Журнал HOLA, 11/8/2022

Барселона, Журнал Здоровье 2.0 выпуск весна 2020

Чтобы ответить на этот вопрос необходимо учитывать следующие аргументы:

1. COVID-19 это новый вирус, заболевание, которое передано человеку от животных. Мы очень мало знаем об этом заболевании, поскольку оно существует около 3 месяцев и двадцати дней.
2. Мы не знаем о случаях заболевания концевой нити с COVID-19. Но подозреваем, что таких пациентов десятки тысяч.
3. Известно, что COVID-19 протекает с высокой температурой, сухим кашлем и в особо тяжелых случаях осложняет дыхание из-за поражения легких.
4. COVID-19 по поведению похож на грипп, в большинстве случаев может пройти незаметно или с незначительными симптомами.

Учитывая все вышеизложенные аргументы, мы можем предположить, что:

1. COVID-19 может увеличить интенсивность головной боли из-за повышения внутричерепного давления в связи с инфекционным процессом и из-за кашля, как маневра Вальсальвы. Что может привести к осложнению симптоматики, связанной с опущением миндалин мозжечка или синдромом Арнольда Киари I.
2. Кашель при COVID-19 также может немного осложнить симптоматику сирингомиелии, также, как это может спровоцировать обычный грипп.
3. Повреждение легких при COVID-19 может добавиться к повреждению респираторного центра в стволе головного мозга, которое иногда есть при заболевании концевой нити. В отдельных случаях при особенно тяжелом идиопатическим сколиозе может произойти осложнение легочного рестриктивного синдрома.
4. В будущем мы узнаем, поражает ли COVID-19 другие органы, такие как нервная или сердечная системы. Пока что нет никаких свидетельств о серьезных поражениях других органов от COVID-19.
5. Заболевание концевой нити не предполагает повышение риска от COVID-19.

Royo-Salvador MB, Fiallos-Rivera MV, Salca HC.

Published in Intechopen. Submitted: June 19th 2019. Reviewed: October 7th 2019. Published: November 20th 2019 DOI: 10.5772/intechopen.90044

Барселона, Журнал “Здоровье 2.0” выпуск: осень 2019 года

Барселонский Институт Киари, Сирингомиелии и Сколиоза будет закрыт 11 сентября из-за местного праздника.
Тем не менее, Вы можете отправлять Ваши консультации на наш почтовый адрес, мы ответим Вам в кратчайшие сроки.
С уважением,
Команда БИКСС

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза будет закрыт 24 июня 2019 года в связи с государственным праздником.

Дата операции: 13 сентября 2016 года

Прошло более двух лет с момента моей операции. Я ждала, чтобы прошло достаточно времени прежде, чем говорить о своем мнении. И вот моя история.
Симптомы меня мучили очень долго. Со временем они ухудшались, так что терпеть больше не было сил. До операции я буквально каждый раз, когда меняла положение, испытывала сильнейшую головную боль! Такие простые действия, как: подняться, потянуться или просто перевернуться на другой бок в постели — вызывали боль. Помимо этого, у меня были проблемы с глотанием, икота, мышечные спазмы на затылке и спине, боли в руках и ногах.
Сразу же после операции буквально все мои симптомы исчезли. ВСЕ. Это было невероятно!
В течение первых 30 дней, возможно, в связи с приемом стероидных препаратов, которые мне назначили после операции, ВСЕ симптомы прошли!
От 2 до 6 месяца после операции у меня были колебания в состоянии. Иногда появлялась головная боль или головокружения при движении или слишком сильных физических усилиях. На моем шве долго заживала часть раны. Головные боли и головокружения были единственными симптомами, которые возвращались в течение этого времени. Думаю, это было связано напрямую с воспалением спинного мозга. Или с физическими усилиями.
В течение 6-12 месяцев все мои симптомы исчезли, за исключением очень редкой головной боли или головокружения. Они случались редко и были менее болезненными.
В течение второго года после операции я продолжаю жить без симптомов, за исключением очень редкой головной боли и еще более редкого головокружения. У меня болит голова, только если я слишком интенсивно занимаюсь спортом.
Теперь я могу заниматься садоводством, ходить в спортзал и играть со своими внуками. Я могу делать столько дел теперь. Иногда я даже забываю, что должна учитывать свое заболевание. Я бы сказала, что мое состояние улучшилось на 95%. Только очень изредка у меня бывают головные боли после чрезмерного утомления.
Эта операция изменила мою жизнь. Я очень благодарна доктору Салька и всей команде Барселоны. Я горячо советую эту операцию всем, у кого есть Киари или Сирингомиелия. Я очень довольна, что могу вести нормальный образ жизни.
Спасибо! Патрисия Танис
Фармингтон, Юта, Соединенные Штаты Америки Дата операции: 13 сентября 2016 года

Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза Барселоны будет закрыт 1 ноября, по причине национального праздника.

С 04 августа по 19 августа Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Cколиоза будет закрыт на летние каникулы.
Если Вы хотите назначить прием начиная с сентября, Вы можете это сделать по электронной почте или по нашим телефонам в течение июля и последней недели августа.
Институт возобновит свою работу в понедельник 20 августа.
Телефоны Института:
+34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

Меня зовут Дейзи, мне 34 года, с 28 лет меня преследовали боли, которые появлялись и исчезали, их причину не находили. В июле 2014 года эти боли усилились, мне пришлось обратиться в скорую помощь, потому что они были очень сильными. Мне поставили диагноз: люмбаго, депрессия и фибромиалгия. Я следовала назначениям врачей и принимала прописанные лекарства, но ничто не могло успокоить мои боли.
В момент сильного приступа я снова обратилась в больницу и объяснила дежурному врачу, что не могу больше терпеть столько боли и принимать лекарства, которые никак не меняли мое состояние. Она запросила МРТ поясничного отдела позвоночника и, получив результат, отправила меня к ортопеду.
Ортопед, посмотрев мои снимки, сказал, что нашел нарушение, но не объяснил мне, в чем оно состояло. Также он сказал мне, что я должна обратиться к специалисту по позвоночнику. Когда я вернулась домой, я стала искать по интернету термин «сирингомиелия», и во всех результатах поиска говорилось, что речь идет «о редком, дегенеративном и неизлечимом заболевании спинного мозга, которое со временем может привести к инвалидному креслу». В этот момент я поняла, что у меня на руках «бомба». Уже в этот первый поиск по интернету я наткнулась на сайт Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза, но не стала сильно вникать в информацию, потому что она противоречила всему, что я читала до этого.
После того, как я нашла больше информации об этом заболевании, я познакомилась с группами поддержки в фейсбуке, которые создали больные. Очень быстро я поняла, что это заболевание вовсе не такое редкое, потому что в группах было очень много членов. В первой группе я связалась с несколькими людьми, которые прошли лечение в Барселоне, их состояние было лучше, и свидетельства отличались от многих пациентов, которые прошли традиционное лечение здесь, в Бразилии.
Я отправила свои медицинские заключения в Институт, и мне прислали заключение, что у меня Нейро-черепно-позвоночный синдром, поскольку помимо сирингомиелии, у меня Синдром Арнольда Киари I. Мне также прислали расчет стоимости на операцию. В апреле 2016 года я решила начать кампанию по сбору средств. Кампания длилась около года, и 21/03/2017 долгожданная операция по рассечению концевой нити была сделана. Восемь часов спустя после операции у меня уже наблюдались важные улучшения, например, я восстановила силу в руках и ногах. Через десять дней на контрольном приеме после операции были замечены другие улучшения. Больше всего привлекло мое внимание уменьшение повышенного рефлекса в трех зонах и в правой руке (в которой рефлексы отсутствовали). Простыми словами, мои рефлексы вернулись в норму: такие улучшения, как мне сказали, обычно отмечаются только через год после операции.
Самым важным улучшением стало исчезновение постоянных болей в области затылка, головы, шеи, правого плеча и поясницы, это повысило качество моей жизни. Прошло уже три месяца с момента операции, с того дня я уже не принимаю антидепрессанты (мне их прописали, потому что считали мои боли психологическими).
При помощи операции врачи Института стараются задержать развитие заболевания, но я его победила, могу сказать, что деньги, потраченные на операцию, стали лучшим вложением моей жизни.
Благодарю Бога и всех, кто помог мне осуществить эту мечту. Надеюсь, что мое свидетельство и свидетельства других пациентов смогут привлечь внимание наших врачей, чтобы больше людей могли получить лечение при помощи этого метода.
Почта для связи: [email protected]

Италия, Испания и Бразилия были представлены художниками на II Культурном Событии Фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, которое прошло в Театре Сан Луиджи Гуанелла в Риме (Италия), в октябре 2017 года. Художники либо приезжали сами, либо присылали свои работы. Один из них итальянский художник Франческо Мауро, пациент БИКСС, представил несколько своих картин.  

Известный художник работает и живет в городе Черенция, провинции Кротоне. Обладатель нескольких премий, среди которых: “Primavera 2001” в Милане, “Exposición de medio verano” в Мариано Комензе, получив хвалебные отзывы от экспертов общества.
Как написано в «Антологии художников» 2002 года: «Любой художник стремится к особому выражению, так что, когда зритель смотрит на его картину, он чувствует глубину его души и симбиоз поэзии и изображения».
Без сомнений искусство Мауро, как сказал Антонелло Талеричи в статье “ Реализм Франческо Мауро: “ Не только изображение, но и поэзия… Его тональности имеют обьем, глубокое знание, которое рождается от наблюдения за природой и участием в движении тональностей ее отражения, в радостном выражении ее жизненной силы”.
[email protected]

Другой художник, представивший свои работы, каталонец Ферран Перес Виванкос, сотни работ которого находятся в частных коллекциях в Барселоне, Германии и Южной Америке, где его работы особенно ценят.

Ферран Перес Виванкос родился в Барселоне в 1946 году, в 1968 году получил титул Artes Aplicadas y Diseño gráfico. Между 1968 и 1979 гг он преподавал графический дизайн в Школе Массана в Барселоне, где ранее получил свое образование. Преподавание он сочетал с работой в нескольких студиях дизайна в Барселоне. В 1982 году он открыл свою собственную студию дизайна, в которой сочетает графический дизайн и живопись.
В настоящее время, сотни его работ находятся в частных коллекциях в Барселоне, Германии и Южной Америке, где его работы особенно ценят.
С 1972 года и по настоящее время он участвовал в большом количестве коллективных выставок. Все это стало возможным благодаря его настойчивости, энтузиазму и поддержке родных.
[email protected]

Из Бразилии три художника прислали свои работы для культурного солидарного события. Первой была Кристина Аповиан с работой: “ Да Винчи: рождение Бразилии”:

Бразильская художница Крис Аповиан работает с видео, с жанром перформанс и живописью с 18 лет. Ее произведения соединяют представителей истории искусства и политико-концептуальные перспективы. В 2006 году она приняла участие в 26 международной биеннале в Сан Пауло, где представила произведение с участием 30 бездомных.
Для этого события, Аповиан прислала произведение “Да Винчи: рождение Бразилии”, согласно автору “заимствование одного произведения Леонардо Да Винчи».

С побережья Бразилии, Хосе Марио Амарал прислал нам две свои картины: “Песчаная русалка” и “Семь змей”.

Хосе Марио Амарал — многогранная творческая личность. В изобразительном искусстве он развивает свое творческое начало в абстрактной живописи, зарисовках карандашом, картинах с использованием пастели или акрила, помимо этого, он работает с другими материалами, например, деревом и камнем. В то же время, он сочиняет и записывает музыку, скоро выйдет четвертый его диск с песнями собственного сочинения. Другой его страстью является писательство, в настоящее время, он пишет свою первую книгу.
Амарал прислал нам две картины: “Песчаная русалка” и “Семь змей”. Первая картина посвящена магии морской стихии, ее способности к излечиванию . “Я пример воздействия этой магии, потому что живу на побережье Бразилии и поехал лечиться на другое побережье, в Европу, то есть, в Барселону”.
“Семь змей” выражает, в свою очередь, равновесие между материальным и духовным. “Материальный аспект выражается через деньги, здоровые деньги, а вылечивание физического тела идет от змеи”, — объясняет автор. “Проявление духа происходит благодаря духовным или астральным сущностям, которые работают с нами и для нас для равновесия между материальным и духовным. Семь змей, число равновесия между материей и духом».

Бразилец Жонас Рибейро прислал рисунок в фонд Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, который называется “Надежда”.

Для Жонаса Рибейро из Бразилии рисование – это хобби, с помощью которого он выражает свои мысли и ожидания.
Рибейро представляет нам рисунок сделанный специально для события, “Надежда”, на котором изображен “паломник, путешествующий по дороге жизни, которая представлена полосой зеленого цвета”. Этот паломник, как объясняет художник, “ищет на вершине мира, которая изображена синим цветом, луч НАДЕЖДЫ, желтый, как солнце, и поддерживаемый рукой, которая символизирует руку Бога и хирургическую способность врача”.

Другой вид изобразительного искусства также был представлен на событии в Риме. Технику декупаж и различные декоративные техники для дома и событий представила итальянская пациентка БИКСС Мария Пия Амброзио, они были объединены в видео-презентации.

Мария Пия Амброзио уже много лет занимается декупажем и другими декоратичными техниками для дома и специальных событий. Для этого события, пациентка прислала несколько фотографий со своими работами.

Барселона, 25 июля 2014 года.

Отдел связи БИКСС.

Если спросить тех, кто побывал в Барселонском Институте Киари, Сирингомиелии и Сколиоза, об их первом впечатлении, обычно мнения сходятся на том, что БИКСС – это, прежде всего, центр научных исследований.

С того момента, как в 1974 году Доктор Мигель Б. Ройо Сальвадор закончил обучение медицине, до сегодняшнего дня, а прошло ровно 40 лет, основатель и деректор БИКСС не прекращал исследовательской работы.

Мы можем быть довольны, потому что понемногу монолитные идеи операций с высокими рисками остаются в прошлом, где краниектомия или затылочная декомпрессия считались панацеей современного лечения[1]. В настоящий момент все больше специалистов связываются с БИКСС, чтобы поучаствовать в образовательных курсах или для того, чтобы принять участие в многочисленных проектах по исследованиям, которые проводятся в Институте.

Мы не можем сказать, что БИКСС достиг конца своего пути и что теория доктора Мигеля Б. Ройо Сальвадор дает ответы на все вопросы, но для этого важно не бросать этот путь, который наметился 40 лет тому назад, и следовать совету, который упрямо повторяет наш главный исследователь: исследование, исследование и еще раз исследование.

НА ИМЯ

A

Марисоль Турэн

Министр Здравоохранения

14 Авеню Дукесне

75350 Париж 07 SP

Цель письма: Возмещение средств за лечение заграницей / редкие заболевания/Сирингомиелия.

Госпожа Министр,

Наша дочь, Ирэна Сент-Луис 17 лет, и мы, ее родители, обращаемся к Вам за помощью в деле по возмещению средств, потраченных на лечение редкого заболевания, сирингомиелии, чей физиопатологический механизм, похоже, тот же самый, что и у идиопатического сколиоза.

Около 6 лет назад Ирэне поставили диагноз сколиоза, медицинские предписания ограничились только простым контролем. Ирэна полна жизни, занимается танцами, гимнастикой на межрегиональном уровне, много общается и имеет отличные результаты в школе.

В 2010 году по причине боли в грудном отделе под ребром слева мы отправились на визит к ортопеду в госпитале Сант-Джозеф, где ей поставили диагноз сирингомиелии. Ее перенаправили на визит в центр, занимающийся сирингомиелией, в Кремлин Бисетре.

В тот момент классические болеутоляющие, которые ей назначали, уже не снимали боли, она принимала регулярно противовоспалительные и иногда (очень редко) лекарства на основе морфия, которые ей выписал ее терапевт.

Хирурги, которых мы посетили, советовали в качестве лечения наблюдение каждые два года ортопедом, в нейрохирургии (4 визита в год) нам каждый раз давали направление на исследования (рентген и МРТ), что вынуждало нас регулярно ездить в Париж, Ирэна пропускала всякий раз день занятий, потом приходилось их восстанавливать, что ее еще больше утомляло.

С другой стороны, не только тяжело получить время на визит и как-то совместить визиты к врачам, но и служба, которая делает снимки, отказывается отдавать нам результат в тот же день. Таким образом, мы были вынуждены совершать многочисленные поездки между Гроном и Парижем.

Ирэна вынуждена была в течение трех лет преодолевать эту полосу препятствий, и безрезультатно, потому что, помимо контролей каждые два года, единственным лечением, которое ей предлагали, был Парацетамол, который в ее случае был совершенно неэффективен.

 В итоге появились новые неврологические нарушения: частое мочеиспускание, отклонение языка и небного язычка вправо, нарушенная чувствительность, отсутствие некоторых рефлексов, появились проблемы с глотанием твердой и жидкой пищи, усиление обоняния, которое мешало нормальной жизни (нарушало питание); и два эпизода с сильной слабостью в ногах с ощущением головокружения.

В Интернете мы нашли информацию о работе в этой сфере, проделанной в течение нескольких десятилетий доктором Мигелем Б. РОЙО САЛЬВАДОР, неврологом и нейрохирургом, директором Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза.

По поводу этого Института в Париже нам объяснили, что лечение, которое они предлагают, не приносит никакого результата, а полученные результаты, если они есть, связаны лишь с эффектом плацебо…

Доверившись главному центру по этому заболеванию во Франции, мы продолжили наблюдение Ирэны в Кремлин Бисетре в течение трех лет, и в течение трех лет, несмотря на то, что ее проблемы росли, что ее боли обездвиживали ее все больше (она учится на сложных курсах: была вынуждена посещать некоторые занятия стоя в глубине класса, благодаря понимающим учителям), ей не было предложено никакого лечения.

Поэтому мы в итоге решили отвезти Ирэну на прием в Барселону, чтобы получить мнение доктора РОЙО.

Ей поставили диагноз “Натяжение спинного мозга” с сирингомиелией и идиопатическим сколиозом, и Ирэна вышла из кабинета счастливой от того, что, наконец, нашла возможное решение своей проблемы. Так как она хотела прооперироваться, мы, ее родители, ответили согласием на ее просьбу.

Общая сумма затрат на операцию и пребывание в госпитале с одним сопровождающим лицом составила 15.772,00 евро. Мы взяли кредит на 9 лет. К этой сумме необходимо добавить траты на поездку, отель, питание на месте, передвижение и т.д.

Наша дочь была прооперирована 16 января 2014г. Операция длилась меньше часа, на память остался маленький шов на копчике.

В течение ближайших часов после операции, небный язычок и язык вернулись в центральное положение, вернулись рефлексы, снизились нарушения в чувствительности, а также механические боли в позвоночнике. Меньше, чем через неделю, Ирэна чувствовала себя лучше.

Для контроля в Барселоне предстоят еще два визита: через месяц и через 6 месяцев.

Нас несколько семей, все мы сопровождали наших родных в Барселону, где их успешно лечит команда доктора РОЙО, в то время как единственное лечение, предложенное во Франции для этого заболевания – это либо неэффективное симптоматическое лечение, либо, иногда, краниектомия, тяжелая и инвазивная операция, которая длится два или три часа с большой стоимостью (особенно длительное пост-операционное лечение) и рисками.

Принимая во внимание все вышеизложенное, не считаете ли Вы, госпожа Министр:

1) Что крайне несправедливо, что люди с этим заболеванием должны в одиночку нести все расходы на такое простое и эффективное лечение, которое на сегодняшний день им предлагают, под предлогом, что это лечение проводится только в Испании, и некоторые пациенты вынуждены отказаться от него в виду нехватки средств?

2) Что ненормально, что больные могут просить “повышенный уровень здравоохранения… и эффективные… способы ухода за здоровьем”, как указывает Директива 2011/24/UE Европейского Парламента от 9 марта 2011 года, применяемая с 25 октября 2013 года, и лишены этих способов ухода, которые способны окончательно облегчить их страдания, под предлогом, что данный уход не применяется на территории Франции?

3)  Что на протяжении долгого времени система здравоохранения Франции не способна предложить для сирингомиелии и связанных с нею заболеваний терапевтический метод, по простоте, эффективности и удобству для пациента сравнимый с тем, что предлагает Доктор Ройо в Барселоне, что ничто не может оправдать то, что пациенту отказывают в праве получить лечение в другой стране, кроме Франции, а также в праве на полное возмещение стоимости соответствующего лечения?

Разрешите нам, госпожа Министр, настойчиво попросить Вас высказаться в пользу больных, чтобы они могли получить более подходящее лечение по своему состоянию за границей, без препятствий со стороны систем здравоохранения и социальной страховки Франции.

Имея в виду доказанную эффективность лечения, разработанного Доктором РОЙО, все принятые в пользу этого направления меры будут выгодны не только для упомянутых больных, но и для французской системы здравоохранения. Ведь когда эти пациенты выздоровят, они уже не будут для нее проблемой.

И наконец, нельзя ли рассмотреть для общего блага возможность большего взаимодействия между системами здравоохранения разных стран Европейского Союза?

В надежде на благоприятный ответ на данное письмо, я благодарю Вас заранее и выражаю Вам, Госпожа Министр, мое глубокое уважение.

Эвелин Сент-Луис                               Жоэль Сент-Луис                               Ирэна Сент-Луис

Барселона, 13 марта 2014 г.

В эту пятницу, 14 марта, в Барселонском Институте Киари & Сирингомиелии  &  Сколиоза пройдет официальное открытие FILUM ACADEMY BARCELONA®, со следующей программой:

13:00 Приветственная Речь, с участием Секретаря CHIARI & SCOLIOSIS & SYRINGOMYELIA FOUNDATION, Мануэля Ройо.

13:10 Презентация Академической Программы курса 2014-2015, Главный Секретарь FILUM ACADEMY BARCELONA®, Юка Такахаши.

13:20 Презентация Собрания Публикаций: “Filum System Bibliography”, Директор Публикаций ХуанМа Хене.

13:30 Лекция в честь Открытия: “Метод: Панацея или Педагогика?” будет прочитана ДИРЕКТОРОМ FILUM ACADEMY BARCELONA® Доктором Мигель Б. Ройо.

14:00 Тосты.

Примечание.- Во время акта каждому участнику будет предложен бокал шампанского.

Телефоны для контакта: (+34) 93 280 08 36  /  (+34) 902 350 320

E-mail: [email protected]

Чавьер Антон

Filum Academy Barcelona®

Директор Администрации и Связи.

DIARIO MEDICO, jueves 10 de mayo 2012

Дата операции: январь 2012

Меня зовут Моня, мне 38 лет, я живу в Италии.

Начало моего опыта совпадает с медицинским отчетом МРТ всего позвоночника, который мне сделали из-за боли в спине, которая не оставляла меня в покое, я определяла ее как «странную»,  потому что она была расположена не только в спине, но и отдавала по ребрам в грудную клетку, мешая мне свободно дышать. Должна упомянуть, что в 2007 я страдала трудностями с дыханием, у меня стоял комок в горле, ощущение невозможности впустить воздух в легкие, эта моя проблема была определена как «панические атаки». Отчет по МРТ говорил о «подозрении на сирингомиелию грудного отдела».

Я благодарна врачу нейрорадиологу, который посоветовал мне повторить МРТ на аппарате с большим разрешением и направил меня в правильном направлении для поисков разрешения моей проблемы.

После МРТ с контрастом отчет был следующим: «спинной мозг от D4 до D9 выявляет истончение эпендимного канала, нет признаков изменения в миндалинах мозжечка», в это же самое время боль была постоянной, временами я чувствовала, как правое колено ослабевает, правая нога становилась твердой, по сравнению с левой, когда я опускалась на пол, начинались головокружения, а когда я просыпалась, я замечала, что кисти рук у меня твердые.

Я отправилась к первому нейрохирургу с этими снимками и получила его мнение о том, что моя проблема носит врожденный характер, я объяснила врачу свои симптомы, но он не придал им никакого значения.

Он посоветовал мне заниматься побольше спортом, расслабиться и не думать об этом много (все это на словах, поскольку в письменном виде я от него ничего не получила).

Через несколько месяцев, в течение которых мои симптомы продолжались, я отправилась к другому врачу нейрохирургу, который сказал мне примерно то же самое, что и первый, но в этот раз я получила от него отчет о визите. Я проконсультировалась также с неврологом, который посоветовал мне сделать вызванные потенциалы, чтобы оценить ущерб спинного мозга; в это же время я решила отправить свои снимки в Барселонский Институт Киари для дистанционной консультации.

Через интернет я выяснила,что доктор Ройо уже давно занимается этой патологией (мальформация Арнольда Киари с или без Сирингомиелии и другими) и прооперировал много пациентов с прекрасными результатами. Моя самая горячая благодарность всем пациентам, принятым и прооперированными этим великим доктором, которые предложили свой опыт и свидетельства, делясь ими со всеми остальными, таким образом можно лучше проинформироваться об этих патологиях.

СПАСИБО Рите, Розанне, Пиетро и всем остальным.

В это время мои симптомы продолжали ухудшаться, усилились головные боли, головокружения стали более частыми, сложно было глотать слюну, иногда в течение дня появлялась тошнота и комок в горле, утром я просыпалась, когда могла спать, с сильной болью в спине и теле и понимала, что моя ситуация меняется (и к худшему).

Перед рождественскими праздниками 2011 пришел ответ от Барселонского Института Киари: подтверждалась сирингомиелия в грудном отделе, но в то же время упоминалось опущение миндалин мозжечка; я попросила назначить прием у докторв Ройо на январь, и 31/01/2012 меня прооперировали по рассечению концевой нити. Спустя восемь часов после операции улучшение было очевидным: восстановилась чувствительность к температуре в правой стороне тела, я смогла удержать поднятыми ноги (до операции это было невозможным), язык и небный язычок снова были расположены по центру, раньше они были отклонены влево.

Я хочу посоветовать больным поехать и хотя бы прийти на визит в Барселоне, в Институте Киари, которым управляет доктор Ройо и его бесценная команда (психолог Джойя Луэ, доктор Фьялльос и все остальные), я считаю, что они проводят действительно полное нейрохирургическое обследование.

Там я поняла, что не могла поднять ноги (Мингаззини с западанием нижних конечностей), что у меня отсутствовали брюшные рефлексы, что была нарушена чувствительность к температуре в правой стороне тела, рефлекс Бабинского, что у меня не было сил в руках… и т.д.

Операция, которую делает доктор Ройо, блокирует развитие патологии, и можно ходить уже в день операции; потому что речь идет о минимально инвазивной и лишенной рисков технике.

Каждый больной вынужден, помимо физических страданий, переносить и психологические и надеется найти людей, которые, помимо профессионалов, будут гуманными и не станут недооценивать или принижать то, через что мы проходим.

Надеюсь, что все больные с редкими патологиями смогут найти на своем пути того, кто сможет выслушать их и направить к правильному решению. Доктор Ройо для меня стал одним из таких людей, я очень уважаю его и ценю. Надеюсь,  что таких врачей, которые не погрязают в рутине, а обращаются к исследованиям, с каждым днем будет больше. Страдания немногих людей с редкими заболеваниями нельзя оценивать ниже, чем известные и хорошо изученные патологии.

Все, кому это небходимо, могут связаться со мной: [email protected]

«Ассоциация итальянских пациентов с синдромом Арнольда-Киари I, Cирингомиелией и Cколиозом, прооперированных по рассечению концевой нити» (AI.SAC.SI.SCO) представляет: V Конгресс для пациентов «Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation». 

Триесте. Италия 12/11/2011

При участии Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Cколиоза.

Дата операции: 06/2010

Меня зовут Мария Кончетта Зимбато, я живу в Калабрии, мне 52 года, и я страдаю синдромом Арнольда-Киари первого типа и Сирингомиелией, согласно диагнозу различных специалистов, к которым я обращалась.

Я постараюсь вкратце рассказать Вам о том, как я попала на операцию к доктору Ройо в клинике СИМА в Барселоне (Испания).

Первые симптомы заболевания начались в 1997, с сильных болей в позвоночнике и ногах, тогда началось мое паломничество по различным медицинским центрам в моем городе и других регионах, я начала принимать различные обезболивающие и противовоспалительные препараты, с небольшими результатами; с рентгенами и МРТ стало становиться ясно, что постоянные головокружения и сильные головные боли, которыми я страдала, особенно ночью, когда ложилась спать или утром, когда я вставала, не могли зависеть от обычного воспаления уха (меня лечили от лабиринтита). Время проходило, я продолжала делать рентгены и МРТ, но никто не посоветовал мне cделать снимок головного мозга, кроме специалиста-отоларинголога из Реджо, который работал в госпитале рядом с Вероной. Тогда я наконец сделала этот снимок, и результат не оставил никакого сомнения: Арнольд-Киари тип I и Сирингомиелия. С этим я пошла в отдел нейрохирургии госпиталя Реджо Калабрия, чтобы получить совет и показать новые результаты, и врач, который меня принял, сказал, что на сегодняшний день в Италии вариантов лечения мало, так как речь идет о редком заболевании. Я стала обращаться в разные больницы: Милан, Ровиго, Болонья… Различные вид лечения, которые мне давали, не принесли никакого результата, а только наоборот, чем больше времени проходило, тем больше прогрессировало мое заболевание, настолько, что у меня начались парестезы в руках и ногах, я обжигала пальцы, не замечая этого, зрение и слух ухудшились, но хуже всего было то, что я на глазах теряла вес, потому что потеряла волю к тому, чтобы есть. Чтобы облегчить боли, которые с каждым разом увеличивались все больше, я ходила в один центр в Перугии, где мне делали инфильтрации на руках и шее, с результатами, которые каждый раз длились все меньше и с расходами, которые были огромными. Я также обратилась в клиники на севере Италии, но результаты были удручающими, время шло, а я все еще не знала, на кого молиться, чтобы мое состояние улучшилось. Однажды, когда я разговаривала с одной подругой, та сказала мне, что один ее родственник страдает тем же заболеванием, и я тут же сконтактировала с ним (это был доктор Франческо Кроче), и тот очень любезно мне все объяснил и дал мне контакт Риты Пресбульго, замечательного во всех отношениях человека, которая помогла мне связаться с Джоей Луэ, психологом из Института доктора Ройо в Барселоне. Важнейший день приближался, моя операция была назначена на 29/06/2010, несколько дней до этого я была на приеме у доктора Ройо, который, лично изучив мои снимки, подтвердил назначение операции по рассечению концевой нити. Операция по времени занимает около одного часа, самое первое, что я сразу заметила — это небольшое улучшение, чувство, как-будто я стала легче, как-будто у меня гора с плеч упала, эта нить, которая держала в напряжении всю мою спину — это ощущение только могут понять те, кто страдают этим заболеванием… Сейчас прошел уже почти год, я могу сказать, что сейчас я чувствую себя практически полностью вылеченной (на все сто нельзя вылечиться от этой болезни), симптомы, которые были у меня раньше, почти исчезли — в любом случае у есть три грыжи шейных межпозвонковых дисков, которые вызывают некоторые беспокойства — и улучшилась чувствительность в руках. У меня больше нет тех беспокойств в глазах и ушах, моя жизнь становится такой, как была раньше, я опять могу играть со своими внуками, раньше мне это очень трудно давалось, и на настоящий момент я очень довольна операцией доктора Ройо. Хочу от души поблагодарить доктора Ройо и весь его коллектив. Мария Кончетта Зимбато.

Дата операции: январь 2010

Моя неприятность со здоровьем началась 7 лет назад, в ноябре 2003 года. В течение суток, после кесарева, я похудела на 17 кг. Я конечно обрадовалась, что из роддома выйду стройной. Но при ходьбе меня начало часто заносить вправо. Думая о том, что это побочное действие наркоза, я не придала этому значения. Надеялась, что это временно и постепенно все восстановится. Обращать внимание на «подобные мелочи» не было времени. Начала сильно уставать, но думала, что так у всех мам с маленькими детками. Но усталость была какой-то не естественной. Во время отдыха, лежа, было чувство, что не я лежу на матрасе, а тяжелый матрас лежит на мне, ощущение тяжести и какой-то придавленности.

Время шло. Через какое-то время, в глазах начали появляться цветные вибрации, и они все время двигались. Длились такие моменты по 15-17 минут (засекала время). В такие времена я садилась и ждала, пока все это закончится, потому что ничего другого в это время я почти не видела. Это повторялось у меня почти каждый день, иногда до нескольких раз в день. Окулист никаких отклонений от нормы не увидел.

Прошло чуть больше года, и как-то я почувствовала, что на безымянном пальце правой ноги появилось какое-то ощущение покалывания (такое, которое бывает, когда ногу отсидишь). Я начала растирать, массировать, но это ощущение уже не проходило. Со временем оно распространилось по всей площади ноги — от пальца, по ноге до колена и выше. Чувствительность была, но как будто через очень плотную ткань. Кожа на пальцах ноги начала буквально высыхать и отваливаться. Никакие кремы не помогали. Ноги очень сильно похудели, стали серого цвета и были постоянно холодные.

Позже начались судороги, сильные и очень болезненные. Позднее добавилось жжение в костях где-то в глубине. Начались сильные головокружения, и тоже не обычные, с какими-то сильными встряхиваниями. При ходьбе я уже не могла координировать правую ногу и походку в целом. Дома передвигалась, придерживаясь за стены. Ноги были очень тяжелые, как какие-то столбы.

Поход к невропатологу мне ничего не дал. Мне эти моменты очень неприятно вспоминать. Врач меня выслушала, проверила наклоны, движения, касание пальцем носа, поколола меня и поцарапала разными острыми предметами, спросила сколько мне лет, возраст ребенка и дала мне «хороший совет» — «не принимать все это близко к сердцу, меньше обращать на все это внимания и не беспокоить ее по пустякам». Я вышла от нее в шоковом состоянии. В коридоре у меня потекли слезы.

Через некоторое время пошла к другому, более опытному невропатологу, как мне тогда показалось. Она выслушала все мои жалобы, проверять ничего не стала, просто написала в Медицинской Карте диагноз РС. Назначила Мильгамму и все. Время шло. Далее у меня началась такая ужасная слабость, от которой меня просто начало тошнить, почти каждое утро. Мне становилось все хуже. Оставалось только одно, взять себя в руки. Обращалась в Самарский Диагностический Центр, здесь в Самаре. Видя явное, специалисты со всеми своими обследованиями, не увидели ничего. По их словам тоже все было нормально, потому что анализы были идеальными. А когда я просила дать мне направление на МРТ, мне прямым текстом говорили: «Почему Вы себя считаете умнее нас, врачей? Мы лучше знаем какие обследования Вам необходимы.» А каждое обследование было уже платным и достаточно дорогим.

Позднее я заметила, что мой правый глаз начал очень плохо видеть. Вместе они видели хорошо (взаимозаменяемость), поэтому я заметила это не сразу. Когда я ложилась на правый бок, в правом ухе, стоял постоянный гул, достаточно громкий, как если бы прижаться ухом к трансформаторной будке. Из-за этого я потеряла сон и не могла нормально засыпать. И вообще, лежать мне было очень не удобно. Были боли в спине, в шее, руках, ногах, иногда мне трудно становилось дышать. На кухне из посуды я могла вымыть 2-3 предмета, силы заканчивались, руки и плечи трудно было поднять. Начала часто падать. Ноги отказывали и я падала на пол. Труднее всего было отвечать на вопросы маленького сыночка, «мамочка, а почему ты упала». Я его сажала рядом на пол, смеялась и говорила, что мама неуклюжая, как корова, вот и свалилась. Его веселили эти слова «неуклюжая» и «корова». И он, посмеявшись, убегал играть. А я кое-как поднималась. Шла к дивану, падала на него и засыпала. Скрывать от него свое состояние становилось все труднее.

Дальше становилось только хуже. От тела часто появлялся какой-то странный запах, напоминающий портящееся мясо. А волос выпадало так много, что я боялась их причесывать. Далее у меня появилась сложность с глотанием. Я перестала садиться за стол вместе с семьей, потому-что часто давилась. Для меня поесть было настоящей пыткой. Прожевав еду, и глотая ее, я не знала, что с ней произойдет. Дойдя до горла еда останавливалась, и я затаив дыхание ждала, либо в горле мышца сработает и еда проглотится, либо я должна успеть сильно кашлянуть и она вылетает, либо я давлюсь и какое-то время откашливаюсь, чтобы освободить дыхательный путь. За все это время у меня опустилась правая почка на 8 см. И я постоянно чувствовала как ее тянет и временами дергает. На тот момент поясница, вся спина и плечи болели и ныли постоянно. Была постоянная скованность во всем теле. Ногу правую своим усилием я могла поднять от земли только на 3-4 сантиметра, и то на пару секунд. Если был подъем по лестнице, я правую ногу поднимала рукой, держа ее за штанину брюк. Когда сидела на диване, я уже не чувствовала в каком положении находятся мои ноги, подогнуты они, или сижу нога на ногу, или с выпрямленными ногами, если не смотрела на ноги, то и не знала.

За 6,5 лет ко мне из всех пройденных мною врачей никто не отнесся с вниманием достойным настоящего доктора. Летом 2009 года, в городе Уфе, я обратилась в клинику им.Куватова. На следующий же день после обращения мне сделали МРТ по моей личной просьбе, без направления. Начали снимать с поясничной области, так как все проблемы, казалось, были в нижней части тела. Потом средний отдел позвоночника. И самый верхний. Денег взяли как за один отдел позвоночника. Потом объявили диагноз: сирингомиелия. Сказали, что она не лечится, а качество жизни будет падать по наклонной. В общем, держитесь, крепитесь и не падайте духом.

Мой супруг полгода «жил» в Интернете, все время искал, искал хоть какую-нибудь информацию и мы нашли. Сначала даже не поверили. Но не поверили именно в то, что нашли. Барселона, клиника Киари. Прочитали все отзывы, письма прооперированных. И были уже полностью уверены в том, что именно эта операция единственный выход из этой ужасной болезни.

Меня прооперировали 26 января 2010 года. Операция прошла очень успешно. Так как я после наркоза сразу встала с такой легкостью. Я ощутила свое тело полностью здоровым новым. Большинство симптомов у меня исчезли сразу. Прилив сил был просто неописуемо огромным и мощным, я просто не могла поверить в это. Меня переполнял восторг. Зрение правого глаза восстановилось меньше чем за неделю. Гул в правом ухе прошел сразу после операции. Голова уже не кружилась ни разу. Цветных вибраций больше не было. Координировать походку я смогла сразу, как только встала. Ноги поднять от пола смогла так высоко, как только это могут здоровые. А главное в ногах откуда-то появилось очень много сил, даже при высохших мышцах. И цвет кожи стал сразу нормальным. Выпадение волос прекратилось (заметила в день выписки). Спина, поясница, ноги и все остальное не болели. В общем, мне самой во все эти изменения трудно было поверить.

Если до операции я могла идти без отдыха максимум 3-4 минуты, то в день выписки мы гуляли с мужем по Барселоне пешком около 10,5 часов, два раза зайдя перекусить в кафетерии. Догадайтесь, кто из нас кушал стоя, ни разу не подавившись?

Написала свою историю через год, потому что даже сейчас мне было очень тяжело вспоминать то, что со мной происходило тогда с 2003 по 2009 года. Хочу обратиться ко всем, кому поставили этот ужасный диагноз. Не соглашайтесь на разные сомнительные процедуры, которые могут привести уже к необратимым последствиям. Сделайте все возможное, чтобы попасть к Доктору Ройо.

МОЯ БЕЗГРАНИЧНАЯ ЛЮБОВЬ И БЛАГОДАРНОСТЬ ВРАЧАМ КЛИНИКИ, ВЕРНУВШИМ МНЕ ЗДОРОВЬЕ И ПОЛНОЦЕННУЮ ЖИЗНЬ.

Мой телефон: 8(846)334-58-26 Эл.адрес: [email protected] Skype: rusianen

Дата операции: май 2010

Всем доброго дня. Меня зовут Розанна Биаджотти, мне 35 лет, и живу в Умбрии, точнее в провинции Перуза. Мне хотелось бы вкратце рассказать свою историю в надежде таким образом помочь тем, кому так же, как и мне, выпала на долю эта редкая болезнь, и кто не нашел в своей стране нужных решений.

Все началось в августе 2009, когда начались первые странные симптомы усталости и слабости в мышцах шеи с непроизвольными вращательными движениями головы влево. Тогда начались первые поиски, поначалу с простыми рутинными проверками, как рентген головы и шейного отдела по направлению участкового врача, но на них не выявилось никакой аномалии. Так прошло еще какое-то время, пока меня принял местный невролог, который сначала сказал мне, что все это от нервов, и что я должна попробовать вести более спокойную жизнь, может быть с использованием успокоительных лекарств. В отчаянии от такого ответа, я попыталась найти другие пути, и параллельно сконтактировала с другим неврологом, который после первоначального скепсиса решил провести мне магнитно-резонансную томограмму.

Тем временем уже прошло три месяца, было начало ноября, и мои беспокойства значительно ухудшились, настолько, что я уже не могла совершать обычные повседневные дела, я практически не могла координировать свои движения. Я с беспокойством ждала назначенные на 10/11/2009 МРТ. Через несколько дней я забрала результаты и на них было следующее: дегенеративная дископатия С5-С6 со спондилезом, и к тому же отмечается эктазия эпендимального канала на шейно-грудном соединении и в грудном тракте на несколько миллиметров, рекомендовано вскоре повторить МРТ. Я повторила исследование через несколько дней, и мне подтвердили предыдущий диагноз. Через несколько недель я пошла на прием в частную клинику одного известного нейрохирурга, который поставил мне следующий диагноз: сирингомиелическая киста в С7-D1, по-видимому увеличившаяся с момента первой МРТ и спастический тортиколис или скорее шейная дистония, он советовал мне повторить еще раз снимки, чтобы исключить нейроcосудистые конфликты. Прошли дни, и мои симптомы сильно ухудшились, у меня стали появляться парестезии в пальцах руки, у меня были проблемы с температурой тела и трудность глотать, так что моя невролог решила сконтактировать мнея с неврологом госпиталя Перуза, чтобы произвести лечение ботулиническим токсином, чтобы облегчить спазмы моей дистонии.

Тогда я пошла к нему на прием, это уже был конец января, и невролог решил госпитализировать меня для дополнительных исследований. Во время моего пребывания там мне провели различные анализы и приемы, на мой взгляд весьма поверхностные и без какого бы то нибло чувства человечности. Я повторила снимки, и меня выписали со следующим диагнозом: шейно-грудная сирингомиелия, очаговая шейная дистония, анемия, частые мигрени. И в день выписки мне дали ботулинический токсин для лечения шейной дистонии и сказали, что действие наступит через несколько дней, а из-за сирингомиелии не стоит беспокоиться…

Прошли недели, и я не обнаружила никакого улучшения моего тортиколиса, напротив, с каждым днем я могу делать все меньше вещей, прошли три месяца и я решила снова позвонить доктору ХХХ из Перузы, чтобы узнать, можно ли ускорить лечение с БТ, но он крайне резко и без всякого беспокойства о моем здоровье мне сказал, что это невозможно, и что мне надо ждать 16/06/2010, что мне представлялось невозможным. В то же время, не зная, что было необходимо предпринять в отношении сирингомиелии, пошла к прославленному доктору из Сиены, который после быстрого взгляда на диск с МРТ сказал мне, что я могла быть спокойной, потому что возможно киста никогда не увеличится, и через десять минут я вышла из его кабинета, даже без письменного заключения, зато с грустью о том, что встретила там такую же поверхностность, что и в Перузе.

Разочарованная всем этим, я все так же продолжала беспокоиться о тяжести сирингомиелии, так как это дегенеративная разрушающая патология и требует очень специализированного внимания, которого я до тех пор не получила. Все оставляли меня на произвол случая, неопределенности, я же хотела напротив, ясности, так как я не принимала это внезапное изменение в моем образе жизни, мне было стыдно за то, что со мной стало, я чувствовала себя бесполезной, я не могла играть со своей дочкой, небольшие движения становились огромными скалами, на которые надо было карабкаться…. нет, кто-то должен был мне помочь…. От отчаяния и желания выйти из этой ситуации я хотела любой ценой найти настоящий ответ, то есть действительно моя жизнь должна быть такой ужасной, или все-таки есть какое-то решение. До того момента я блуждала в темноте, не находя ответа, но однажды, ища в Интернете клинику, специализированную на моей патологии, я нашла Институт Киари, Сирингомиелии и Сколиоза доктора Ройо в Барселоне. Я не могла поверить, что это правда… действительно был выход!!! Это было невероятно… Тогда я решила назначить прием и отправилась в Барселону 19/05/2010, я была очень взволнована, но в то же время довольна, довольна тем, что наконец нашла подготовленного врача, наконец кто-то ответит на мои вопросы. После крайне тщательного приема и просмотра диска со снимками, диагноз осложнился: шейная дистония, идиопатическая сирингомиелия, синдром натяжения спинного мозга. На самом деле, он мне объяснил очень четко, что мой случай был сложным, и чтобы избежать последующего ухудшения, мне нужно было чем скорее, тем лучше подвергнуться операции по рассечению концевой нити с целью задержать патологию, так как никто не знает, сколько еще времени она может развиваться. Тогда я решила назначитть дату операции на 1/06/2010. Я была прооперирована доктором Ройо в клинике СИМА.

Я была действительно очень спокойной, операция с общим наркозом длилась немногим больше одного часа, и, проснувшись, я почувствовала себя по-другому, более свободно от тяжести, которую я несла на себе все эти годы, и через 8 часов после операции у меня уже восстановились некоторые вещи: парестезы в руках исчезли, восстановилась температура тела, небный язычок был снова выровнен, и восстановился рефлекс Бабинского. Оставалась проблема шейной дистонии, но, по прошествии времени, я начала замечать небольшие улучшения, пока где-то через месяц у меня полностью восстановилось прямое положение головы, спазмы исчезли, и я снова стала нормальным человеком. Моя жизнь заново началась благодаря исследованиям доктора Ройо, поэтому я никогда не устану благодарить его, это очень особенный человек во всех смыслах. Также я благодарю его коллектив и доктора Джою Луэ за ее огромную отзывчивость и профессионализм. Спасибо всем вам за то, что вы позволили снова улыбаться мне и моей семье и за то, что дали мне возможность снова играть с моей дочерью, которая в эти трудные времена давала мне сил не сдаваться и найти вас как решение всех моих проблем.

Словом, я хотела бы обратиться к людям с этим заболеванием: не ждите, пока болезнь произведет свои необратимые нарушения, напротив, попытайтесь остановить ее во время и обратитесь к доктору Ройо.

Остаюсь на связи для любой информации, до свидания, и извините, если рассказ получился слишком длинным.

E-mail : [email protected] Telefono: (+39) 3534043904

Конгресс в Риме имел большой успех. Была представлено как новое исследование доктора Джои Луэ о качестве жизни после операции по рассечению концевой нити, так и открытия доктора Мигеля Б. Ройо Сальвадор о причине и способе задержания таких заболеваний, как: Арнольд-Киари I, сирингомиелия и сколиоз; а также новое медицинское и физиотерапевтическое лечение, которое оказывается достаточно эффективным. Среди новостей конференции также стоит отметить поддержку Фонда Киари & Сирингомиелии & Сколиоза. Фонд продолжит прилагать все свои усилия для исследования, социальной поддержки и преподавания для пациентов и медиков. Интересно также отметить большой спрос к событию, из-за которого нам пришлось поменять зарезервированный зал на другой с большей вместительностью. Сейчас, после конгресса, мы продолжаем получать многочисленные электронные сообщения и звонки от пациентов, которые поздравляют нас с организацией этого акта. Мы рады, что конгресс оказался для них полезным, и в будущем мы надеемся повторить подобные события в разных странах. В конце собрания мы вручили дипломы пациентам и/или их родным за их живую бескорыстную помощь. Благотворители: Рита Пресбульго и Анжело Дондзелли Патрон:  Елена Дел’Инноченти За сотрудничество: Эстель Луссиана Пиетро Джилиола Кристиана Каттарузза Франческо Кроче Моника Баччи Франческо Мауро Катерина Равелли Анжело Сабателли Атос Пиччинини Серджио Мальдини Фатима Джордано Росалио Моччиаро Франческо Мацциери Ирене Мацциери

Дата операции: февраль 2001

Меня зовут Долорес Гомес, я живу в Барселоне. У меня всегда было хорошее здоровье, до того, как в 1992 году у меня случился несчастный случай на работе. Из-за этого падения я была госпитализирована и шесть месяцев была на больничном, и ежедневно должна была проходить реабилитацию.

В качестве лечения были назначены противовоспалительные и специфические препараты для миелита, а также ежемесячный осмотр. Ежедневно я проходила реабилитацию для ноги, и 8 месяцев была на больничном. Немного восстановилась чувствительность и сила в ноге, но боли в шее с каждым днем были все более сильными, и врачи мне прописывали обезболивающие, противовоспалительные, соблюдать покой и носить ортопедический воротник. В это время у меня начались обмороки, потеря сознания и обследования, которые мне проводили, выявляли небольшие пятна в головном мозге, которые могли бы быть симптомами рассеянного склероза.

С каждым днем я замечала, что ухудшается мое качество жизни, обмороки продолжались, и боли усиливались. Благодаря одной подруге я узнала о докторе Ройо, который первый раз принял меня в 2001 году. Он мне подтвердил диагноз грыжи межпозвонковых дисков, однако в тот момент выразил мнение, что у меня не было рассеянного склероза, а была миелопатия. Он мне посоветовал провести хирургическую операцию по грыже межпозвонковых дисков, так как в результате ее мое состояние бы улучшилось и, возможно, спало бы воспаление спинного мозга, вследствие устранения давления на межпозвонковый диск. Это с одной стороны предполагало решение моих проблем, которые начались из-за несчастного случая на работе, но с другой стороны новый диагноз не имел ничего общего с предыдущими.

Rev Neurol. 1996 Aug; Volúmen 24, Nº 132; 937 — 959

Дата операции: июнь 1994

Все началось во время одного из последних приемов у педиатра, когда мне было 13 лет (сейчас мне 32), который обнаружил у меня некоторое искривление позвоночника.

Что я не понимала, так это по мере того, как я росла, несмотря на реабилитационную гимнастику, плавание и так далее, сколиоз все увеличивался. И так, в течение по крайней мере 3х лет у меня были улучшения и ухудшения, без стабильности и прогресса.