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菲利普(Fellipe da Costa),終絲疾病、脊髓牽扯綜合徵、小腦扁桃體下疝。

Published by at 2017年5月12日


術時間 201691
影片時間2016921

在這影片中,4歲小病患菲利普的父母馬西歐和黛安娜和大家分享了他們是如何獲得正確的診斷和如何為自己兒子找到正確的治療方法的。就像孩子的母親在影片中所說,因為她兒子莫名開始感覺劇烈頭疼、想睡覺、不想去學校,而且他的力氣和活動力也慢慢在減退,所以他們決定帶他去做不同的檢查,最後他們發現了孩子患有小腦扁桃體下疝。

黛安娜解釋說:“我們來到研究所之前糾結了很久”。他們看了很多醫生都說他們的兒子必須帶著他的疼痛生活。有的醫生說孩子可以做減壓手術,但是醫生也說:“這個手術對他們孩子沒有很大的幫助,對患者的損傷可能大過手術本身可能帶來的效益”。

所以菲利普的母親決定上網搜尋,結果她找到了一些和她一樣孩子患病的母親。她開始跟她們聊天並透過她們發現了巴塞隆納Chiari研究所的存在。她上網調查了一下巴塞研究所,但她認為他們不可能帶孩子去巴塞隆納做手術,因為他們沒有足夠的經濟條件。但是考慮到在巴西唯一的治療方法就是減壓手術和減壓手術可能帶來的後遺症,她跟她的丈夫便開始進行募款活動,為了讓她們一家人可以來巴塞隆納。

術後快一個月時,黛安娜已經發現孩子的一些康復。 “菲利普手術前有感覺能力減退的問題,但現在好了很多,他其他的症狀也都有好轉,所以我在這裡強力推薦大家做終絲手術。如果你們有疑問的話,你們就上網搜索。多看幾個醫生,聽多多不同的意見,上網搜尋其他的意見,不要害怕去別的國家,也不要擔心經濟條件不足可能需要向其他人募款或借款”。

最後,菲利普的父親馬西歐也希望傳達正面力量和鼓勵給那些還活在跟他們做終絲手術之前一樣的家庭,他說:“你們不必要害怕,你們必須戰勝問題,一切都會很順利的”。

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