Link: https://www.youtube.com/embed/OeF3SkjIYYw   Дата операции: 04/06/2019 Дата съемки: 14/06/2019

Семья из Анголы рассказывает нам свою историю в этом видео. У Элио Сантос и Нейде Гомес трое детей. Саче, средней дочке одиннадцати лет, в два года был поставлен диагноз синдрома Арнольда Киари I. По словам родителей, сначала они мало что знали об этом заболевании и им было тяжело понять его. Случаем Сачи занималась группа врачей из Португалии, и они говорили о необходимости проведения декомпрессии в более взрослом возрасте. Однако, с течением времени, родители стали замечать, что симптомы дочери развиваются и в последние два года ее состояние значительно ухудшилось.
Сача уже не могла спать. В школе девочка не могла сосредоточиться на учебе. «Она оставалась на 30 минут на занятия в школе, после нам звонили, чтобы мы ее забрали», — рассказывает отец. Ситуация в школе ухудшилась, когда дети стали дразнить ее больной, устраивая Саче травлю.
“С каждым днем становилось все сложнее. Мы живем в Анголе, где очень жарко, и ей было сложно играть и радоваться. Последние годы были ужасными, Сача перестала общаться с людьми из-за своих симптомов”, — рассказывает отец. Сача страдала от головокружений, головных болей, зрительными нарушениями: временный амавроз и скотомы. Также у нее болели конечности, иногда она не могла встать из-за боли в ногах. Позже начались эпизоды с потерей сознания. Мать Сачи начала искать информацию в Интернете и нашла БИКСС. “Я поняла, что Институт занимается исследованием и лечением этого заболевания уже 40 лет, и, как мать, поняла, что это серьезная работа”.
Десять дней спустя после операции Сачи, сеньора Гомес рассказывает, что дочь чувствует себя очень хорошо и изменения уже заметны. “Теперь она спит всю ночь, это просто невероятно.” Мать рассказывает, что помимо этого, Сача уже не чувствует боли в ногах и руках, а также восстановила силу в руках. «Мы очень довольны и благодарим врачей, Марту, которая была к нам внимательна, и Институт. Мы должны были рассказать о нашем опыте «, — говорит мать.
С своей стороны, отец рассказывает, что сначала немного сомневался, везти ли свою дочь на лечение в БИКСС. «Мы с женой много говорили, потому что я, как отец, более подозрителен, и когда увидел жену с распечатками информации из Интернета, засомневался. Что меня убедило, это то, что нам быстро ответили на португальском. Также я прочел комментарии и увидел фотографии людей, увидел, откуда они. Все это придало нам сил, чтобы сюда приехать.»
В конце видео мать спрашивает Сачу, заметила ли она изменения, и девочка отвечает, что да, ее самочувствие очень поменялось. “Ты хотела бы вернуть все, как было?”, — спрашивает мать. Сача быстро отвечает, что нет. “Ты довольна?” И Сача отвечает: “Я очень довольна”.
Электронный адрес для связи: [email protected]

В настоящем времени, пока в силе остается пандемия Covid-19, появляется много вопросов и сомнений. Например, пациенты и родственники пациентов с диагнозом заболевания концевой нити задаются вопросом, не находятся ли в группе риска люди с таким диагнозом.

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза проанализировал информацию, которая существует на этот момент в отношении вируса и заболевания, чтобы как можно точнее ответить на такой вопрос.

COVID-19 – новое заболевание, которое ведет себя очень разнообразно, на сегодняшний момент неизвестны факторы, которые делают его протекание незаметным или смертельным.

Исследователи и профессионалы медицины стараются узнать все о COVID-19, как про сам вирус SARS CoV2, так и о его взаимодействии с человеком, что делает его смертельным для некоторых людей.

Одна из первых статей о том, насколько серьезным может быть COVID-19, принадлежит авторству Zsuzsanna Varga de Zurich (Швейцария) в журнале The Lancet1 от 17 апреля 2020 года. В ней автор говорит о наличии повреждений воспалительного типа во внутреннем покрытии кровеносных сосудов (эндотелий) разных жизненно необходимых органов, таких как сердце, головной мозг, почки. В настоящее время существует 1680 статей об эндотелите из-за COVID-19, и 822 статей о повреждениях головного мозга из-за COVID-19.

Рисунок 1. Рассеянные ишемические поражения в белом веществе головного мозга. МРТ захватывает движение молекул воды в настоящем времени у пациента с COVID-19 и показывает наличие многочисленных ишемических очагов повреждений в белом веществе (A, белая стрелка), мозолистом теле (A, красная стрелка), базальных ядрах, ручки средних холмиков и полушария мозжечка (B, белые стрелки)².

Это воспаление появляется в эндотелии головного мозга в тяжелых случаях COVID-19 (Рис.1) и может (вне зависимости от тяжести случая) провоцировать у пациентов тип неврологического нарушения, который связан с ощущением “тумана в голове”. Это повреждение может не уйти после того, как пациент переболел вирусом, и многие отмечают, что это обстоятельство серьезно влияет на качество жизни. Ощущение «тумана в голове» включает в себя нарушения памяти, концентрации внимания, трудности с речью и подбором слов, рассеянность, тошноту, усталость и т.д. и может привести к более серьезным нарушениям у пациентов с другими повреждениями головного мозга или предрасположенностью к ним в виде дополнительного воспаления или разрыва сосудов головного мозга.

Наша исследовательская команда описала новое заболевание: заболевание концевой нити, при котором может наблюдаться нарушение циркуляции крови в головном мозге, в основном, в зонах белого вещества (Рисунок 2)³.

  Рис 2. Рассеянные ишемические повреждения в белом веществе полушарий головного мозга (в базальных ядрах, красные стрелки) на МРТ пациента с заболеванием концевой нити. Такие нарушения исчезли после операции⁴. Мы предполагаем, что предрасположенность к другим повреждениям головного мозга на фоне эндотелита может увеличить последствия у пациентов с заболеванием концевой нити, болеющих la COVID-19.

Мы знаем, что предрасположенность к воспалительным процессам головного мозга при заболевании концевой нити проходит после хирургического лечения, разработанного для этого заболевания, поэтому необходимо проводить диагностику и лечение как можно раньше.

Есть еще одно дополнительное обстоятельство: заболевание концевой нити было описано недавно, у него сложная диагностика, а его распространение очень широкое на мировом уровне, что может привести к тому, что его вряд ли будут учитывать при COVID-19.

 

Список литературы

 

1. ZsuzsannaVarga , Andreas J Flammer , Peter Steiger , Martina Haberecker , Rea Andermatt , Annelies S Zinkernagel , Mandeep R Mehra , Reto A Schuepbach , Frank Ruschitzka , Holger Moch. Endothelial cell infection and endotheliitis in COVID-19. Case Reports. Lancet. 2020 May 2;395(10234):1417-1418.
2. R Hanafi, P-A Roger, B Perin, G Kuchcinski, N Deleval, F Dallery, D Michel, L Hacein-Bey, J-P Pruvo, O Outteryck, J-M Constans. COVID-19 Neurologic Complication with CNS Vasculitis-Like Pattern. AJNR Am J Neuroradiol. 2020 Aug;41(8):1384-1387. doi: 10.3174/ajnr.A6651.
3. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurology 2020, May 15. 20:175. https://rdcu.be/b36Pi.