Суббота 12 апреля – один из дней, которое общество посвящает чему-то особенному, для того, чтобы заставить задуматься хоть на минуту о какой-либо теме, с которой нужно считаться.

Национальный день Первой медико-санитарной помощи (Испания)отражает важность качественной, быстрой и эффективной медицинской помощи, особенно для таких заболеваний, которые в силу своих эпидемиологических характеристик, а иногда из-за клинической неясности, представляют собой настоящую проблему для постановки своевременного диагноза.

Головные боли после физических упражнений, потеря равновесия, продолжительные головокружения, нистагм, потеря чувствительности, атрофия мышц, энурез, спастика, т.д. Все эти симптомы часто перечисляются на приеме, но редко когда существует возможность вовремя поставить диагноз.

Суметь вовремя поставить точный диагноз – это одно из требований, которое доктор Мигель Б. Ройо, директор БИКСС выполняет в течение долгого времени:

 <<… все эти симптомы нуждаются в правильном подходе и требуют постоянной актуализации последних достижений неврологии со стороны специалистов Первой медико-санитарной помощи …>>

Хорошая система здравоохранения нуждается в отличной Первой медико-санитарной помощи, поэтому мы присоединяемся к празднованию, проявляем солидарность с этим нелегким трудом и надеемся, что группа заболеваний, которую мы объединяем под именем «заболевание концевой нити», будет с каждым разом более знакомой, быстро диагностируемой и будет вовремя лечиться.

Отдел связи БИКСС.

Barcelona, March 2014

Дата операции: июль 2011 года

Привет всем:

Меня зовут Паоло Бущеми, мне 27 лет, я сицилиец. Я пишу для того, чтобы рассказать вам свою историю о том, как выяснилось, чем я болен, и об операции доктора Ройо. Все началось в 2011 году. Где-то в январе я начал замечать странные ощущения: оцепенение в руках, потеря сил (часто у меня выпадали из рук предметы), боли в шее, боли в руках, нарушения глотания, проблемы с мочеиспусканием. По совету невролога я сделал МРТ, и мне поставили диагноз широкой сирингомиелической кисты от С2 до С5. Мой невролог сразу же посоветовал мне специалиста из Милана. Я поехал к нему на прием, он объяснил мне в общих чертах, что такое сирингомиелия. После того, как он посмотрел заключение ко снимкам, он сказал, что мне необходима операция, что существует два варианта хирургического вмешательства, и мой вариант не только будет самым сложным, но он также не мог гарантировать мне никаких результатов. Кроме того, речь шла об операции, которая длилась 12 часов и при которой, как он говорил, мне вставят «пластику»… Я вышел оттуда абсолютно опустошенным. Со мной были моя мама и сестра, после меня вошла одна сеньора, которую этот врач уже прооперировал, в тот день у нее был пост-операционный контроль. Как предложила мама, мы подождали снаружи, пока сеньора не вышла, чтобы узнать у нее информацию. Когда она вышла, мы спросили ее, как она себя чувствовала и каково ее мнение об операции. Она с удовольствием ответила на наши вопросы, рассказала, что ее оперировали 12 часов, что она медленно восстанавливалась (она все еще не могла говорить без затруднений) и что она слышала о специализированном центре для больных сирингомиелией в Барселоне, Испания. Я вернулся домой уставшим, разочарованным и озадаченным и лег в постель немного отдохнуть. Моя сестра слышала весь разговор, начала искать в Интернете и нашла центр, о котором говорила сеньора. Это был Барселонский Институт Киари. Она стала внимательно изучать страницу Института, пытаясь собрать как можно больше информации как о самой болезни, так и о видах операции. Когда она прочитала, что доктор Ройо, директор Института, делал рассечение концевой нити в случае идиопатической сирингомиелии, и что операция длится всего около получаса и не является инвазивной, что не вставляется никакой «пластики» или чего-то похожего, она воспряла духом, а вместе с ней и все мы. Мы прочитали свидетельства тех, кто как и я был болен этим редким и дегенеративным заболеванием, тех, кто как и я доверились Институту Киари, чтобы разрешить свою проблему. Все свидетельства были позитивными, рассказывали об операциях с положительным исходом, многие, к сожалению, обратились в Институт Киари спустя много лет страданий из-за того неведения о патологии, которым страдает Италия. Я поговорил с моим неврологом по поводу моей находки. Сначала он отнесся к Институту с недоверием, захотел увидеть их страницу и в конце концов убедился, что все было в порядке. Я попытался выяснить, способны ли доктора сделать такую же операцию доктора Ройо в Италии. Было много врачей, которые выдавали себя за его учеников. Но это все было неправдой… одна ложь! В конце концов мы решили записаться на прием в Институте Киари. Нам ответила Джойя Луэ, референт доктора Ройо по Италии, она назначила нам прием на 11 июля 2011 года. Я поехал туда с мамой и сестрой. Доктор Ройо после приема и изучения снимков, которые я привез с собой, поставил диагноз: Синдром натяжения спинного мозга, идиопатическая сирингомиелия от С2 до С5 и небольшой сколиоз грудного отдела. Что сразу нас успокоило, так это то, что речь шла об идиопатической сирингомиелии, то есть, я мог прооперироваться. В этот же день я сдал все предоперационные исследования в Клинике CIMA, а на следующий день меня прооперировали в восемь утра. Через месяц я снова приехал в Испанию для первого пост-операционного контроля, и улучшений стало больше. Впервые в моей жизни мой спинной мозг был свободен! Сейчас, два года спустя, я чувствую себя очень хорошо. Надеюсь, что мое свидетельство поможет зажечь вновь надежду в сердцах тех, кто бродит в темноте, тех, кто не знает, какой путь выбрать… Я бы хотел выразить благодарность всем, особенно Джойе за то, что психологически поддержала меня и успокоила, доктору Ройо, великому человеку, который остановил дальнейшее развитие моего заболевания, и к тому же, в моем случае, я могу сказать, что симптомы заболевания пропали. Что меня больше всего в нем поразило, так это его человечность, то, что он продолжает быть скромным несмотря на его необыкновенную значимость. По любым вопросам я к вашим услугам. Вот мой номер:

0039/0925/941719    

Паоло Бущеми

Я — Квартальная Алина Леонидовна, мне 51 год. В 2007 году мне поставили диагноз Синдром Арнольда Киари 1 степени, сирингомиелия. В Новосибирске мне сделали операцию, после чего 2 года я более менее чувствовала себя хорошо, но в 2009 году у меня стали неметь пальцы ног и ноги были все время в напряжении. Ходить было очень трудно, в 2010 году я сломала одну ногу, в 2011 — вторую ногу, спина болела, все болело. Я не знала куда обратиться. Через интернет мы нашли Институт Киари и Cирингомиелии  в Барселоне. В 2011 я отправила все данные, снимки МРТ, и в декабре мне пришло приглашение на операцию . В 2012 году 12 июня я была в Барселоне, и мне сделали операцию по рассечению концевой нити. Я очень  благодарна врачам, всему медицинскому персоналу. После операции на следующий день меня выписали. Я была в восторге от ощущений, что я могу сидеть без боли, лежать на спине, хотя не могла лежать 4 года, больше получаса не могла сидеть, все немело . На следующий день я смогла сделать большую экскурсию по Барселоне.

С благодарностью, ваша пациентка Алина.

Для контакта: сотовый — 89639467953, дом. телефон —  8 383 284 76 24

Дата операции: июнь 2010

Меня зовут Виржиния, мне 37 лет, я из Бильбао. Я рассказываю о своем случае прежде всего для того, чтобы поблагодарить доктора Ройо и доктора Фиалльос, а также всю команду за внимание, простоту и эффективность во время консультаций и операции по рассечению концевой нити, проведенную 8/6/2010, которая облегчила симптомы, от которых я страдала.

Не считая того, что мое развитие с детства было сложным из-за психомоторного отставания, лингвистического дефицита и других проблем, в июле 2004 (в 30 лет), я обратилась к неврологу, потому что часто падала на колени, меня подводила больше одна нога, чем другая, без всяких на то причин, так как я падала, не спотыкаясь и не испытывая судорог. На МРТ от 8 июля 2004 мне поставили диагноз Мальформация Киари I, но я так и не получила никаких объяснений ни о данном заболевании, ни о его развитии в будущем.

Шло время, и с каждым разом появлялись разные симптомы, такие как общая усталость, утренняя тошнота, рвота, запор, апатия, тики, боль в левом боку… В течение многих лет невозможно было объяснить их причину и происхождение, в сочетании с менструацией они заставляли меня лежать в кровати без возможности пошевелиться, изменить позу. Даже моя гинеколог предупредила меня, что речь могла идти о ранней менопаузе, как последствии неврологической мальформации. В этой с каждым разом более болезненой и ухудшающейся ситуации во время визитов к врачу мне прописывали лекарства от рвоты, фибромиалгии или хронической усталости, противовоспалительные, антидепрессанты и транквиллизаторы.

Первый нейрохирург, к которому я обратилась, не рекомендовал операцию, не дал никакого решения. Невролог советовал мне следовать указаниям и лечению, прописанному терапевтом, а также советовал прийти через год. Но моя ситуация была невыносимой из-за болезненных приступов и остальных симптомов, которые заставляли меня пребывать в одиночестве и влияли на разные стороны моей жизни.

Через интернет один родственник нашел Институт Киари, и ни я, ни моя семья не сомневались в том, чтобы обратиться к ним за помощью. Диагноз был ясен, а моя ситуация приближала меня к поиску решения, которого мне не давала традиционная медицина, которая предлагала мне одни таблетки за другими, не глядя на качество моей жизни.

8 июня 2010 я была прооперирована в клинике СИМА, и мое улучшение было и сейчас продолжает быть очевидным. Я не принимаю лекарств, иногда Ибупрофен во время предменструальных болей. Я знаю, что мальформация осталась, но облегчение было убедительным: прошла тошнота, боль в левом боку, большинство тиков, уменьшилось беспокойство, которое постоянно пребывало со мной. Я смотрю в будущее с надеждой, и, может быть, дегенерация, которая сопровожает это заболевание, приостановилась.

Большое спасибо доктору Ройо, и я оставляю это свидетельство на случай, если мой опыт может послужить тем, кто находится в ситуации, которую я описала и которая сейчас для меня осталась в прошлом.

С уважением,

Ваша пациентка Виржиния.

Коллектив Института Киари имеет удовольствие объявить о том, что начиная с марта этого года приступят к работе наши две новые сотрудницы, которые будут отвечать за контакт с пациентами на немецком, румынском, польском и португальском языках соответственно. Таким образом мы надеемся, что информация о заболеваниях, связанных с натяжением спинного мозга, и их лечении сможет достичь большего числа пациентов. Мы приветствуем наших новых сотрудниц и желаем им, чтобы их работа в Институте была приятной и плодотворной.

Дата операции: апрель 2008

Меня зовут Кристиан Сеган. Мое сегодняшнее выступление вызвано настойчивыми просьбами некоторых членов ассоциации, которые хотят, чтобы я рассказал им о своем опыте, связанным с концевой нитью. До этого я решил хранить эту информацию при себе, пока исполнял обязанности президента ассоциации APAISER, до середины ноября 2008, так как мне казалось необходимым хранить молчание об этой теме. Я не хотел никаким образом повлиять на мнение тех, кто сомневался, производить рассечение концевой нити или нет.

Я был прооперирован 2 раза (в 1974 и 1992 году) по декомпрессии и ламинектомии первых четырех шейных позвонков. Резумируя, у меня были ( и есть) жалобы на потерю силы, плохое равновесие, сложность при ходьбе и неравные шаги, боли, особенно в правой ноге и значительные проблемы с мышечным контролем. Не говоря уже об усталости… Я несколько раз встречался с доктором Ройо и без сомнения это выдающаяся личность с харизмой. Во время моих приездов в Барселону я познакомился с многими людьми разных национальностей, чье доверие к нему было безупречным, принимая во внимание результаты, которые они получили, прооперировавшись у него.

Что касается меня, я должен сказать, что результаты, полученные после операции не были чем-то сверхестесственным, но также и не так, чтобы были совсем никакими. Я прошел через 3 последовательных этапа для понимания состояния вещей. Сразу после операции и в продолжение 15 последующих дней я чувствовал что-то наподобие эйфории, большую сопротивляемость усталости, хороший сон и приятное пробуждение, не такое долгое, как раньше… мне было хорошо. Во время этого этапа, с момента пробуждения я чувствовал большую ясность, какой уже много лет со мной не было. И у меня было ощущение освобождения в шее, некоторая гибкость. Словом, я чувствовал улучшение не там, где я его ожидал (в нижних конечностях и мочевом пузыре, я представлял себе, пожалуй размышляя слишком упрощенно, что смогу ходить более уверенно и смогу спать всю ночь, не прерываясь на позывы к мочеиспуканию), а на уровне шеи и головы. К сожалению, это состояние постепенно стало уменьшаться до полного исчезновения. Последующие 3 или 4 месяца составляли то, что я называю вторым этапом. Я отметил, что ничего не ухудшилось, но ничего и не улучшилось. Как тогда объяснить это состояние эйфории? Некоторые люди мне сказали, что в анастезию** добавляются продукты, оптимизирующие восстановление и делающие его более быстрым, и его эффект длится некоторое время. Это могло бы быть объяснением. В любом случае после этой фазы все стало как раньше. Все? Не совсем. Есть один факт, для настоящего понимания которого мне понадобилось время. До операции в течение полутора лет я жил с одним неудобством, которое с каждым разом становилось все частым и проблематичным. У меня были неконтролируемые позывы к тому, чтобы сходить «по-большому», из-за чего я был вынужден находиться вблизи туалетов, чтобы не запачкать нижнее белье и даже больше. Необходимо отметить, что ни разу за 11 месяцев после операции у меня повторилась подобная ситуация. Я всегда был способен осуществлять необходимый контроль и без срочности. Это — чистое совпадение даты операции с моментом исчезновения проблемы, воля случая? Сомневаюсь. И даже только за это приобретенное изменение, по сравнению с приобретенной симтоматологией, я нисколько не жалею о совершенном.

Вот что я могу рассказать о моем опыте после рассечения концевой нити 24 апреля 2008 года.

Замечание БИКСС: **Медицинские препараты, вводимые пациентам во время операции, полностью выводятся из организма менее, чем за 8 часов, поэтому нельзя относить их благоприятное воздействие на организм более, чем на этот срок.

Дата операции: июнь 2007

Меня зовут Сандра, и мне 39 лет. Я работаю водителем грузовика, и из-за этого мой позвоночник был поврежден.

Боль была очень сильной, она распространялась от спины к ногам. Особенно в левой части, что мешало мне делать многие вещи, и также у меня не было силы в левой ноге. Такие простые действия, как обуться, встать с дивана или кровати, стали невыносимыми. И так в течение полутора лет. Сплошной ад!

По интернету я нашла доктора Мигеля Б. Ройо Сальвадор, который мне все хорошо объяснил. После того, как я отнесла ему все снимки, было принято решение оперировать.

Childs Nerv Syst DOI 10.1007/s00381-006-0286-1