娜塔麗 (Nathalie Dufour), 小腦扁桃體下疝第一型併原發性脊柱側彎

Published by at 2009年9月1日


手術日期:2009年9月

suiza

大概是7年前開始,我的喉嚨變得很緊,總是有窒息或嗆到的感覺,因為我吞口水時,口水經常進入我的呼吸道,造成經常性的嗆咳。大概3年前開始,這些嗆咳的問題讓我感覺我的頭好像要炸開一樣,雖然每次感覺不是很久,但都相當劇烈。

自2005年以來,我的頭部一直有酒醉昏沉的感覺,讓我沒有辦法保持穩定的狀態。但當下我並沒有去看醫生,我心想可能是跟工作壓力太大且太疲勞有關,之後就會自己好的。不過,從2007年起,我發現我的視力嚴重退化,我去看了好多次眼科醫生,最後在2009年4月醫生確診為“眼球震顫”。
接著,我做了核磁共振,去看了一個神經眼科醫生,這位醫生推測我患有Arnold Chiari畸形。

我的症狀:
打嗝、咳嗽、慢性鼻竇炎、雙手麻刺感且感覺喪失、掉髮、肌肉萎縮、體重增加、經常性嘆息、使力窒息感、腸消化不正常、長期疲勞、失聲、胸部疼痛、注意力不集中,整體來說,雙手和雙腳正慢慢的癱瘓。

在瑞士的神經外科醫生建議我進行開腦減壓手術,這是一個創傷很大也很危險的手術。2009年9月1日我到了沃德瓦大學醫學中心(CHUV)看診,也是在那他們診斷出我患有Arnold Chiari I氏畸形,醫生們告訴我我應該盡早動手術。

後來我開始尋找這個疾病的資料,我的朋友也幫我在網上找到了巴塞隆納的Chiari研究所,羅佑醫生的診所。羅佑醫生將自己的職業生涯都獻給了Arnold Chiari I氏畸形和脊髓空洞等疾病的研究上,也發表了論文提供一個世界性的療法。

羅佑醫生相當不贊成我一開始提到的大腦減壓手術,他建議進行終絲切斷手術。終絲是一條位於骶骨部位與脊髓相連的帶狀組織,正常情況下,終絲會對脊髓運行適當的壓力,但當終絲所施行的壓力過大,開始牽扯脊髓和小腦時,則可能會造成脊髓中心的血液循環異常,進而造成脊髓細胞及神經組織死亡,形成囊腫,此外,終絲牽扯脊髓也可能會造成腦脊髓液的循環異常。

因此,切斷終絲可以讓脊髓的血液循環恢復正常且去除小腦所承受的壓力。終絲手術百分之百的停止了疾病的進展,更避免了一般傳統手術可能造成的突發死亡。

在網上找到Chiari研究所時,我先由一位神經外科醫生為我看診,同時有一位人員為我翻譯,她叫梅麗安;接著,他們再與羅佑醫生一起評估我的病例,最後是由羅佑醫生確定我的診斷結果。

9月22日我在巴塞隆納的希瑪醫院辦理住院,擁有私人病房,我的手術相當成功,我大概是下午2點在我的病房醒過來的,隨後羅佑醫生也來我的病房拜訪我,他告訴我我的疾病已經百分之百的停止了。
手術後24小時,我感覺我的血液流通我的雙手和手指,那是一種很奇怪的感覺,一種雙手復活又能夠重新使用它們的感覺。

23日出院後我就直接啟程回家,我是坐著朋友開著的車一路從西班牙回到瑞士的,一路上什麼問題也沒有。一個星期後,我的咳嗽、打嗝、吞嚥問題減輕了許多,雖然還沒有完全的消失,但我可以說已經恢復了百分之80。
術後6個月我回到沃德瓦大學醫學中心做身體檢查,他們不認同羅佑醫生的手術,堅持要我做減壓手術。但我覺得好笑的是當初在2009年8月我去該中心門診時,它們的醫生告訴我得盡快做開腦減壓手術,不然我會有年底前癱瘓的風險,可能得坐輪椅。但8個月過去了,我還能走能跳,因此我真的真心建議所有患有Arnold Chiari畸形或脊髓空洞的病患,請跟羅佑醫生和他的醫療團隊聯繫。他們會給與你們所有疾病的相關資料並告訴你們該如何一步一步找出正確的診斷結果。

羅佑醫生,我真的很感謝您,我希望你們的技術最後能被全世界的醫生所認同。
我也要感謝Chiari研究所整個醫療團隊,你們親切的態度、你們的支持和你們的建議我都是相當的珍惜也感謝的。

娜塔麗

信箱: nathaliedufour@bluewin.ch



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