellos me dieron una nueva vida. Gracias! Adiós!!”
他們給了我新的生命。謝謝!再見!



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