Журнал HOLA, 11/8/2022

Чтобы ответить на этот вопрос необходимо учитывать следующие аргументы:

1. COVID-19 это новый вирус, заболевание, которое передано человеку от животных. Мы очень мало знаем об этом заболевании, поскольку оно существует около 3 месяцев и двадцати дней.
2. Мы не знаем о случаях заболевания концевой нити с COVID-19. Но подозреваем, что таких пациентов десятки тысяч.
3. Известно, что COVID-19 протекает с высокой температурой, сухим кашлем и в особо тяжелых случаях осложняет дыхание из-за поражения легких.
4. COVID-19 по поведению похож на грипп, в большинстве случаев может пройти незаметно или с незначительными симптомами.

Учитывая все вышеизложенные аргументы, мы можем предположить, что:

1. COVID-19 может увеличить интенсивность головной боли из-за повышения внутричерепного давления в связи с инфекционным процессом и из-за кашля, как маневра Вальсальвы. Что может привести к осложнению симптоматики, связанной с опущением миндалин мозжечка или синдромом Арнольда Киари I.
2. Кашель при COVID-19 также может немного осложнить симптоматику сирингомиелии, также, как это может спровоцировать обычный грипп.
3. Повреждение легких при COVID-19 может добавиться к повреждению респираторного центра в стволе головного мозга, которое иногда есть при заболевании концевой нити. В отдельных случаях при особенно тяжелом идиопатическим сколиозе может произойти осложнение легочного рестриктивного синдрома.
4. В будущем мы узнаем, поражает ли COVID-19 другие органы, такие как нервная или сердечная системы. Пока что нет никаких свидетельств о серьезных поражениях других органов от COVID-19.
5. Заболевание концевой нити не предполагает повышение риска от COVID-19.

Royo-Salvador MB, Fiallos-Rivera MV, Salca HC.

Published in Intechopen. Submitted: June 19th 2019. Reviewed: October 7th 2019. Published: November 20th 2019 DOI: 10.5772/intechopen.90044

Барселона, Журнал “Здоровье 2.0” выпуск: осень 2019 года

Барселонский Институт Киари, Сирингомиелии и Сколиоза будет закрыт 11 сентября из-за местного праздника.
Тем не менее, Вы можете отправлять Ваши консультации на наш почтовый адрес, мы ответим Вам в кратчайшие сроки.
С уважением,
Команда БИКСС

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза будет закрыт 24 июня 2019 года в связи с государственным праздником.

НА ИМЯ

A

Марисоль Турэн

Министр Здравоохранения

14 Авеню Дукесне

75350 Париж 07 SP

Цель письма: Возмещение средств за лечение заграницей / редкие заболевания/Сирингомиелия.

Госпожа Министр,

Наша дочь, Ирэна Сент-Луис 17 лет, и мы, ее родители, обращаемся к Вам за помощью в деле по возмещению средств, потраченных на лечение редкого заболевания, сирингомиелии, чей физиопатологический механизм, похоже, тот же самый, что и у идиопатического сколиоза.

Около 6 лет назад Ирэне поставили диагноз сколиоза, медицинские предписания ограничились только простым контролем. Ирэна полна жизни, занимается танцами, гимнастикой на межрегиональном уровне, много общается и имеет отличные результаты в школе.

В 2010 году по причине боли в грудном отделе под ребром слева мы отправились на визит к ортопеду в госпитале Сант-Джозеф, где ей поставили диагноз сирингомиелии. Ее перенаправили на визит в центр, занимающийся сирингомиелией, в Кремлин Бисетре.

В тот момент классические болеутоляющие, которые ей назначали, уже не снимали боли, она принимала регулярно противовоспалительные и иногда (очень редко) лекарства на основе морфия, которые ей выписал ее терапевт.

Хирурги, которых мы посетили, советовали в качестве лечения наблюдение каждые два года ортопедом, в нейрохирургии (4 визита в год) нам каждый раз давали направление на исследования (рентген и МРТ), что вынуждало нас регулярно ездить в Париж, Ирэна пропускала всякий раз день занятий, потом приходилось их восстанавливать, что ее еще больше утомляло.

С другой стороны, не только тяжело получить время на визит и как-то совместить визиты к врачам, но и служба, которая делает снимки, отказывается отдавать нам результат в тот же день. Таким образом, мы были вынуждены совершать многочисленные поездки между Гроном и Парижем.

Ирэна вынуждена была в течение трех лет преодолевать эту полосу препятствий, и безрезультатно, потому что, помимо контролей каждые два года, единственным лечением, которое ей предлагали, был Парацетамол, который в ее случае был совершенно неэффективен.

 В итоге появились новые неврологические нарушения: частое мочеиспускание, отклонение языка и небного язычка вправо, нарушенная чувствительность, отсутствие некоторых рефлексов, появились проблемы с глотанием твердой и жидкой пищи, усиление обоняния, которое мешало нормальной жизни (нарушало питание); и два эпизода с сильной слабостью в ногах с ощущением головокружения.

В Интернете мы нашли информацию о работе в этой сфере, проделанной в течение нескольких десятилетий доктором Мигелем Б. РОЙО САЛЬВАДОР, неврологом и нейрохирургом, директором Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза.

По поводу этого Института в Париже нам объяснили, что лечение, которое они предлагают, не приносит никакого результата, а полученные результаты, если они есть, связаны лишь с эффектом плацебо…

Доверившись главному центру по этому заболеванию во Франции, мы продолжили наблюдение Ирэны в Кремлин Бисетре в течение трех лет, и в течение трех лет, несмотря на то, что ее проблемы росли, что ее боли обездвиживали ее все больше (она учится на сложных курсах: была вынуждена посещать некоторые занятия стоя в глубине класса, благодаря понимающим учителям), ей не было предложено никакого лечения.

Поэтому мы в итоге решили отвезти Ирэну на прием в Барселону, чтобы получить мнение доктора РОЙО.

Ей поставили диагноз “Натяжение спинного мозга” с сирингомиелией и идиопатическим сколиозом, и Ирэна вышла из кабинета счастливой от того, что, наконец, нашла возможное решение своей проблемы. Так как она хотела прооперироваться, мы, ее родители, ответили согласием на ее просьбу.

Общая сумма затрат на операцию и пребывание в госпитале с одним сопровождающим лицом составила 15.772,00 евро. Мы взяли кредит на 9 лет. К этой сумме необходимо добавить траты на поездку, отель, питание на месте, передвижение и т.д.

Наша дочь была прооперирована 16 января 2014г. Операция длилась меньше часа, на память остался маленький шов на копчике.

В течение ближайших часов после операции, небный язычок и язык вернулись в центральное положение, вернулись рефлексы, снизились нарушения в чувствительности, а также механические боли в позвоночнике. Меньше, чем через неделю, Ирэна чувствовала себя лучше.

Для контроля в Барселоне предстоят еще два визита: через месяц и через 6 месяцев.

Нас несколько семей, все мы сопровождали наших родных в Барселону, где их успешно лечит команда доктора РОЙО, в то время как единственное лечение, предложенное во Франции для этого заболевания – это либо неэффективное симптоматическое лечение, либо, иногда, краниектомия, тяжелая и инвазивная операция, которая длится два или три часа с большой стоимостью (особенно длительное пост-операционное лечение) и рисками.

Принимая во внимание все вышеизложенное, не считаете ли Вы, госпожа Министр:

1) Что крайне несправедливо, что люди с этим заболеванием должны в одиночку нести все расходы на такое простое и эффективное лечение, которое на сегодняшний день им предлагают, под предлогом, что это лечение проводится только в Испании, и некоторые пациенты вынуждены отказаться от него в виду нехватки средств?

2) Что ненормально, что больные могут просить “повышенный уровень здравоохранения… и эффективные… способы ухода за здоровьем”, как указывает Директива 2011/24/UE Европейского Парламента от 9 марта 2011 года, применяемая с 25 октября 2013 года, и лишены этих способов ухода, которые способны окончательно облегчить их страдания, под предлогом, что данный уход не применяется на территории Франции?

3)  Что на протяжении долгого времени система здравоохранения Франции не способна предложить для сирингомиелии и связанных с нею заболеваний терапевтический метод, по простоте, эффективности и удобству для пациента сравнимый с тем, что предлагает Доктор Ройо в Барселоне, что ничто не может оправдать то, что пациенту отказывают в праве получить лечение в другой стране, кроме Франции, а также в праве на полное возмещение стоимости соответствующего лечения?

Разрешите нам, госпожа Министр, настойчиво попросить Вас высказаться в пользу больных, чтобы они могли получить более подходящее лечение по своему состоянию за границей, без препятствий со стороны систем здравоохранения и социальной страховки Франции.

Имея в виду доказанную эффективность лечения, разработанного Доктором РОЙО, все принятые в пользу этого направления меры будут выгодны не только для упомянутых больных, но и для французской системы здравоохранения. Ведь когда эти пациенты выздоровят, они уже не будут для нее проблемой.

И наконец, нельзя ли рассмотреть для общего блага возможность большего взаимодействия между системами здравоохранения разных стран Европейского Союза?

В надежде на благоприятный ответ на данное письмо, я благодарю Вас заранее и выражаю Вам, Госпожа Министр, мое глубокое уважение.

Эвелин Сент-Луис                               Жоэль Сент-Луис                               Ирэна Сент-Луис

Дата операции: январь 2012

Меня зовут Моня, мне 38 лет, я живу в Италии.

Начало моего опыта совпадает с медицинским отчетом МРТ всего позвоночника, который мне сделали из-за боли в спине, которая не оставляла меня в покое, я определяла ее как «странную»,  потому что она была расположена не только в спине, но и отдавала по ребрам в грудную клетку, мешая мне свободно дышать. Должна упомянуть, что в 2007 я страдала трудностями с дыханием, у меня стоял комок в горле, ощущение невозможности впустить воздух в легкие, эта моя проблема была определена как «панические атаки». Отчет по МРТ говорил о «подозрении на сирингомиелию грудного отдела».

Я благодарна врачу нейрорадиологу, который посоветовал мне повторить МРТ на аппарате с большим разрешением и направил меня в правильном направлении для поисков разрешения моей проблемы.

После МРТ с контрастом отчет был следующим: «спинной мозг от D4 до D9 выявляет истончение эпендимного канала, нет признаков изменения в миндалинах мозжечка», в это же самое время боль была постоянной, временами я чувствовала, как правое колено ослабевает, правая нога становилась твердой, по сравнению с левой, когда я опускалась на пол, начинались головокружения, а когда я просыпалась, я замечала, что кисти рук у меня твердые.

Я отправилась к первому нейрохирургу с этими снимками и получила его мнение о том, что моя проблема носит врожденный характер, я объяснила врачу свои симптомы, но он не придал им никакого значения.

Он посоветовал мне заниматься побольше спортом, расслабиться и не думать об этом много (все это на словах, поскольку в письменном виде я от него ничего не получила).

Через несколько месяцев, в течение которых мои симптомы продолжались, я отправилась к другому врачу нейрохирургу, который сказал мне примерно то же самое, что и первый, но в этот раз я получила от него отчет о визите. Я проконсультировалась также с неврологом, который посоветовал мне сделать вызванные потенциалы, чтобы оценить ущерб спинного мозга; в это же время я решила отправить свои снимки в Барселонский Институт Киари для дистанционной консультации.

Через интернет я выяснила,что доктор Ройо уже давно занимается этой патологией (мальформация Арнольда Киари с или без Сирингомиелии и другими) и прооперировал много пациентов с прекрасными результатами. Моя самая горячая благодарность всем пациентам, принятым и прооперированными этим великим доктором, которые предложили свой опыт и свидетельства, делясь ими со всеми остальными, таким образом можно лучше проинформироваться об этих патологиях.

СПАСИБО Рите, Розанне, Пиетро и всем остальным.

В это время мои симптомы продолжали ухудшаться, усилились головные боли, головокружения стали более частыми, сложно было глотать слюну, иногда в течение дня появлялась тошнота и комок в горле, утром я просыпалась, когда могла спать, с сильной болью в спине и теле и понимала, что моя ситуация меняется (и к худшему).

Перед рождественскими праздниками 2011 пришел ответ от Барселонского Института Киари: подтверждалась сирингомиелия в грудном отделе, но в то же время упоминалось опущение миндалин мозжечка; я попросила назначить прием у докторв Ройо на январь, и 31/01/2012 меня прооперировали по рассечению концевой нити. Спустя восемь часов после операции улучшение было очевидным: восстановилась чувствительность к температуре в правой стороне тела, я смогла удержать поднятыми ноги (до операции это было невозможным), язык и небный язычок снова были расположены по центру, раньше они были отклонены влево.

Я хочу посоветовать больным поехать и хотя бы прийти на визит в Барселоне, в Институте Киари, которым управляет доктор Ройо и его бесценная команда (психолог Джойя Луэ, доктор Фьялльос и все остальные), я считаю, что они проводят действительно полное нейрохирургическое обследование.

Там я поняла, что не могла поднять ноги (Мингаззини с западанием нижних конечностей), что у меня отсутствовали брюшные рефлексы, что была нарушена чувствительность к температуре в правой стороне тела, рефлекс Бабинского, что у меня не было сил в руках… и т.д.

Операция, которую делает доктор Ройо, блокирует развитие патологии, и можно ходить уже в день операции; потому что речь идет о минимально инвазивной и лишенной рисков технике.

Каждый больной вынужден, помимо физических страданий, переносить и психологические и надеется найти людей, которые, помимо профессионалов, будут гуманными и не станут недооценивать или принижать то, через что мы проходим.

Надеюсь, что все больные с редкими патологиями смогут найти на своем пути того, кто сможет выслушать их и направить к правильному решению. Доктор Ройо для меня стал одним из таких людей, я очень уважаю его и ценю. Надеюсь,  что таких врачей, которые не погрязают в рутине, а обращаются к исследованиям, с каждым днем будет больше. Страдания немногих людей с редкими заболеваниями нельзя оценивать ниже, чем известные и хорошо изученные патологии.

Все, кому это небходимо, могут связаться со мной: [email protected]

Дата операции: май 2010

Всем доброго дня. Меня зовут Розанна Биаджотти, мне 35 лет, и живу в Умбрии, точнее в провинции Перуза. Мне хотелось бы вкратце рассказать свою историю в надежде таким образом помочь тем, кому так же, как и мне, выпала на долю эта редкая болезнь, и кто не нашел в своей стране нужных решений.

Все началось в августе 2009, когда начались первые странные симптомы усталости и слабости в мышцах шеи с непроизвольными вращательными движениями головы влево. Тогда начались первые поиски, поначалу с простыми рутинными проверками, как рентген головы и шейного отдела по направлению участкового врача, но на них не выявилось никакой аномалии. Так прошло еще какое-то время, пока меня принял местный невролог, который сначала сказал мне, что все это от нервов, и что я должна попробовать вести более спокойную жизнь, может быть с использованием успокоительных лекарств. В отчаянии от такого ответа, я попыталась найти другие пути, и параллельно сконтактировала с другим неврологом, который после первоначального скепсиса решил провести мне магнитно-резонансную томограмму.

Тем временем уже прошло три месяца, было начало ноября, и мои беспокойства значительно ухудшились, настолько, что я уже не могла совершать обычные повседневные дела, я практически не могла координировать свои движения. Я с беспокойством ждала назначенные на 10/11/2009 МРТ. Через несколько дней я забрала результаты и на них было следующее: дегенеративная дископатия С5-С6 со спондилезом, и к тому же отмечается эктазия эпендимального канала на шейно-грудном соединении и в грудном тракте на несколько миллиметров, рекомендовано вскоре повторить МРТ. Я повторила исследование через несколько дней, и мне подтвердили предыдущий диагноз. Через несколько недель я пошла на прием в частную клинику одного известного нейрохирурга, который поставил мне следующий диагноз: сирингомиелическая киста в С7-D1, по-видимому увеличившаяся с момента первой МРТ и спастический тортиколис или скорее шейная дистония, он советовал мне повторить еще раз снимки, чтобы исключить нейроcосудистые конфликты. Прошли дни, и мои симптомы сильно ухудшились, у меня стали появляться парестезии в пальцах руки, у меня были проблемы с температурой тела и трудность глотать, так что моя невролог решила сконтактировать мнея с неврологом госпиталя Перуза, чтобы произвести лечение ботулиническим токсином, чтобы облегчить спазмы моей дистонии.

Тогда я пошла к нему на прием, это уже был конец января, и невролог решил госпитализировать меня для дополнительных исследований. Во время моего пребывания там мне провели различные анализы и приемы, на мой взгляд весьма поверхностные и без какого бы то нибло чувства человечности. Я повторила снимки, и меня выписали со следующим диагнозом: шейно-грудная сирингомиелия, очаговая шейная дистония, анемия, частые мигрени. И в день выписки мне дали ботулинический токсин для лечения шейной дистонии и сказали, что действие наступит через несколько дней, а из-за сирингомиелии не стоит беспокоиться…

Прошли недели, и я не обнаружила никакого улучшения моего тортиколиса, напротив, с каждым днем я могу делать все меньше вещей, прошли три месяца и я решила снова позвонить доктору ХХХ из Перузы, чтобы узнать, можно ли ускорить лечение с БТ, но он крайне резко и без всякого беспокойства о моем здоровье мне сказал, что это невозможно, и что мне надо ждать 16/06/2010, что мне представлялось невозможным. В то же время, не зная, что было необходимо предпринять в отношении сирингомиелии, пошла к прославленному доктору из Сиены, который после быстрого взгляда на диск с МРТ сказал мне, что я могла быть спокойной, потому что возможно киста никогда не увеличится, и через десять минут я вышла из его кабинета, даже без письменного заключения, зато с грустью о том, что встретила там такую же поверхностность, что и в Перузе.

Разочарованная всем этим, я все так же продолжала беспокоиться о тяжести сирингомиелии, так как это дегенеративная разрушающая патология и требует очень специализированного внимания, которого я до тех пор не получила. Все оставляли меня на произвол случая, неопределенности, я же хотела напротив, ясности, так как я не принимала это внезапное изменение в моем образе жизни, мне было стыдно за то, что со мной стало, я чувствовала себя бесполезной, я не могла играть со своей дочкой, небольшие движения становились огромными скалами, на которые надо было карабкаться…. нет, кто-то должен был мне помочь…. От отчаяния и желания выйти из этой ситуации я хотела любой ценой найти настоящий ответ, то есть действительно моя жизнь должна быть такой ужасной, или все-таки есть какое-то решение. До того момента я блуждала в темноте, не находя ответа, но однажды, ища в Интернете клинику, специализированную на моей патологии, я нашла Институт Киари, Сирингомиелии и Сколиоза доктора Ройо в Барселоне. Я не могла поверить, что это правда… действительно был выход!!! Это было невероятно… Тогда я решила назначить прием и отправилась в Барселону 19/05/2010, я была очень взволнована, но в то же время довольна, довольна тем, что наконец нашла подготовленного врача, наконец кто-то ответит на мои вопросы. После крайне тщательного приема и просмотра диска со снимками, диагноз осложнился: шейная дистония, идиопатическая сирингомиелия, синдром натяжения спинного мозга. На самом деле, он мне объяснил очень четко, что мой случай был сложным, и чтобы избежать последующего ухудшения, мне нужно было чем скорее, тем лучше подвергнуться операции по рассечению концевой нити с целью задержать патологию, так как никто не знает, сколько еще времени она может развиваться. Тогда я решила назначитть дату операции на 1/06/2010. Я была прооперирована доктором Ройо в клинике СИМА.

Я была действительно очень спокойной, операция с общим наркозом длилась немногим больше одного часа, и, проснувшись, я почувствовала себя по-другому, более свободно от тяжести, которую я несла на себе все эти годы, и через 8 часов после операции у меня уже восстановились некоторые вещи: парестезы в руках исчезли, восстановилась температура тела, небный язычок был снова выровнен, и восстановился рефлекс Бабинского. Оставалась проблема шейной дистонии, но, по прошествии времени, я начала замечать небольшие улучшения, пока где-то через месяц у меня полностью восстановилось прямое положение головы, спазмы исчезли, и я снова стала нормальным человеком. Моя жизнь заново началась благодаря исследованиям доктора Ройо, поэтому я никогда не устану благодарить его, это очень особенный человек во всех смыслах. Также я благодарю его коллектив и доктора Джою Луэ за ее огромную отзывчивость и профессионализм. Спасибо всем вам за то, что вы позволили снова улыбаться мне и моей семье и за то, что дали мне возможность снова играть с моей дочерью, которая в эти трудные времена давала мне сил не сдаваться и найти вас как решение всех моих проблем.

Словом, я хотела бы обратиться к людям с этим заболеванием: не ждите, пока болезнь произведет свои необратимые нарушения, напротив, попытайтесь остановить ее во время и обратитесь к доктору Ройо.

Остаюсь на связи для любой информации, до свидания, и извините, если рассказ получился слишком длинным.

E-mail : [email protected] Telefono: (+39) 3534043904

Конгресс в Риме имел большой успех. Была представлено как новое исследование доктора Джои Луэ о качестве жизни после операции по рассечению концевой нити, так и открытия доктора Мигеля Б. Ройо Сальвадор о причине и способе задержания таких заболеваний, как: Арнольд-Киари I, сирингомиелия и сколиоз; а также новое медицинское и физиотерапевтическое лечение, которое оказывается достаточно эффективным. Среди новостей конференции также стоит отметить поддержку Фонда Киари & Сирингомиелии & Сколиоза. Фонд продолжит прилагать все свои усилия для исследования, социальной поддержки и преподавания для пациентов и медиков. Интересно также отметить большой спрос к событию, из-за которого нам пришлось поменять зарезервированный зал на другой с большей вместительностью. Сейчас, после конгресса, мы продолжаем получать многочисленные электронные сообщения и звонки от пациентов, которые поздравляют нас с организацией этого акта. Мы рады, что конгресс оказался для них полезным, и в будущем мы надеемся повторить подобные события в разных странах. В конце собрания мы вручили дипломы пациентам и/или их родным за их живую бескорыстную помощь. Благотворители: Рита Пресбульго и Анжело Дондзелли Патрон:  Елена Дел’Инноченти За сотрудничество: Эстель Луссиана Пиетро Джилиола Кристиана Каттарузза Франческо Кроче Моника Баччи Франческо Мауро Катерина Равелли Анжело Сабателли Атос Пиччинини Серджио Мальдини Фатима Джордано Росалио Моччиаро Франческо Мацциери Ирене Мацциери

Дата операции: февраль 2001

Меня зовут Долорес Гомес, я живу в Барселоне. У меня всегда было хорошее здоровье, до того, как в 1992 году у меня случился несчастный случай на работе. Из-за этого падения я была госпитализирована и шесть месяцев была на больничном, и ежедневно должна была проходить реабилитацию.

В качестве лечения были назначены противовоспалительные и специфические препараты для миелита, а также ежемесячный осмотр. Ежедневно я проходила реабилитацию для ноги, и 8 месяцев была на больничном. Немного восстановилась чувствительность и сила в ноге, но боли в шее с каждым днем были все более сильными, и врачи мне прописывали обезболивающие, противовоспалительные, соблюдать покой и носить ортопедический воротник. В это время у меня начались обмороки, потеря сознания и обследования, которые мне проводили, выявляли небольшие пятна в головном мозге, которые могли бы быть симптомами рассеянного склероза.

С каждым днем я замечала, что ухудшается мое качество жизни, обмороки продолжались, и боли усиливались. Благодаря одной подруге я узнала о докторе Ройо, который первый раз принял меня в 2001 году. Он мне подтвердил диагноз грыжи межпозвонковых дисков, однако в тот момент выразил мнение, что у меня не было рассеянного склероза, а была миелопатия. Он мне посоветовал провести хирургическую операцию по грыже межпозвонковых дисков, так как в результате ее мое состояние бы улучшилось и, возможно, спало бы воспаление спинного мозга, вследствие устранения давления на межпозвонковый диск. Это с одной стороны предполагало решение моих проблем, которые начались из-за несчастного случая на работе, но с другой стороны новый диагноз не имел ничего общего с предыдущими.

Дата операции: июнь 1994

Все началось во время одного из последних приемов у педиатра, когда мне было 13 лет (сейчас мне 32), который обнаружил у меня некоторое искривление позвоночника.

Что я не понимала, так это по мере того, как я росла, несмотря на реабилитационную гимнастику, плавание и так далее, сколиоз все увеличивался. И так, в течение по крайней мере 3х лет у меня были улучшения и ухудшения, без стабильности и прогресса.