凱特琳娜 (Caterina Ravelli), 小腦扁桃體下疝第一型、頸脊髓空洞、頸腰背脊柱側彎

Published by at 2007年4月17日


手術日期:2007年4月

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2009年1月8日義大利貝加莫Osio Sotto

終絲切斷手術後的見證

我是一個48歲的女人,我從小就一直有頭痛的問題,而當我長大時情況更是惡化。2000年時,我開始有咳嗽的問題,不僅頭痛的問題惡化,我還有了頸椎炎和右手臂疼痛,我去看了許多的專家,但是卻沒有任何人能給我這些病症的充足解釋。

一直到2005年10月,一位急診部的醫生叫我去做核磁共振攝影,要確認我的疼痛是不是因為頸椎間盤突出所造成的。在這時候,我的身體也出現了一些其他的問題,如身體容易疲勞,甚至只要散個步我就會感到更加的疲憊;而我的雙腿更是像是二根水泥柱一樣僵硬且不協調;我的動作變得遲緩、總有燒灼傷的感覺、無法在不平滑的路面行走、頭暈、失去平衡感;有時候手中的東西也會不自覺的掉落,要很注意或專心才能防止拿在手中的東西掉落;有時會視力模糊、無法集中視線,眼睛也很愄光;四肢皮膚感覺異常、刺痛和麻木、有吞嚥問題、呼吸困難的感覺、夜間睡眠呼吸暫停;輕微但很擾人的尿失禁問題、上大號用力時會造成頭部壓力並有括約肌肌肉不協調的感覺;我生氣或哭的時候我的頭會非常的痛,就很像腦袋和頸部被壓縮或痙攣;對冷熱感覺變異,肌肉痙攣,偶發性的疼痛,如被電到的感覺,缺乏性趣,胃食管逆流和高血壓。

後來核磁共振的結果發現我確實有一個頸椎間盤突出(C5-C6),但更顯示了Arnold Chiari I氏畸形併頸椎脊髓空洞(C3-D1)。我去看了貝加莫“Ospedali Riuniti”的神經外科醫生,醫生建議我做枕頸減壓手術:打開枕骨大孔,進行頸1椎板和硬膜的手術。但在這之前我還想聽聽別的意見,我去了米蘭Besta神經科學研究所,但他們神經外科醫師也是建議我做減壓手術。我那時心想,我若不做手術的話我就有癱瘓的風險,而我若做手術的話就可能不會癱瘓,但手術也不保證可以停止我的病症不再繼續發展…這是一個風險很大且相當痛苦的手術。於是我和一個神經科醫師討論,希望在他的病情控管下可以避免進行手術,但因為我的脊髓損傷,這位醫師卻同樣地強烈建議我進行外科手術。

從那時開始,我就一直過著身體充滿疼痛的日子,我的身體就像是被插了一把劍,就像是身體裡有一顆炸彈,隨時都有可能爆炸。要我說我的人生還有希望存在真的很難。我身體的問題一直不斷出現,疼痛和身體不適的感覺一次比一次更嚴重,我騙自己說我的這些苦痛肯定是有理由的,但我的疼痛卻讓我真的好想拿頭去撞牆。

有一天晚上我在網上看到了莉塔和安杰洛的故事,莉塔在巴塞隆納讓羅佑醫師為她進行了手術,羅佑醫師應用了終絲切斷手術來治療他們的病症,這個手術已經被巴塞隆納自治大學醫學院的醫師教授委員會認可,且經由他們也證實這個手術確實有它的療效。這是一個沒有風險性的手術,因為終絲切斷手術是在尾骨部位進行,不用打開硬膜,這個手術不太痛,不需要密集治療,更不需要做物理治療或復健來恢復四肢的協調和動作。

2007年1月我去見了羅佑醫師,他幫我看診並告訴我我確實是必須進行手術,因為病情若一直耗下去,我的神經會有嚴重惡化的危險性。我後來回到了義大利,我向社會保險局要了一份到國外進行終絲切斷手術的授權書,以取得保險補助。當時是由米蘭Besta機構的服務部主任來決定我的未來,決定我是否可以獲得保險金,然而這位主任最後以終絲切斷手術在義大利也有得做拒絕了我的申請,但這根本就不是真的,因為所有的醫師要我做的都是減壓手術!!

此外,在義大利脊髓空洞症和Arnold Chiari氏畸形團體的論壇也談到紐約Chiari研究所的醫師正在和米蘭Besta研究所做交流,也證實一位Besta的神經外科醫師曾做過終絲的手術;而剛好就在2007年3月30日,紐約Chiari研究所的醫師也在一個Chiari畸形和脊髓空洞症的專業訓練課程中談到“切斷終絲的理論”。

於是我自己問自己,在一個像義大利這樣的國家,一個給予外國短期居住居民和義大利當地居民一樣的必要和緊急醫療服務的國家,我們身為義大利市民,我們卻沒有權利為了健康到國外去接受必要的醫療手術嗎?讓擁有多年經驗的醫師來為我們進行治療嗎?這到底是怎麼了?是因為這個疾病太奇怪了,沒有人對它有興趣?因為這個疾病無法為藥局帶來商機?因為這個病沒有辦法用藥物治療?為什麼義大利不接受西班牙醫師可能已經找出治療這個疾病方法的事實呢?我覺得我好像回到了戒嚴時期。我可以理解義大利拒絕我到西班牙進行頸椎間盤突出的要求,但卻不應該是拒絕我做一個對人體創傷很小且不痛苦的治療!

我在醫院工作已經三十年了,我知道很多事情的優缺點。科學或學識,是如此的封閉,而即使是人,都會不經意忘了從醫的固有原則。為了確保提供一個正確的服務給予市民,醫師們不應忘了表現更多的尊重、更重視病人所受的苦:人們有自己選擇和自己做決定的自由,醫師應體會病人患病的心情,給予病人活下去的力量和價值觀。感覺就像是我們的社會不想要一個更完善的醫療系統,或說要公共醫療建立這樣的一個系統。

總之,我凱特琳娜,我在2007年4月17日到了巴塞隆納,為了讓羅佑醫師為我進行手術。在手術之後,羅佑醫師告訴我我的終絲肥厚、緊張,在手術後隔天,在出院前的檢查,醫師證實我的巴賓斯基反射已經沒了,雙手刺痛的感覺也消失了百分之80;在多年無法碰觸我的脖子和右肩後,我又可以碰我的脖子和右肩了,我的皮膚也對熱有了感覺,而以前雙腿僵硬疼痛的感覺也沒了,我現在可以沒有頭痛的去上廁所,而尿失禁的問題也完全解決了。出院後的下午,我心情平靜的散了一下步,我的雙腿再也沒有僵硬如水泥柱的感覺,腳指也不再有刺痛的感覺了….我覺得我就像是重生了一樣!

我回到家時我的臀部上方貼了一小塊醫療貼布,我感覺我就像是回到了一個正常的生活!羅佑醫師告訴我大部分的病症都是因為神經組織的損傷所造成的,而這些神經的損傷是無法修復的,但是術後我可以建立替代那些受損神經的神經系統,而那些原本存在但因為疾病而停止運作的細胞或神經連結可以重建並恢復,並改善原本疾病所造成的病徵。

¨愈早讓脊髓不再受苦,手術預後愈好。¨

我需要時間恢復我其他的病症,不過我在耳朵後方再也沒有釘子釘著的感覺了,只是還有一點麻木的感覺,這一切對我來說已經足夠了,甚至可以說已經是很多很多的改善了。

我發現愈早進行手術,那麼疾病就會愈早恢復!這是真的,但我不懂的是為什麼還是有那麼多受病魔所苦的病人不知道有除了減壓手術之外的選擇呢?

我,很幸運地,透過了網路找到了不用接受減壓手術的方法,我慢慢認識了那些曾接受受羅佑醫師手術的病患;我好希望我的國家能真正把我當成一份子,承認我和其他人選擇到西班牙進行手術是我們的權利,談論關於我們的奇怪疾病和我們能被治癒的機會!讓那些也活在疾病悲劇的人們不要感到孤單、被世界遺棄了,而是讓他們了解有一個相當有效的的療法,給他們一個接受治療的可能性。

終絲切斷手術相當的簡單,術後病人不需要進行復健,在術後一年我又做了病情控管的核磁共振,我的核磁共振顯示我的脊髓空洞明顯縮小減少,貝加莫“Ospedali Riuniti”的醫師對這樣的結果感到相當的驚訝,同時也對於新的手術技術和它的正面療效感到震驚。後來在另一個神經科醫師詳細的臨床和影像檢查後,他證實了我所選擇的手術確實是有效的。

我現在再也不會因為舌頭右半邊麻木而感到很奇怪了,此外,我之前每天都會肩膀痛和頭痛,但我現在的感覺就好像是吃了很多很多的止痛藥一樣,我一點疼痛的感覺都沒了!在這麼多年以來,我終於可以正常的咳嗽,不會再因為咳嗽造成眼前好幾秒黑暗不明,我也可以用力打開瓶子的瓶蓋。雖然對很多人來說這可能沒什麼大不了的,但對我來說卻是很重要也很有意義的。

感謝羅佑醫師幫我解除了我身子裡的病痛,拔出了那把插在我身體裡的劍!

凱特琳娜

我的信箱: rinellaremliel@yahoo.it 

 



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