Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза Барселоны будет закрыт 1 ноября, по причине национального праздника.

Для того, чтобы подтвердить диагноз заболевания концевой нити, специалистам Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза нужно посмотреть снимки магнитно-резонансной томографии (МРТ) головного мозга и позвоночника в шейном, грудном и пояснично-копчиковом отделах. Кроме того, для оценки позвоночника выполняется сколиограмма всего позвоночника в двух проекциях.
Эти снимки помогают обнаружить анатомические признаки заболевания концевой нити: опущение миндалин мозжечка, кисты сирингомиелии, ишемии или эдемы спинного мозга, анормальные изгибы позвоночника, мальформации затылочного соединения, множественная дископатия и любое другое изображение, которое указывает на присутствие анормального натяжения концевой нити.
Благодаря этим же снимкам, многим пациентам был поставлен диагноз заболевания концевой нити, исходя из других заболеваний: синдром Арнольда Киари, идиопатические сирингомиелия и сколиоз, платибазия, базиллярная импрессия, углообразный перегиб на уровне атланта и смещение зуба осевого позвонка.

Заболевание концевой нити и МРТ поясничного отдела в позе на животе

Магнитно-резонансная томография или МРТ поясничного отдела в положении лежа на животе используется некоторыми специалистами для диагностики синдрома скрытого фиксированного спинного мозга.
Однако не существует ни одного исследования, которое подтверждало бы его полезность для постановки диагноза заболевания концевой нити, которая проводится исключительно по методу Filum System^® — зарегистрированная марка, которая защищает пациентов от имитатоторов и является результатом исследований Барселонского Института Киари  & Сирингомиелии & Сколиоза.

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза будет закрыт 12 октября, по причине национального праздника.

28 сентября отмечается Международный день синдрома Арнольда Киари, с целью распространить знание об этом мало известном пока еще заболевании.

К сожалению, большинство пациентов, которые обращаются в Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза, помимо тех болезненных симптомов, которые чувствуют, рассказывают о том, как много времени потратили на получение правильного диагноза, о том, как они страдают от непонимания их симптомов со стороны как врачей, так и родных.

Поэтому в этот день мы хотим поддержать пациентов и их родных, ведь это заболевание встречается намного чаще, чем это считается. Мы хотим поделиться информацией об этом синдроме, основанной на более чем 40 лет исследований доктора Ройо Сальвадор и его команды.

По следующей ссылке объясняются разные типы синдрома Арнольда Киари, симптомы и существующие виды лечения.

С 2007 года наш Институт занимается диагностикой, лечением и наблюдением синдрома Арнольда Киари и других патологий, которые по нашим исследованиям являются следствием заболевания концевой нити. Прежде считалось, что происхождение этого синдрома неизвестно, сегодня существует лечение, которое останавливает это заболевание и улучшает состояние пациента.

Сегодня, 28 сентября, мы хотим обратить внимание на важность правильной диагностики и лечения. Потому что неправильная информация может привести пациента к неверному решению, что может стать причиной тяжелый последствий для его здоровья.

Барселонский Институт Киари, Сирингомиелии и Сколиоза будет закрыт 24 сентября из-за местного праздника.

Тем не менее, Вы можете отправлять Ваши консультации на наш почтовый адрес, мы ответим Вам в кратчайшие сроки.

С уважением,

Команда БИКСС

Белова Ольга, Россия. Обратились за помощью в институт Кияри в Барселоне, по поводу кисты в позвоночнике. В России предлагали только одну полостную операцию по рассечению кисты оперативным вмешательством. Мы решили, что будем следовать путём менее инвазивным. Нам многие говорили, что не надо ехать на операцию в Барселону и отговаривали. Говорили, что это бесполезно. Но так как дочь чувствовала дискомфорт в спине, мы решили сделать эту операцию на концевой нити. Операция прошла штатно, на второй день дочь могла сама гулять и боль почти не чувствовала.

Сейчас, спустя полтора года, незначительные боли в спине остаются, но Оля почти не занимается спиной физически, ленится. Но исследование МРТ, которое мы провели только что, показало, что киста с 9 мм в диаметре до операции уменьшилась в самых широких её частях до 2 мм, а в некоторых местах она превратилась в тонкий волосок. Ещё раз благодарим коллектив института за вашу работу и желаем вам всех благ.

С уважением, родители Оли , Максим и Алла.

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза будет закрыт 24 мая 2021 года в связи с государственным праздником.
Тем не менее, Вы можете отправить нам Ваши вопросы по электронной почте, и мы ответим Вам так скоро, как это будет возможно.
С уважением,
Команда БИКСС.

Мне зовут Анжелин, мне 36 лет, я замужем, у меня двое замечательных детей. Я делюсь своим свидетельством, чтобы, с одной стороны, иметь возможность облегчить душу, а с другой, помочь (по мере своих возможностей) тем, кто не знает, куда двигаться дальше в лечении.
С 2016 года МОЯ и НАША семейная жизнь нарушилась, потому что у меня обнаружили синдром Арнольда Киари I типа, к которому примкнула грыжа в шейном отделе C5/C6, ее я прооперировала в Бордо в 2017 году у доктора П.
Синдром Арнольда Киари — редкое и врожденное заболевание, при котором часть мозжечка опускается и прижимает ствол спинного мозга, и это сопровождается невыносимыми ежедневными болями: головной болью, если наклонить голову вперед, повернуть, при смене положений, болью в шее, серьезная фотофобия, шум в ушах, сильная лицевая невралгия, сжатие трапециевидных мышц, трудности с глотанием, потеря чувствительности и силы в верхних конечностях, головокружения, усталость…
Все эти симптомы, болезненные и частые, вынудили меня на изоляцию. Что повлияло на мои отношения с мужем и детьми! Это заболевание внешне незаметно, но оно реально!!! И все еще эта патология остается неизвестной для многих специалистов здравоохранения… Когда врачи чувствовали, что они бессильны помочь, они прятались за словами: «Мадам, у Вас сильный стресс!» или «это нервозность» или «у Вас депрессия». А один очень известный нейрохирург просто сказал мне: «Вы должны проконсультироваться у психиатра, мадам»!!! Это вывело меня из себя! Представьте себе, какое психологическое влияние оказывает это заболевание на мою профессиональную и личную жизнь! Конечно, психологический аспект имеет значение. Я до этого момента была активной и вдруг обездвижена болями, которые смягчаются только частично лекарствами, вынуждена сидеть на больничном и оставить работу, которую очень любила. Очень важно, чтобы врачи осознали, что в этом заболевании существует боль… Думаю, что в этой области предстоит еще много развития, необходимо, чтобы врачи и рентгенологи эволюционировали, а не деградировали!!
В общем, хорошо, что мой терапевт, который меня хорошо знает, продолжил искать информацию по собственному желанию, чтобы поставить мне правильный диагноз. С этого момента мне стали делать множественные исследования, и я выслушала мнения многих врачей (CHU Limoges, Centro anti dolor Châteauroux, en Kremlin Bicêtre в Париже, Clínica del deporte в Бордо). Затем мне прописали активное лечение. Позже, стали делать инъекции ботокса в челюсть, затылок, трапециевидные мышцы в CHU de Limoges, потом мой реабилитолог в Issoudun, делал их трапециевидные мышцы и снова в челюстные. Эти инъекции расслабляют перенапряженные мышцы, но эффект длится от 2 до 4 месяцев.
Несколько раз я побывала на приеме у одного нейрохирурга в Париже, который известен своими познаниями в этом заболевании. Он обнадёжил меня, но сказал, что пока ничего не может сделать, потому что заболевание еще недостаточно тяжелое.
После моей операции по грыже диска шейного отдела в Бордо с декабря 2017 по июль 2018 года я провела в центре реабилитации Issoudun, которым управляет доктор Б. В течение 7 месяцев мои дети были отделены от матери, а мой муж должен был управляться с хозяйством один! Как же тяжело было видеть печаль в их глазах, когда я возвращалась в свою палату по вечерам воскресений. Я старалась быть сильной перед ними, чтобы доказать, что их мама смотрит с оптимизмом в будущее и верит в их поддержку!
Во время своего пребывания там я познакомилась с прекрасными людьми, как среди персонала, так и среди пациентов. Благодаря их поддержке и человечности, я начала чувствовать некоторое освобождение в верхней части тела. Так я снова поверила в себя и со временем смогла частично укрепить себя, но только частично из-за симптомов, связанных с синдромом Арнольда Киари.
В этом центре мне повезло познакомиться с реабилитологом, доктором Джанлукой Пишиотта. Он стал для меня как родной, стал моим доверенным лицом и спасителем, потому что не судил обо мне, как остальные! Благодаря его культуре и привычке не опираться только на опыт французов, он направил меня на прием туда, где на это заболевание имелся совершенно другой взгляд и другой хирургический подход. Речь идет о центре международного уровня, Барселонском Институте Киари.
Этот подход состоит в рассечении концевой нити: разрез проходит на уровне крестца, чтобы добраться до этой связки, которая соединяет спинной мозг с копчиком (это минимально инвазивный и более безопасный, по сравнению с французским методом (декомпрессией), метод). Эта связка слишком сильно натягивает спинной и головной мозг, что может привести к нарушению кровоснабжения и привести к сирингомиелии.
Я подумала и приняла самостоятельное решение. Доктор Пишиотта, а также другие терапевты центра Issoudun и мой терапевт поддержали меня в борьбе с этим заболеванием и настояли на поиске решения. Мы даже собрали досье для того, чтобы отправить его в Барселону. Но лечение зависело еще от материальных возможностей:
финансов. Я решила не прибегать к сбору пожертвований, потому что решила, что это МОЯ борьба с этим обездвиживающим заболеванием!
В октябре 2018 года, нейрохирург Барселоны, доктор С. поставил мне диагноз: — Нейро-черепно-позвоночный синдром, множественная дископатия (полидископатия), опущение миндалин мозжечка (синдром Арнольда Киари I). После обширной переписки со своими врачами я связалась с одной ассоциацией, которая тоже помогла мне принять решение, так что: 7 ноября после 2 часов приема с доктором С., который проходил при помощи переводчицы, я сдала предоперационные исследования и, наконец, прооперировалась на следующий день. Какое облегчение для меня и всей моей семьи!!! Браво человечным, внимательным и вежливым профессионалам в Барселоне!! Уже через несколько часов после операции я почувствовала некоторые улучшения… Я не могла в это никак поверить (но чувствовала боль в копчике после операции).
Послеоперационные приемы были запланированы на декабрь 2018 года и ноябрь 2019 со снимками…. Я бесконечно благодарна доктору Мигелю Б. Ройо и его команде за человечность и профессиональность.
Теперь я могу обратиться ко всем тем, кто страдает от этой мальформации и ее последствий: можно остановить ее развитие и положить конец ее причинам и болезненным последствиям. Мы не можем страдать, ничего не делая, мы заслуживаем лучшего качества жизни. Да, это редкое заболевание, но, если бы затраты на операцию по концевой нити покрывались хотя бы частично затратами на операцию по декомпрессии, сколько бы людей перестало страдать?!
Некоторые врачи до сих пор находятся во власти предубеждений и некоторые из них и наших знакомых вешают на нас ярлыки психиатрических больных с депрессией!!!
Я добилась своего благодаря своему упрямству и поискам, благодаря поддержке своего мужа, детей, друзей и врачей. В настоящее время я чувствую себя хорошо, эффект очень позитивный. Я прошла реабилитацию в центре Issoudun в течение 5 месяцев, начала снова заниматься детьми и мужем, наслаждаться каждым днем без страданий, как раньше. Как профессионал, я прошла через профессиональную переориентацию, которая позволит мне продолжать быть социальным работником и помогать остальным – то, что я так люблю.
Меня ждет новое, более спокойное начало. Я благодарю от всей души мою маленькую семью, Сильви, моих друзей, своего терапевта, а также центр реабилитации Issoudun, где знания доктора Пишиотта, терапевтов, персонала и пациентов сыграли важную роль в этом длинном путешествии, которое, без сомнений оставит эмоциональный след на моем муже и детях, но… Я ПОБЕДИЛА!!!
Email: [email protected]

Link: https://vimeo.com/490725582

2020 год стал особенным из-за всем нам известных обстоятельств, но также стал особенным годом для доктора Мигеля Б. Ройо Сальвадор.

Основатель и директор Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) празднует в этом году свое семидесятилетие и отмечает его одним из своих многочисленных достижений: публикацией с описанием Заболевания концевой нити, новой патологией, открытой им благодаря годам исследований и неустанной работы.

В качестве свидетельства уважения, нежности и любви, весь персонал БИКСС хочет отметить это событие чествованием нейрохирурга, предпринимателя, невролога, нейроученого и исследователя, чья многосторонняя профессиональная и личная траектория жизни превратила его в уникальную личность.

С днем рождения, доктор Ройо!

Homenaje en el 70º cumpleaños del Dr. Miguel B. Royo Salvador from Institut Chiari de Barcelona on Vimeo.

Link: https://vimeo.com/485405612

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза будет закрыт 12 октября, по причине национального праздника.

07/06/2013 Pre-SFT

30/07/2019 Post-SFT

 

Дата операции: 10/12/2013

Привет, я мама девочки, которую прооперировали в восемь лет по рассечению концевой нити в декабре 2013 года. Она стала четвертой пациенткой из Японии в Барселонском Институте Киари. Моя дочь страдает мальформацией Арнольда Киари I, идиопатическими сирингомиелией и сколиозом. С момента операции прошло уже шесть с половиной лет, и все идет очень хорошо. У нее была очень большая сирингомиелическая киста до поясничного отдела, но уже через шесть месяцев после операции она уменьшилась наполовину, а через 18 месяцев осталась только третья часть того, что было. Киста еще есть, но она понемногу уменьшается. Через два с половиной года появились первые изменения в положении миндалин мозжечка, а через четыре с половиной года произошло еще больше улучшений. Врач моей дочери в Японии был удивлен таким результатом рассечения концевой нити и сказал, что раз киста так сильно уменьшилась, то она не будет давать новых проблем. Однако, так как полностью остановить сколиоз уже было нельзя, Институт порекомендовал нам метод Шрот и через 4 месяца после операции моя дочь начала по нему заниматься. На четыре года мы смогли остановить развитие искривления, но когда дочка вступила в подростковый период, в декабре 2018 года, ее сколиоз ухудшился до 48 градусов, поэтому мы решили поменять центр реабилитации, и уже через месяц она улучшила результат до 33 градусов, и мы продолжаем занятия, чтобы снизить сколиоз.

Благодаря Барселонскому Институту Киари моя дочь может вести нормальный образ жизни и ходить в школу как все здоровые дети. Я хочу рассказать, как она себя чувствует спустя шесть с половиной лет после операции, и поделиться теми препятствиями, которые нам пришлось преодолеть, чтобы прооперировать ее в Барселоне. Я надеюсь, это свидетельство поможет пациентам с такими же заболеваниями, как у моей дочери.

Как мы добирались до Барселонского Института Киари

Диагноз сколиоза нашей дочери поставили, когда ей было пять лет, еще три года ей просто делали контроли. В семь лет нам посоветовали сделать МРТ, потому что ее сколиоз прогрессировал. Вот тогда мы узнали, что помимо сколиоза, у нее мальформация Киари I и сирингомиелия. В это же время врачи сказали, что сколиоз связан с этими заболеваниями, поэтому необходимо пройти через нейрохирургическое лечение прежде, чем начать лечение сколиоза.

На приеме у нейрохирурга нам объяснили, что лечением в данном случае является декомпрессия, и так как сирингомиелия уже дошла до поясничного отдела, это надо сделать срочно, потому что случай тяжелый. Моей первой мыслью было: “Почему наша дочь должна пройти через все это?! Ей же только восемь лет!”. Мы с мужем не были уверены в этом лечении и начали искать в интернете информацию об этих заболеваниях и их лечении. Мы прочли, что декомпрессия может повторяться до двух-трех раз, по мере ухудшения симптомов, и несмотря на то, что это инвазивная операция с высокими рисками, возможно, что симптомы не улучшатся.  Мы нашли свидетельства пациентов, прооперированных по декомпресии, в которых рассказывается, что декомпрессия оставляет тяжелые последствия, и начали поиски альтернативного лечения.

По интернету мы нашли метод рассечения концевой нити, который делает Барселонский Институт Киари. Мы распечатали публикацию доктора Ройо, чтобы спросить мнение врача нашей дочери. Его реакция была как и у других врачей, которые сомневаются в результатах метода. Однако, когда мы решили поехать в Барселону на операцию, он помог нам подготовить снимки, необходимые для проведения лечения нашей дочери. Нам повезло найти врача, который уважает решение пациента.

Первое препятствие: хорошие отношения с японским врачом

Врач нашей дочери ждал, какое решение мы примем в итоге, хотя настаивал на декомпрессии, и принял наше решение попробовать лечение в Барселонском Институте Киари. Надо сказать, мы вовсе не были уверены, что делать, потому что у нашей дочери не было симптомов сирингомиелии и мальформации Киари. Мы связались с Юкой Такахаши, ответственной за связь с японскими пациентами, и благодаря ее точным ответам и серьезному подходу, доверились ей. Также мы связались с японскими пациентами, которые уже проходили это лечение, чтобы узнать их мнение. После всего этого, мы с мужем решили выбрать рассечение концевой нити, поскольку эта минимально инвазивная операция без серьезных последствий, и, если это лечение не будет эффективным, подумать о декомпрессии. В тот момент мы еще сомневались в эффективности рассечения концевой нити, но, к счастью, эти опасения были беспочвенны, потому что сирингомиелическая киста уменьшилась невероятно.

Второе препятствие: географическое расстояние

К сожалению, в Японии нет центров, сотрудничающих с Барселонским Институтом Киари. Я думаю, важно иметь в Японии врача, который осуществлял бы контроли после рассечения концевой нити. Команда Института понимает проблему расстояния и предлагает помощь и сотрудничество в пост-операционном лечении для установления доверительных отношений с японским врачом, что оказалось очень полезно. Если у нас появляются вопросы по симптомам дочери, мы можем поконсультироваться у врачей Института через Юку Такахаши, и если необходим прием, они говорят, к какому врачу следует идти и дают свое мнение. Несмотря на то, что физически мы не можем попасть на контроль, мы очень довольны пост-операционным лечением в Институте.

Третье препятствие: Стоимость операции, поездка и пребывание

Это точно, что рассечение концевой нити дороже декомпрессии в Японии, потому что к стоимости операции необходимо добавить траты на поездку и пребывание в Барселоне.

Четвертое препятствие: Языковая проблема, бронирование отеля и полета

Тем, кто не привык к путешествиям заграницу, будет сложно выбраться в Барселону на операцию. У нас не было проблем с бронированием отеля и самолета, не было проблем в понимании, поскольку я была за границей и говорю на английском. По поводу врачебной темы мы не волновались, потому что нам переводила Юка Такахаши. Возможной проблемой могут стать 7-10 дней пост-операционного пребывания в Барселоне, во время которых нам пришлось обходиться без переводчицы. Мы разместились в отеле с кухней, на следующий день после выписки мы пошли погулять, пока в нашем номере убирались. Каждый день мы посещали какую-нибудь достопримечательность, так что можно сказать, что минимально инвазивное рассечение концевой нити позволило нам заняться туризмом.

В завершение: наше мнение о Барселонском Институте Киари

В Барселонском Институте Киари есть специалисты по нейрохирургии, неврологии и ортопедии. И они сфокусированы на лечении мальформации Киари, сколиоза, сирингомиелии и грыж, так что нашу дочь осмотрели с нескольких профессиональных точек зрения. Мы провели на предоперационном приеме больше часа, был сделан неврологический контроль и термография. В Японии нам таких подробных приемов не проводили, и хотя мы не специалисты в медицине, но мы смогли различить изменения в состоянии дочери до и после операции.

Каждый раз, когда нашей дочери делают МРТ или рентген, мы отправляем их на хранение в Институт, так что наша связь не завершается с операцией, и с ними можно в любой момент связаться для консультации. И хотя наша дочь ходит на реабилитацию каждый месяц, она ведет нормальный образ жизни, Барселонский Институт Киари научил нас, как жить с данными заболеваниями. Я надеюсь, что рассечение концевой нити, а не только декомпрессия,  станет еще одной возможностью для пациентов с такими же заболеваниями, как у нашей дочери, поскольку это лечение может снизить как физические страдания, так и психологические.

Сообщаем, что Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза будет закрыт для приема с 10 августа по 21 августа. Однако вы сможете связаться с нами по телефону и электронной почте. Расписание приема телефонных звонков: с 9:00 до 14:00 с понедельника по пятницу. 24 августа Институт Киари снова начнет прием. Телефоны Института Киари:

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза рад сообщить, что с 1 июля мы возобновляем приемы и операции.

Возвращение будет постепенным, поскольку необходимо включить новые меры для обеспечения безопасности, как пациентов, так и персонала.

В ближайшее время мы свяжемся со всеми нашими пациентами, кто изъявил желание встать на очередь на прием и операции, для уточнения и резерва лечения в нашем центре.

The Filum disease and the Neuro-Cranio-Vertebral Syndrome: definition, clinical picture and imaging features.

Барселона, Журнал Здоровье 2.0 выпуск весна 2020

Согласно указаниям Министерства Здравоохранения для задержки распространения коронавируса COVID19, Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза не будет проводить прием в течение следующих трех недель. Вы можете связаться с нами по электронной почте, почте, телефонам и Skype. Мы по-прежнему открыты для дистанционной диагностики.   Прием звонков с 9:00 до 14:00 с понедельника по четверг.

Чтобы ответить на этот вопрос необходимо учитывать следующие аргументы:

1. COVID-19 это новый вирус, заболевание, которое передано человеку от животных. Мы очень мало знаем об этом заболевании, поскольку оно существует около 3 месяцев и двадцати дней.
2. Мы не знаем о случаях заболевания концевой нити с COVID-19. Но подозреваем, что таких пациентов десятки тысяч.
3. Известно, что COVID-19 протекает с высокой температурой, сухим кашлем и в особо тяжелых случаях осложняет дыхание из-за поражения легких.
4. COVID-19 по поведению похож на грипп, в большинстве случаев может пройти незаметно или с незначительными симптомами.

Учитывая все вышеизложенные аргументы, мы можем предположить, что:

1. COVID-19 может увеличить интенсивность головной боли из-за повышения внутричерепного давления в связи с инфекционным процессом и из-за кашля, как маневра Вальсальвы. Что может привести к осложнению симптоматики, связанной с опущением миндалин мозжечка или синдромом Арнольда Киари I.
2. Кашель при COVID-19 также может немного осложнить симптоматику сирингомиелии, также, как это может спровоцировать обычный грипп.
3. Повреждение легких при COVID-19 может добавиться к повреждению респираторного центра в стволе головного мозга, которое иногда есть при заболевании концевой нити. В отдельных случаях при особенно тяжелом идиопатическим сколиозе может произойти осложнение легочного рестриктивного синдрома.
4. В будущем мы узнаем, поражает ли COVID-19 другие органы, такие как нервная или сердечная системы. Пока что нет никаких свидетельств о серьезных поражениях других органов от COVID-19.
5. Заболевание концевой нити не предполагает повышение риска от COVID-19.

Поздравляем с праздником всех работниц Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза. Спасибо за Ваш ежедневный труд!

29 февраля, в международный день Редких Заболеваний, Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) обращает внимание на важность правильной диагностики и лечения. Неверная информация может иметь серьезные последствия для здоровья пациента.
Поэтому БИКСС совместно с Фондом Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation и Академией Filum Academy Barcelona, продвигает научные работы, обучение специалистов и распространение знаний о заболевании концевой нити , которое включает в себя патологии, которые в настоящее время считаются редкими.
Среди этих патологий: Синдром Арнольда Киари I и идиопатическая сирингомиелия, которые появляются по одной причине – натяжения спинного мозга и всей нервной системы слишком короткой и толстой концевой нитью. Сегодня существует минимально инвазивной лечение длч остановки развития этих заболеваний.
Эта информация может спасти жизнь! Сегодня и постоянно мы находимся в авангарде борьбы с этими редкими заболеваниями!

Дата операции: 28/03/19 Дата съемки: 06/05/19

После 20 лет жизни с головной болью и головокружениями, в 2013 году эта бразильянка попала на прием к неврологу, и он поставил ей диагноз синдрома Арнольда Киари I.
В этот же год она впервые связалась с Барселонским Институтом Киари & Сирингомиелии & Сколиоза. Наконец, в 2019 году она приехала на прием к нашим врачам.
“Невероятно! Но после (операции) я чувствую себя очень счастливой. (Прежде), когда я мыла волосы, мне было сложно поднять руки, а сейчас уже нет.”
Почти 40 дней спустя после операции, Адриана пришла на контрольный прием и поняла, что уже и не помнит о некоторых симптомах, которые были у нее до операции, такие как головокружения и головные боли.
“Я желаю всем, у кого такая же проблема, приехать в Барселону и прооперироваться. Эта очень простая операция идет только 45 минут, на следующий день уже можно вести обычный образ жизни”. Электронная почта:
[email protected]

Дата операции: 26/03/19 Дата съемки: 05/04/19

Вместе со своей супругой бразилец Брено Салес де Фрейтас рассказывает нам свою историю, которая началась 16 лет назад, когда ему поставили диагноз Синдрома Арнольда Киари I и Сирингомиелии. В Бразилии его оперировали семь раз, но ни одна операция не была эффективной. Его симптомы значительно ухудшились и в итоге привели к тетраплегии (паралич конечностей).
Начав поиски в Интернете, Бруно нашел БИКСС. Его семья начала кампанию по сбору денег, и, наконец, он смог приехать в Барселону. Десять дней спустя после операции, он говорит, что заметил «значительные улучшения».
“Мне легче дышать. Спазмы (…) практически полностью исчезли, что значительно улучшило качество моей жизни. Я восстановил некоторые из движений, хотя врачи настаивали, что операция делается только для остановки заболевания (…). Я чувствую себя очень счастливым”. В конце своего свидетельства Брено обращается напрямую к тем, у кого такие же диагнозы: “Если у тебя Сирингомиелия, Арнольда Киари или Сколиоз, я очень рекомендую это лечение”.
Брено также выразил благодарность “всей команде Института, друзьям, семье и всем, кто смог помочь мне”. Он также признается, что если бы вернулся в прошлое, сделал бы все возможное, чтобы приехать снова в Барселону.
Электронная почта: [email protected]

Royo-Salvador MB, Fiallos-Rivera MV, Salca HC.

Published in Intechopen. Submitted: June 19th 2019. Reviewed: October 7th 2019. Published: November 20th 2019 DOI: 10.5772/intechopen.90044

Барселона, Журнал “Здоровье 2.0” выпуск: осень 2019 года

Барселона, Журнал “Здоровье 2.0” выпуск: осень 2019 года

Барселонский Институт Киари, Сирингомиелии и Сколиоза будет закрыт 11 сентября из-за местного праздника.
Тем не менее, Вы можете отправлять Ваши консультации на наш почтовый адрес, мы ответим Вам в кратчайшие сроки.
С уважением,
Команда БИКСС

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза сообщает, что мы уже возобновили наш привычный режим работы 19 августа 2019 года.
По любой информации о консультациях, возможных медицинских приемах и операциях Вы можете написать нам или позвонить по телефонам:
+34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836
Команда БИКСС.

Мы рады представить всем пациентам, их родственникам и друзьям новый комикс о заболевании концевой нити. С этого момента пациенты и/или сопровождающие их родственники или друзья, смогут приятно провести время, читая его, пока ждут приема у врача.
Целью создания этого комикса является объяснение патологии заболевания концевой нити при помощи простых рисунков, что позволяет читателю ознакомиться с ним в легкой и быстрой форме.
Мы надеемся, что чтение будет приятным. Институт постоянно разрабатывает новые проекты для распространения накопленных знаний, чтобы помочь пациентам с синдромом Арнольда Киари I, идиопатическими сирингомиелией и сколиозом в борьбе с этими заболеваниями.

Скачать

Дата операции: 10/10/2017 Дата съемки: 28/11/2018
Дани 17 лет, он из Мадрида. Он рассказывает, что во время занятий теннисом (он тренируется три с половиной часа в день) у него начинала болеть голова. Сначала он решил, что проблема в шее из-за перегрузок, но после долгого лечения физиотерапией, решил сделать МРТ. Оказалось, что у него Синдром Арнольда Киари. Его отец начал искать информацию в Интернете, нашел Барселонский Институт Киари. Там ему объяснили, что рассечение концевой нити – минимально инвазивная и безопасная операция, поэтому Дани принял решение прооперироваться. В день съемки этого свидетельства он приехал на контроль через год после операции и рассказывает, что очень доволен результатом: он продолжает заниматься теннисом без симптомов и для него эта операция оказалась спасением: он может продолжать сражаться за свою мечту. Дани советует всем, кто, как и он, болеет, прооперироваться, потому что это вложение в спасение своей жизни.

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза будет закрыт 24 июня 2019 года в связи с государственным праздником.

От имени Барселонского Института Киари & Сирингомиеоии & Сколиоза мы рады сообщить, что теперь у нас есть новая книга: Filum System^® Краткое Введение на китайском языке.!

В настоящее время Filum System^® Краткое Введение доступен на 8 языках: испанском, французском, итальянском, польском, русском, английском, португальском и китайском.
Мы надеемся, что работа наших переводчиков окажется полезной и поможет получше узнать и понять патологии, связанные с Заболеванием концевой нити: Нейро-черепно-позвоночный синдром, синдром Арнольда Киари I, идиопатические сирингомиелия и сколиоз и др.
Для того, чтобы приобрести Filum System^® Краткое Введение, Вы можете связаться с секретарем Фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation:
Нина Арутьюнова [email protected] (+34) 93 280 08 36

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза предупреждает о последствиях лечения у неосмотрительных специалистов.

Среди огромного количества информации, как в профессиональной среде, так и в СМИ, сложно сориентироваться и принять нужное решение. Как работники здравоохранения, мы несем ответственность перед пациентами и должны преподносить информацию в понятной форме, чтобы пациенты могли принять адекватное решение по поводу своего здоровья.
Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) выступает за образование и распространение знаний, понимая, что все это влияет на принятие пациентом решения и его безопасность. Поэтому мы подготовили это открытое письмо.
Мы хотим предупредить о возможных рисках лечения у врачей, которые неосмотрительно заявляют, что предлагают такое же хирургическое лечение, что и наша команда, не обладая необходимыми знаниями и опытом, чтобы добиться наших отличных результатов.
Это предупреждение появилось из-за неправильного понимания лечения, которое предлагает наш Институт. Некоторые люди ошибаются, полагая, что самым важным аспектом нашей работы является операция, которую мы делаем. Однако самым важным аспектом является открытие новой патологии, которая влияет на всю нервную систему человека: заболевания концевой нити.
Исследования, проведенные доктором М. Б. Ройо Сальвадор, директором БИКСС, объединили синдром Арнольда Киари I, идиопатические сирингомиелию и сколиоз вместе с некоторыми другими заболеваниями в одно понятие: заболевание концевой нити. Ему принадлежит самое большое количество публикаций об этих заболеваниях.
Данные заболевания возникают по одной и той же причине: анормального натяжения концевой нити. Заболевание концевой нити влияет на позвоночник, череп, центральную нервную систему, провоцирует боли во всем теле, нарушения чувствительности на температуру и боль, слабость в конечностях, усталость, головокружение, неустойчивость, нарушения памяти и концентрации внимания, а также другие симптомы и нарушения. Его последствия могут быть необратимыми.
Разработанный нами метод включает в себя минимально инвазивную хирургическую технику, которая позволяет спасти жизни, потому что устраняет причину заболевания, а также показатели смертности и тяжелых последствий традиционных методов лечения. Но очень важно понимать, что эта хирургическая техника ЛИШЬ ЧАСТЬ разработанного нами метода, что помимо нее существует целая серия протоколов и вариантов лечения, которым необходимо строго следовать.
Для правильного лечения по нашему методу врачам необходимо знать, как правильно провести диагностику и осмотр, знать, какое именно лечение необходимо применить в данном случае. Затем необходимо знать, какой тип хирургической техники применить к пациенту, а также знать, как наблюдать каждого пациента в течение многих лет.
Как вы уже заметили, слово ЗНАТЬ повторяется, и это не случайно. Чтобы разработать метод лечения, который мы предлагаем сегодня, необходимо ЗНАТЬ очень много. За нашими плечами более 40 лет исследований, которые мы продолжаем и сегодня, потому что наш Институт, помимо лечения пациентов, которые приезжают к нам из более чем 75 стран, является единственным в Европе официально признанным за свои исследования и разработки в заболеваниях, которые мы лечим, с сертификатом и аккредитацией Испанского отделения Агентства по сертификации в инновациях и исследованиях (acreditación I+D+i por la Agencia de Certificación en Innovación Española (ACIE).
Помимо этого, наш Институт добился признания в инновационной сфере с получением печати инноваций “PYME Innovadora” от министерства экономики, индустрии и конкурентоспособности, новый сертификат ISO 9001:2015 (IQNet y AENOR)”, в области исследования, диагностики и лечения заболевания концевой нити и других нейрохирургических заболеваний.
Одним из результатов его постоянной работы над созданием норм качества и протоколов является показатель субъективных положительных оценок среди прооперированных пациентов, который составляет 94,2%, с отличными клиническими и хирургическими результатами. А также доктору Мигелю Б. Ройо Сальвадор было присвоено звание академика в феврале 2019 года Академией Медицинских Наук имени Рамон-и-Кахаль за исследовательский труд и престиж на международном уровне.

Но даже с такой успешной траекторией развития в наш Институт обращается очень мало специалистов, заинтересованных узнать больше о нашем лечении. В Академии Filum Academy Barcelona^® специалисты Института дают бесплатные курсы обучения для врачей и медицинских работников, заинтересованных в заболевании концевой нити, а также выдают аккредитацию для применения протоколов нашего метода.
К сожалению, некоторые специалисты вместо того, чтобы помочь пациентам и направить их к нам, или того, чтобы связаться с нами для получения обучения и информации о наших открытиях и типах лечения, предпочитают осуждать нашу работу. Но когда они видят прекрасные результаты, начинают осматривать наших пациентов и утверждать, что могут “сделать то же самое”, когда, на самом деле, не имеют ни малейшего понятия о нашем методе. Это ставит под угрозу результаты лечения и, конечно, здоровье пациентов.
К нам уже обращается большое количество пациентов с отрицательными результатами и серьезными осложнениями из-за специалистов, которые провели им лечение без малейшего о нем понятия. Неправильно поставленные диагнозы, ошибочные методы лечения, неэффективные операции, иногда с серьезными ошибками, которые ухудшают клиническую картину пациентов.
Проблема в том, что очень часто невозможно или очень сложно провести повторные операции после неудачных хирургических вмешательств. Многие пациенты начинают ошибочно думать, что эти отрицательные результаты связаны с тем лечением, что проводит наш Институт. Это приводит к потере престижа нашего метода и что еще хуже: может полностью быть утеряно важное открытие, сложный процесс диагностики и отличное лечение, которое на данный момент мы проводим с превосходными результатами. Все это может навредить не только результатам нашего многолетнего исследования, но и миллионам пациентов, которым наш метод может улучшить качество жизни.
Конечно, мы знаем, что пациенты не обязаны разбираться в тонкостях методов лечения и понимать разницу между нами и другими врачами. Поэтому мы считаем своим долгом предупредить их о возможных последствиях неверного решения.
Прежде, чем принять решение, спросите себя:
Нейрохирург, с которым я говорю, является специалистом по моему заболеванию? Сколько лет он посвятил его изучению?

• У него есть публикации, которые доказывают его знание и опыт в этой теме?
• Он может объяснить ясно и четко, почему мне подходит данное лечение, используя свои собственные аргументы и данные?
• Сколько пациентов он прооперировал по этому методу?
• Применяет ли он рассечение концевой нити в случаях фиксированного спинного мозга, если это обычно противопоказано?
• Предлагает ли экономические выгоды, чтобы убедить меня?
• Утверждает, что прошел обучение у доктора Ройо, когда на самом деле в Институте Киари (БИКСС) опровергают эту информацию?
• И наконец: если Вы верите, что лечение такое простое, что любой нейрохирург может его сделать, почему тысячи пациентов со всего мира обращаются за лечением в БИКСС?

Будьте осторожны и не доверяйте специалистам, которые утверждают, что делают то, о чем не имеют понятия; неоправданные обещания могут иметь серьезные последствия для Вашего здоровья.
БАРСЕЛОНСКИЙ ИНСТИТУТ КИАРИ & СИРИНГОМИЕЛИИ & СКОЛИОЗА

Дата операции: 22/11/2018

Прежде всего, хочу передать огромную благодарность медицинской команде во главе с Марко В. Фиальос и мои поздравления доктору Ройо Сальвадор с десятилетием Института.
Я бы хотела, чтобы мое свидетельство служило в качестве благодарности за ваш труд и открытия в течение стольких лет и подтверждало достоверность метода Filum System, над которым вы столько работали.
Я также хотела бы, чтобы это свидетельство послужило преподавателям и специалистам медицины пищей для размышлений над важностью образования, чтобы пациенты в такой же ситуации, как моя, не страдали от административного и общественного неприятия и отвержения.
И мне хотелось бы пробудить совесть у некоторых специалистов медицины, которые не учитывают страдания пациентов, у которых нет достаточных возможностей и средств, чтобы быть услышанными.
До мая 2018 года, до того, как я связалась впервые с БИКСС, никто не связал мои проблемы со здоровьем, которые постоянно нарастали и становились все более сложными, с натяжением спинного мозга, не предположил существование Киари I типа, и уж тем более не задумался о таком страшном заболевании, как сирингомиелия (ишемия/эдема спинного мозга).
Мои воспоминания о детстве это: мышечные боли, ортопедические стельки, инфекции горла и постоянные бронхиты. В подростковом возрасте и юности много физической и умственной утомляемости, при нагрузках в учебе и жизни, свойственных для этого возраста.
Когда я начала работать, началась тахикардия, боль в груди, я задыхалась, инфекции горла стали постоянными, затем добавились проблемы с ушами и головокружение. При малейшем усилии снижался слух, было ощущение постоянной простуды.
Антибиотики и противовоспалительные препараты стали моими ежедневными спутниками.
Начиная с 30 лет начались эпизоды боли в плечах и руках. Боли в ногах по ночам, которые не давали мне расслабиться (кто-то предположил ревматический жар, но со временем ревматический фактор оказался отрицательным). Эти боли усиливались, становились постоянными, что привело к потере силы и чувствительности в руках, покалываниям.
Мне поставили диагноз синдрома лучезапястного канала, и после года работы и бессонных ночей, я решила прооперироваться.
Также я решила пройти операцию на горле из-за инфекций, потому что они отступали на время только при лечении пенициллином.
С 40 лет усилились боли в мышцах, жесткость и усталость стали постоянными. Стресс? Возможно, мне стоит расслабиться и отказаться от некоторых дел. Но этого не происходит с моими одногодками.
Боли в шее и ограничение подвижности шеи происходят довольно часто, появляется боль в суставах. Эпизоды тахикардии приводят к более серьезному исследованию сердца и лечению с бизопрололом.
Со временем мне начали говорить о возможной фибромиалгии. Я обратилась к ревматологу, мне проводят исследования, ставят диагноз полимиалгии и рекомендуют лечение кортикоидными и расслабляющими препаратами. Сначала боли отступают, но через некоторое время возвращаются с большей интенсивностью. Становятся более заметными бессонница, головокружение и низкий иммунитет.
С 50ти лет помимо симптомов, связанных с менопаузой, продолжаются головокружения, боли в верхних и нижних конечностях, между ребер, в коленях, что мешает мне ходить по лестницам и не дает встать на колени. Периоды боли в пояснице.
На МРТ видны дископатии в поясничном и шейном отделах, а в последние 2 года и в грудном отделе тоже.
Диагноз напряженных мышц шеи. Потеря тона голоса стала привычной. Сложности с глотанием в моменты усталости. Потеря равновесия и неустойчивость.
В 2016 году на работе я упала с лестницы, сломала левую кисть. Ударилась нижней частью спины. Начинается постоянная колющая боль без ремиссии.
В ревматологии мне ставят диагноз крупного ущемления нерва в поясничном отделе, хотя в итоге был сделан вывод, что это дегенеративный процесс.
В травмотологии советуют пробы на плотность костей и в результате ставят диагноз остеопороза 3 степени.
Делается попытка лечения с бифосфонатами, в результате происходит сильнейшая жесткость спины и невозможность двигаться, которая поражает, в основном, левые конечности. Мне рекомендуют гаммаграфию (до сих пор не поняла, для чего). После периода восстановления рекомендуют лечение артроза и артрита. Я прохожу курс уколов озоном, без результатов. Последствия невропатической боли в левой голени и стопах остаются, боль в пояснице тоже.
Между 2017 – 2018 начинаются дрожь и ощущение соли во рту, которые сопровождаются невыносимой болью в поясничном отделе.
Ощущение, что с каждым днем моя челюсть все больше вывихнута, невралгия, уколы в ушах, поперхивание пищей и внезапные потери голоса.
В неврологии считают, что у меня зажат нерв в шейном отделе и рекомендуют физиотерапию. Результат ужасный, через 4 занятия я теряю силу в ногах.
Происходит снижение иммунитета, инфекция мочеполовых путей, герпес зостер на плечах. Прохожу лечение противовирусными и противоконвульсивными препаратами. Боль при дефекации и сильные запоры. Гипотермия, до 32º C.
На этом этапе у меня остается два варианта: просить у Бога, чтобы он меня забрал, или искать способ лечения самостоятельно.
Я начала поиски по Интернету по симптомам. Случайно наткнулась на видео You-Tube о Киари. Мне показалось, что есть много общего. Нашла страницу БИКСС и информация, которую они публикуют, привела меня к мысли, что в Барселоне мне могут помочь. Я записалась на прием в мае 2018 года.
По результатам МРТ медицинская команда сообщает, что помимо многочисленных дископатий, у меня опущение миндалин мозжечка и заболевание концевой нити, натяжение спинного мозга, возникшее из-за слишком натянутой концевой нити.
Когда я об этом узнала, то почувствовала смесь боли и ярости. Как я дошла до такого?
Я постаралась найти средства и записалась на операцию на прошлый ноябрь.
Все прошло так, как и описывали мне врачи, хотя мои надежды изначально были намного ниже их ожиданий.
Тот факт, что я вышла пешком и смогла преодолеть поездку в более, чем 1000 км, внушил мне еще больше уверенности. По пути домой я заметила, что мое зрение стало более четким.
Прошло уже 3 месяца, в течение которых я еще чувствовала боль (особенно в пояснице), но она уже другая, не такая колющая, как была. Тот нож, образно говоря, что был воткнут между ягодицами, исчез. Боли в стопах смягчились и появляются только когда я устаю.
Исчезают жесткость и нехватка гибкости. Функции кишечника нормализовались.
Единственное, что меня беспокоит, это ощущение нервозности (в котором могут участвовать личные и рабочие причины), отсутствие стабильности в зрении (я вижу с разной четкостью в течение дня). Надеюсь, что с улучшением кровоснабжения головного мозга, они тоже пройдут.
Электронная почта: [email protected] Мобильный: +34 622104746

Рады сообщить, что 23 февраля 2019 года доктор Мигель Б. Ройо Сальвадор, директор Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза, был награжден премией Академии Медицинских Наук имени Рамон-и-Кахаль за исследовательский труд и признание на международном уровне.

Сообщение для прессы Академии
имени Рамон-и-Кахаль

Что такое AI.SAC.SI.SCO Onlus?
Международная Ассоциация АI.SAC.SI.SCO Onlus появилась в ноябре 2009 года, когда группа пациентов, прооперированных доктором Ройо Сальвадор, встретившись на Собрании пациентов, организованном фондом Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), решила помочь больным с Синдромом Арнольда Киари I, идиопатическими Сирингомиелией и Сколиозом и их семьям.
Сотрудничество между Институтом, Фондом и Ассоциацией.
С этого момента началось тесное сотрудничество между Барселонским Институтом Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС), Фондом CSSf и ассоциацией AI.SAC.SI.SCO с целью распространения знаний о новом понятии Заболевания концевой нити и предоставления необходимой информации для отличного результата применения метода Filum System^®.
В 2019 году, в честь десятилетия ассоциации AI.SAC.SI.SCO и БИКСС, будет подписано соглашение о сотрудничестве, благодаря которому члены ассоциации смогут получить скидки и особые условия обслуживания в Институте.
Особые условия соглашения
Вступление пациента в ассоциацию AI.SAC.SI.SCO позволит ему воспользоваться скидками на предоставляемые услуги БИКСС. Для более подробной информации Вы можете связаться с ассоцацией.
Связаться с AI.SAC.SI.SCO: http://aisacsisco.eu/index.php/contact
Предпочтительные языки для связи: французский и итальянский.
Другие: английский (только для электронной почты).

Turk Neurosurg 28(1):67-71, 2018

Дата операции: 12/5/2011 Дата съемки: 29/10/2018

Иде де Анжелис 61 год, и она рассказывает свою историю:
31 декабря 2010 года она прекрасно себя чувствовала и отметила Новый год: “В тот день у меня была только легкая боль в спине, ничего не предвещало всего того, что случилось потом”.
В 9 вечера 1 января 2011 года ей показалось, что она простужена, и она попросила мужа сходить в аптеку за парацетамолом, а сама пошла в туалет, где у нее начался легкий кашель: в тот момент ее жизнь круто изменилась.
Муж нашел ее на полу в полу-бессознательном состоянии и с расслаблением сфинктера. Ее отвезли в скорую и во время осмотра и проб ей сказали, что, возможно, у нее синдром Арнольда Киари.
В последующие месяцы, когда она вернулась домой, эти эпизоды повторялись. Боль была очень сильной, слишком сильной, и пациентка признается, что она начала задумываться над тем, что жить так дальше нет смысла: укачивание, сильная рвота, шум в ушах, ужасные боли, ощущение кипящего масла на лице, фотофобия, проблемы со стулом, невозможность сконцентрироваться, читать, смотреть телевизор. Дошло до 60 припадков в день, она проживала дни, молясь о том, чтобы пережить следующий приступ, и удивляясь, как пережила предыдущий.
В поисках возможного решения она нашла по Интернету доктора Ройо. В Турине ей предлагали декмпрессию, она узнала о возможных рисках операции, поговорила с друзьями врачами и, наконец, решила поехать в Барселону.
Она прибыла в Институт в состоянии ухудшения: уже не могла пить из-за отклонения небного язычка, давилась, рвота выходила через нос, “это был настоящий ад”.
12 мая 2011 года ее прооперировали, она помнит, как в 4 часа дня после операции смогла напиться, на следующий день смогла ходить, на третий день вернулась в Турин.
Спустя полтора года после операции и на протяжении этих 4 лет ее состояние значительно улучшилось: она смогла делать вещи, которые уже не надеялась восстановить, уже не нуждается в помощи.
Пациентка выражает надежду, что все больные смогут добиться такой цели, как восстановление своей независимости, уверена, что ее состояние улучшится еще больше.

Привет всем, я — Вероника из Италии. Хочу рассказать вам вкратце свою историю, но для начала предупреждаю, что не очень хорошо владею международным языком жестов, надеюсь, что вы меня поймете.
С 15 лет (сейчас мне 28) у меня были головные боли каждый день и весь день, не было сил. Я всегда себя чувствовала слабой. Я обращалась к нескольким врачам, но все врачи мне говорили, что со мной все в порядке, что это всего лишь стресс из-за занятий, тяжелой работы, что совершенно точно это не было связано с какой-то проблемой со здоровьем. И я сдалась.
У меня есть двоюродная сестра со слухом, разница между нами примерно 20 лет, у нее была та же самая проблема, но в более тяжелой форме, потому что ей было 40 лет. Она больше не могла так жить и начала искать врача/специализированный центр. Нашла этот Барселонский Институт и решила попробовать; на первом приеме врачи подтвердили ей эту патологию, предложили остановить развитие заболевания при помощи операции, моя сестра согласилась. После операции она почувствовала себя заново родившейся и посоветовала мне тут же приехать в Барселону на прием, потому что ей объяснили, что у заболевания есть генетический фактор.
Я откладывала до 23 лет, потом поехала на прием, мне подтвердили диагноз, и я прооперировалась.
Прием до операции: Я не могла стоять на ногах, у меня были головные боли, боль за глазами, в позиции лежа не смогла удержать ноги согнутыми, когда наклонялась, мне тянуло затылок, слабость и т.д.
Прием после операции: все наоборот: я твердо стояла на ногах, головной боли не было, в позиции лежа без проблем держала ноги, ко мне вернулись силы! Моя жизнь полностью изменилась!
Я очень благодарна за возможность пройти это лечение. Надеюсь, это видео сможет помочь вам тоже и что Барселонский Институт Киари проведет лечение!
До свидания.

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза будет закрыт 6 декабря 2018 года в связи с государственным праздником.

Карина (Заболевание концевой нити: Синдром Арнольда Киари, протрузии, сколиоз). Ростислав (Заболевание концевой нити: Синдром Арнольда Киари, Сирингомиелия, протрузии).

Даты операции: Карина: 13.02.18 и Ростислав 16.10.18 Дата съемки: 17.10.18
Александр и Наталья захотели поделиться историей о том, как они попали в Институт Киари.
Первые симптомы у Карины появились в 6 лет: блуждающие боли по всему телу, постоянная и сильная головная боль, панические атаки и страхи. Ей поставили диагноз Аномалия Арнольда Киари, невропатолог сказал, что лечение на данном этапе ребенку не нужно, хотя симптомы тревожили родителей. Тогда родители стали искать информацию в Интернете и нашли Институт Киари в Барселоне с особой методикой лечения.
Одновременно с этим начались симптомы у Ростислава, блуждающие боли по всему телу. Ему сделали МРТ, но диагноз Аномалии Арнольда Киари не поставили.
Понимая, что существует угроза жизни ребенку, родители написали в Институт Киари и поехали на операцию. Пребывание в Барселоне и Институте оказалось не таким сложным, как они представляли, в день операции Карина уже ходила сама. По возвращению домой симптомы у Карины стали меньше, улучшился сон, смягчились страхи.
Когда родители привезли в Институт Киари Карину, они также решили проверить Ростислава. В результате физического осмотра выяснилось, что у брата больше нарушений, чем у сестры, и он тоже является кандидатом на лечение Filum System® с диагнозом Аномалия Арнольда Киари и сирингомиелия.
Его прооперировали вчера, и он хорошо себя чувствует. Родители благодарят за внимание и поддержку врачей Института. Они рекомендуют всем, кто страдает от похожих симптомов, поинтересоваться лечением в Институте Киари и не бояться, не сомневаться, потому что они убедились, что это лечение помогло остановить это заболевание, и довольны, что смогли обеспечить лучшее будущее для своих детей.
E-mail для связи: [email protected]

Стефания рассказывает, что около 10 лет назад ей поставили диагноз синдрома Арнольда Киари с сирингомиелией.

Дата операции: 13 сентября 2016 года

Прошло более двух лет с момента моей операции. Я ждала, чтобы прошло достаточно времени прежде, чем говорить о своем мнении. И вот моя история.
Симптомы меня мучили очень долго. Со временем они ухудшались, так что терпеть больше не было сил. До операции я буквально каждый раз, когда меняла положение, испытывала сильнейшую головную боль! Такие простые действия, как: подняться, потянуться или просто перевернуться на другой бок в постели — вызывали боль. Помимо этого, у меня были проблемы с глотанием, икота, мышечные спазмы на затылке и спине, боли в руках и ногах.
Сразу же после операции буквально все мои симптомы исчезли. ВСЕ. Это было невероятно!
В течение первых 30 дней, возможно, в связи с приемом стероидных препаратов, которые мне назначили после операции, ВСЕ симптомы прошли!
От 2 до 6 месяца после операции у меня были колебания в состоянии. Иногда появлялась головная боль или головокружения при движении или слишком сильных физических усилиях. На моем шве долго заживала часть раны. Головные боли и головокружения были единственными симптомами, которые возвращались в течение этого времени. Думаю, это было связано напрямую с воспалением спинного мозга. Или с физическими усилиями.
В течение 6-12 месяцев все мои симптомы исчезли, за исключением очень редкой головной боли или головокружения. Они случались редко и были менее болезненными.
В течение второго года после операции я продолжаю жить без симптомов, за исключением очень редкой головной боли и еще более редкого головокружения. У меня болит голова, только если я слишком интенсивно занимаюсь спортом.
Теперь я могу заниматься садоводством, ходить в спортзал и играть со своими внуками. Я могу делать столько дел теперь. Иногда я даже забываю, что должна учитывать свое заболевание. Я бы сказала, что мое состояние улучшилось на 95%. Только очень изредка у меня бывают головные боли после чрезмерного утомления.
Эта операция изменила мою жизнь. Я очень благодарна доктору Салька и всей команде Барселоны. Я горячо советую эту операцию всем, у кого есть Киари или Сирингомиелия. Я очень довольна, что могу вести нормальный образ жизни.
Спасибо! Патрисия Танис
Фармингтон, Юта, Соединенные Штаты Америки Дата операции: 13 сентября 2016 года

Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза Барселоны будет закрыт 1 ноября, по причине национального праздника.

Свидетельствo
Привет, я мама Лилу, ей сейчас 10 лет, мы приехали из Бельгии. Сегодня мы находимся в Барселоне, в Институте Киари (БИКСС) для пост-операционного контроля через год после рассечения концевой нити.
Все началось, когда Лилу было 7 лет. Она жаловалась на сильную головную боль, по ночам у нее была рвота. Мы обратились к нейропедиатру в Бельгии, который назначил нам МРТ головного мозга в феврале 2016 года, тогда мы выяснили, что у нее синдром Арнольда Киари и сирингомиелия. Через месяц Лилу прооперировали: затылочная краниотомия, ламинэктомия и дуропластия за один хирургический подход. Осложнений не было, операция прошла хорошо, но, к сожалению, ее состояние продолжило ухудшаться, пока она не оказалась в инвалидном кресле. Она не могла ходить, у нее был паралич, ужасные невропатические боли, дошло до того, что Лилу просила нас об эвтаназии, она хотела умереть.
Мы чувствовали, что нас не понимают, мы с мужем ощущали себя бессильными, тогда мы сами начали искать в интернете и нашли БИКСС. Мы приехали в феврале 2017 года на первый прием. На тот момент Лилу еще передвигалась на костылях, а когда мы приехали через месяц на операцию по рассечению концевой нити, она уже не могла ходить и передвигалась в инвалидном кресле.
После операции она смогла двигать ногами, потом быстро начала ходить и, самое главное, больше не страдала… Лилу, как ты себя чувствуешь сейчас, через год после операции?
Очень хорошо, потому что у меня ничего не болит, и если есть дети с таким же заболеванием, как у меня, я советую приехать сюда, я уверена, что здесь они почувствуют себя лучше и перестанут страдать от сильной боли.

Барселонский Институт Киари, Сирингомиелии и Сколиоза будет закрыт 24 сентября из-за местного праздника.
Тем не менее, Вы можете отправлять Ваши консультации на наш почтовый адрес, мы ответим Вам в кратчайшие сроки.
С уважением,
Команда БИКСС

От лица Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС), мы рады объявить, что Фонд Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), в сотрудничестве с БИКСС и Барселонской Коллегией Врачей, организует культурное солидарное событие, чтобы отметить десятилетие с момента его создания. Событие пройдет в Актовом зале Барселонской Коллегии Врачей в пятницу, 26 октября 2018 года в 18:30 часов.

На этом III культурном событии, которым отмечают свое десятилетие тяжелой работы команды науки и обслуживания пациентов, в Барселоне впервые будет представлен моно-спектакль “Tutta colpa di Arnold” (“Все из-за Арнольда”), написанный, поставленный и сыгранный актрисой и пациенткой Ритой Капобьянко.
В гротескном монологе героиня рассказывает нам о своем личном путешествии с момента, когда впервые проявляет себя ее заболевание, Синдром Арнольда Киари I, до начала новой жизни после рассечения концевой нити по методу Filum System^®, проведенном в БИКСС.

Барселонской, Июнь 2018

Дата операции: 7 июня 2018 года Дата съемки: 21 июня 2018 года

“Меня зовут Тайлор Поллок. В июне 2016 года у меня начались сильные головные боли, которые не проходили. В сентябре 2016 года мне поставили диагноз Синдрома Арнольда Киари I типа и в октябре 2016 года мне сказали, что нужна операция по декомпрессии. Мне сказали, чтобы я не искала информацию, что мне все объяснят перед операцией, но потом этого не сделали. Мое восстановление было травматичным, меня рвало каждый день целыми неделями, а в июне 2016 года появились новые симптомы: слабость в левой части тела, головная боль, которая была постоянной с интенсивностью в 7 и 8 баллов, меня рвало от трех до пяти дней в неделю, все болело, я начала думать, что моя жизнь закончилась… И в ноябре 2017 года мне поставили диагноз сирингомиелии. Моя мама нашла в интернете публикацию об Институте Киари в Барселоне. Так как мы занимаемся лошадьми, мы понимаем, как одна больная связка может вызвать заболевания и симптомы. После того, как мы пообщались с другими пациентами, которые прошли через операцию по методу Filum System^®, я поняла, что это то, что мне нужно. Сейчас прошло уже две недели после операции Filum System^®, и моя головная боль невероятно снизилась, меня больше не рвало ни разу, и я чувствую себя новым человеком. Я просто очень благодарна всему Институту за за данную мне возможность восстановить нормальную жизнь.”
Email: [email protected]

Барселонской, Июнь 2018

С 04 августа по 19 августа Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Cколиоза будет закрыт на летние каникулы.
Если Вы хотите назначить прием начиная с сентября, Вы можете это сделать по электронной почте или по нашим телефонам в течение июля и последней недели августа.
Институт возобновит свою работу в понедельник 20 августа.
Телефоны Института:
+34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

C 2008 года команда Института приняла больных из 61 страны, предлагая им уникальное лечение, основанное на 40 лет работы.

12 июня 2008 года приемное отделение Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) впервые открыло свои двери публике. Церемония открытия, хоть и казалась пунктом отправления для нового этапа, была также кульминацией напряженной медицинской и научной работы, которую начал в 70е годы доктор Мигель Б. Ройо Сальвадор, директор и основатель БИКСС.
В начале своего исследования, доктор Ройо сосредоточился на поиске причины идиопатической сирингомиелии, затем синдрома Арнольда Киари I, и, позже, идиопатического сколиоза. Он пришел к заключению, что эти три заболевания, вместе с некоторыми другими, имеют общую причину появления: анормальное натяжение связки, называемой концевой нитью, которая соединяет спинной мозг с копчиком. Это натяжение, в свою очередь, провоцирует напряжение спинного мозга и всей нервной системы пациента, что приводит к появлению симптомов и признаков этих заболеваний.
После публикации в 1992 году своей докторской диссертации, доктор Ройо разработал теоретические основы нового лечения этих патологий, создав метод Filum System®, систему протоколов для диагностики и лечения новой патологии — заболевания концевой нити.
Узнав о прекрасных результатах после применения инновационного метода доктора Ройо, в Барселону стало приезжать большое количество пациентов из других стран, чтобы обратиться к нему за консультацией (БИКСС тогда еще не существовало). Для того, чтобы как можно эффективнее принимать их, доктор Ройо начал поиск профессионалов и переводчиков.
Так как количество пациентов росло, в 2008 году был основан БИКСС с целью стать международным центром по борьбе с этим заболеванием. В его состав входят не только врачи, но и профессионалы-полиглоты из разных стран мира, которые заняты, в основном, приемом пациентов. Более 5 тысяч пациентов из 61 страны посетили Институт в поисках лечения своих заболеваний и улучшения своего состояния.
В настоящее время, БИКСС является единственным в мире центром, где применяется хирургическое лечение по методу Filum System® при заболевании концевой нити. Кроме того, существует целая сеть профессионалов в Италии и Польше, получивших аккредитацию для диагностики, приема и пост-операционного контроля по протоколам Filum System®. Также, БИКСС является одним из эталон-центров по лечению грыжи позвоночного диска (некоторые виды грыж со своей собственной техникой).
В результате этого развития БИКСС получил, среди других достижений, сертификат Исследований и развития (Certificado de Investigación y Desarrollo (I+D)” (ACIE)); печать инноваций от министерства экономики, индустрии и конкурентноспособности “PYME Innovadora”; новый сертификат “ISO 9001:2015 (IQNet y AENOR)” в области исследования, диагностики и лечения заболевания концевой нити и других нейрохирургических заболеваний.
Одним из результатов его постоянного стремления улучшать свои протоколы и нормы качества стал показатель удовлетворенности среди пациентов, прошедших лечение, который составляет 94,2%, с отличными клиническими и хирургическими результатами. Таким образом, БИКСС известен не только тем, что применяет лучшие приемы в технологии, инновации и управлении, но и добрыми и благодарными отзывами многих пациентов.
БИКСС хочет выразить признательность пациентам за то, что доверили нам свое здоровье и помогают спонтанно распространять результаты работы, проделанной здесь за эти 10 лет. Спасибо также всем тем людям, организациям и учреждениям, которые помогли нам усовершенствовать труд, начатый 40 лет тому назад.

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза будет закрыт в понедельник, 21 мая, по причине праздника.

Привет! Меня зовут Изабель, мне 43 года. В конце августа 2016 года мне поставили диагноз Арнольда Киари. Я болела на протяжении 14 лет. Я решила поискать информацию, чтобы лучше понять свое заболевание, и так нашла Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза, с которым тут же связалась. Все прошло хорошо, ко мне отнеслись очень внимательно, и я решила прооперироваться по рассечению концевой нити, чтобы покончить со своими страданиями.
Сегодня месяц, как меня прооперировали, и я чувствую себя очень хорошо. У меня были такие симптомы как: головные боли, потеря равновесия, много болей в руках и ногах, которые были ужасными. Я жила в аду. Я жила, прячась от всех, из-за того, что сильно страдала, из-за своей сильнейшей усталости. Сегодня у меня уже нет головной боли, а потеря равновесия почти полностью исчезла. Усталость еще есть, но она стала слабее, мои боли уменьшились вполовину.
Меня спас Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза. Спасибо Саманте, спасибо доктору Сальке, спасибо всем. Я советую перестать искать, перестать задавать себе тысячи вопросов. Приезжайте в БИКСС, они приятные. Это просто. Зная, что нам повезло, что можно запросто приехать в Барселону, надо это сделать.
Спасибо всем за внимание.

Дата операции: январь 2018 года Дата съемок: февраль 2018 года

Пациентке Делании Оливейра де Альмеида 30 лет, она живет в Форталеса, провинция Сеара (Бразилия). В этом видео она рассказывает, что ей поставили диагноз синдрома Арнольда Киари I в 2016 году. Когда она узнала про диагноз, она была потрясена: “Я чувствовала себя так, как будто мир вокруг меня разрушился. У меня дочка и тысячи невыполненных планов”.
Когда она начала искать информацию об этой патологии в Интернете, то нашла сведения о работе Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС). “Тогда я скрепила сердце и открыла разум, чтобы начать борьбу за свою жизнь”.
Через 10 дней после применения лечения по методу Filum System®, эта бразильская пациентка признается, что чувствует себя хорошо. “У меня были проблемы с глотанием, дыханием, не было сил в правой руке (…) Теперь я чувствую себя хорошо. Раньше я не могла подняться, если опускалась на колени, теперь я могу это делать. Помимо этого, у меня есть и другие улучшения”.
Делания также упоминает о разнице между традиционным методом лечения, который предлагают всем (затылочная декомпрессия) и методом Барселонского Института Киари. “Декомпрессия, на самом деле, очень рисковая операция, а операция, которую делают здесь (в БИКСС), — минимально инвазивная”. В качестве заключения, она оставляет сообщение для других пациентов: “Это сон, который стал реальностью. Я прошу вас никогда не опускайте руки, подумайте, что это лечение – лучшее в мире”.
Электронный адрес для связи: [email protected]

Сообщаем, что Институт Киари будет закрыт в понедельник, 1 мая 2018г.
Тем не менее, Вы можете отправить нам Ваши вопросы по электронной почте, и мы ответим Вам так скоро, как это будет возможно.
С уважением, Команда БИКСС.

Дата операции: 11 января 2018 года Дата съемки: 25 января 2018 года

В этом видео Сисера дос Сантос рассказывает историю своей сестры Марии до Сокорро, которой 6 лет назад поставили диагноз Синдрома Арнольда Киари I и 4 года назад прооперировали при помощи затылочной декомпрессии. После этой операции пациентка стала чувствовать себя еще хуже: боли усилились, стало сложно дышать, она потеряла силу в руках и ногах и так далее. Из-за ухудшения состояния, с августа 2017 года ей пришлось использовать инвалидное кресло для передвижения. Помимо этого, Мария до Сокорро потеряла голос (*) в апреле прошлого года. По этой причине ее случай рассказывает сестра Сисера.
По словам Сисеры, после декомпрессии ее сестра начала изучать информацию о патологии по Интернету и нашла БИКСС, который показался им «светом в конце туннеля». С этого момента, они начали широкую коллективную работу, чтобы реализовать поездку в Барселону.
Через две недели после операции, проведенной командой БИКСС, Сисера признается, что они с сестрой очень довольны, потому что “произошли невероятные улучшения”. Сисера подтверждает, что они понимают, что целью метода Filum System® является остановка дальнейшего развития заболевания и улучшения у каждого пациента свои, но в случае ее сестры улучшения очевидны.
Одним из первых замеченных Сисерой улучшений стало восстановление чувствительности в ногах пациентки вместе с улучшением кровообращения. “Ее ноги всегда были ледяными. В тот же день [операции], когда она еще лежала на кровати, я подошла помочь ей сесть и почувствовала, что ее ноги стали теплыми”. Кроме того она рассказывает, что ступни Марии до Сокорро до операции были атрофированы и вдавлены внутрь. Через несколько дней после операции изменения были заметны: “Одна ступня восстановилась на 100%, другая еще нуждается в упражнениях. Мы понимаем, что с этого момента ей потребуется физиотерапия и реабилитация, но видим, что существует возможность восстановления”.
Сисера также рассказывает, что со дня операции у сестры исчезли головные боли. “Оно того безусловно стоило, мы прожили чудесный опыт, без сомнений, рекомендуем всем, у кого такая же проблема, всем, кто может, всем, у кого есть такая возможность: боритесь за то, чтобы приехать сюда и пройти это лечение. Это серьезная работа, отлично проведенная. Хирургия невероятная, профессионализм врачей на высоком уровне и внимание к пациенту прекрасное”.
В качестве заключения, Сисера и Мария до Сокорро пользуются возможностью съемки, чтобы выразить благодарность. “Хотим сказать спасибо всей медицинской команде, что провела лечение, и Марте, которая приняла нас так ласково. Марта тоже из Бразилии, мы чувствовали себя с ней как дома. Спасибо ей большое (…) С нашим свидетельством мы готовы выступить где угодно, я, как сестра, и Мария до Сокорро как пациентка”.
От имени БИКСС мы благодарим сестер за пример преодоления препятствий и силу. Большое спасибо.
(*) ПРИМЕЧАНИЕ: Мария до Сокорро снова заговорила 24 марта 2018 года, как сообщила нам ее семья.
Электронный адрес: [email protected]

Пожалуйста, примите во внимание, что в связи с празднованием Пасхи Институт Киари будет закрыт в период с вечера четверга 29 марта до понедельника 2 апреля.

Институт возобновит свою деятельность 3 апреля. Тем не менее, Вы можете отправить нам Ваши вопросы по электронной почте, и мы ответим Вам так скоро, как это будет возможно.

С уважением, коллектив БИКСС

Дата операции: 03/12/2013

Пациентка сделала контрольные снимки МРТ позвоночника для приема 5 лет спустя после операции по рассечению концевой нити по методу Filum System^®.
Здесь можно посмотреть сравнение МРТ снимков до и после операции с заметным уменьшением кисты сирингомиелии.

Сирингомиелическая киста: сравнение между МРТ за 2013 и 2017 годы.

В Международный день редких заболеваний мы присоединяемся к борьбе с редкими заболеваниями и делимся результатами наших исследований в отношении причин появления и нового лечения таких заболеваний. Например, синдром Арнольда Киари I – заболевание более частое, чем считалось до сих пор.
Представляем 10 фактов об этой патологии: :

На II Культурном событии Фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, которое прошло в Театре Teatro San Luigi Guanella, в Риме (Италия), в октябре 2017 года, приняли участие 2 врача с художественным образованием.
Доктор Мигель Ройо Сальвадор, помимо учебы на факультете медицины, которая привела его к получению специальности нейрохирурга, в юности учился в художественной школе Таррагоны в течение 3 лет. В 1967 году он выиграл 3 премии в номинациях живопись, быстрый рисунок и декоративное искусство в провинции Таррагона.
На этом событии он представил нам, среди других своих работ, две серии рисунков акрилом, выполненных для медицинских публикаций, на которых изображена одна из патологий заболевания концевой нити и способ лечения:
“Последовательность формирования Синдрома Арнольда Киари I, с опущением мозжечка, IV желудочка и миндалин мозжечка. Для публикации 1996 года”. “Последовательность хирургической техники по рассечению концевой нити. Для публикации 1997 года”.

Доктор Ория Калин Салька принял участие в событии, предоставив свои картины “Кадакес”, “Церковь Сиурана” и “Тайная вечеря”, выполненными в технике карандаша, воскового карандаша и китайских чернил.
Нейрохирург и исследователь Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза, он с юности увлекся рисованием и живописью, когда учился в художественной школе Таргу-Мурес в Румынии (1975-78). Позже, он прервал это обучение, чтобы готовиться к поступлению на медицинский факультет.  

Меня зовут Дейзи, мне 34 года, с 28 лет меня преследовали боли, которые появлялись и исчезали, их причину не находили. В июле 2014 года эти боли усилились, мне пришлось обратиться в скорую помощь, потому что они были очень сильными. Мне поставили диагноз: люмбаго, депрессия и фибромиалгия. Я следовала назначениям врачей и принимала прописанные лекарства, но ничто не могло успокоить мои боли.
В момент сильного приступа я снова обратилась в больницу и объяснила дежурному врачу, что не могу больше терпеть столько боли и принимать лекарства, которые никак не меняли мое состояние. Она запросила МРТ поясничного отдела позвоночника и, получив результат, отправила меня к ортопеду.
Ортопед, посмотрев мои снимки, сказал, что нашел нарушение, но не объяснил мне, в чем оно состояло. Также он сказал мне, что я должна обратиться к специалисту по позвоночнику. Когда я вернулась домой, я стала искать по интернету термин «сирингомиелия», и во всех результатах поиска говорилось, что речь идет «о редком, дегенеративном и неизлечимом заболевании спинного мозга, которое со временем может привести к инвалидному креслу». В этот момент я поняла, что у меня на руках «бомба». Уже в этот первый поиск по интернету я наткнулась на сайт Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза, но не стала сильно вникать в информацию, потому что она противоречила всему, что я читала до этого.
После того, как я нашла больше информации об этом заболевании, я познакомилась с группами поддержки в фейсбуке, которые создали больные. Очень быстро я поняла, что это заболевание вовсе не такое редкое, потому что в группах было очень много членов. В первой группе я связалась с несколькими людьми, которые прошли лечение в Барселоне, их состояние было лучше, и свидетельства отличались от многих пациентов, которые прошли традиционное лечение здесь, в Бразилии.
Я отправила свои медицинские заключения в Институт, и мне прислали заключение, что у меня Нейро-черепно-позвоночный синдром, поскольку помимо сирингомиелии, у меня Синдром Арнольда Киари I. Мне также прислали расчет стоимости на операцию. В апреле 2016 года я решила начать кампанию по сбору средств. Кампания длилась около года, и 21/03/2017 долгожданная операция по рассечению концевой нити была сделана. Восемь часов спустя после операции у меня уже наблюдались важные улучшения, например, я восстановила силу в руках и ногах. Через десять дней на контрольном приеме после операции были замечены другие улучшения. Больше всего привлекло мое внимание уменьшение повышенного рефлекса в трех зонах и в правой руке (в которой рефлексы отсутствовали). Простыми словами, мои рефлексы вернулись в норму: такие улучшения, как мне сказали, обычно отмечаются только через год после операции.
Самым важным улучшением стало исчезновение постоянных болей в области затылка, головы, шеи, правого плеча и поясницы, это повысило качество моей жизни. Прошло уже три месяца с момента операции, с того дня я уже не принимаю антидепрессанты (мне их прописали, потому что считали мои боли психологическими).
При помощи операции врачи Института стараются задержать развитие заболевания, но я его победила, могу сказать, что деньги, потраченные на операцию, стали лучшим вложением моей жизни.
Благодарю Бога и всех, кто помог мне осуществить эту мечту. Надеюсь, что мое свидетельство и свидетельства других пациентов смогут привлечь внимание наших врачей, чтобы больше людей могли получить лечение при помощи этого метода.
Почта для связи: [email protected]

Барселона, ноябрь 2017 года
Этот год – особенная для меня дата. Во-первых, Барселонскому Институту Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) исполняется 9 лет, а во-вторых, исполняется 10 лет моему сотрудничеству с доктором Ройо Сальвадор, директором БИКСС, Марой Эспино и всей командой БИКСС.
Когда я познакомилась с доктором Мигелем Б. Ройо Сальвадор в 2007 году, он был директором Неврологического Института Барселоны, количество пациентов, приезжающих из других стран на консультацию к нему, начало расти. Доктор Ройо Сальвадор стал искать профессионалов и переводчиков, чтобы обеспечить общение с пациентами, и так наши пути пересеклись. Я по образованию клинический психолог, это был первый раз, когда я начала работать с неврологическими заболеваниями и нейрохирургией, и мне это показалось очень интересным.
С самого начала в БИКСС стало понятно, что очень важно донести точно потребности пациента до врачей и указания врачей пациентам. Конечно, речь шла не о переводе как таковом, а о том, что постепенно мы совершенствовали систему общения в области медицинского посредничества. Так необходимость в переводе на разные языки скоро превратилась в потребность культурного посредничества между врачами и пациентами БИКСС.
Стало необходимым обеспечить условия понимания и коммуникации, которые гарантируют отличные результаты обслуживания, которые были разработаны в санитарном методе Filum System®, который применяется эксклюзивно в нашем высоко квалифицированном центре. Это привело к созданию внутренней программы технического образования, которая отличает наш Институт, чтобы каждый переводчик мог предложить пациенту качественное обслуживание. Я рада, что участвую в этой программе на должности ответственного за обслуживание хирургического пациента и внутреннего образования, чтобы оказывать более эффективное обслуживание.
На протяжении этих лет я сопровождала многих пациентов нашего центра на пути лечения: с момента первого контакта, затем во время диагностики, хирургического лечения и в пост-хирургический период.
Во время своей работы я всегда стараюсь быть мостом между пациентом и медперсоналом, поддерживая обе стороны, чтобы установить и сохранить между ними терапевтический контакт, который очень важен для достижения наилучших результатов, что мы предлагаем в БИКСС. Параллельно с сотрудничеством с медперсоналом и специалистами из нейрохирургии, я постепенно все больше занималась исследованиями. Поэтому в данный момент я с гордостью занимаю должность Координатора отдела по Исследованиям и развитию БИКСС.
Честно говоря, мне нравится быть частью рабочей группы, состоящей из профессионалов из различных дисциплин, почти все мои коллеги из разных стран и говорят на разных языках. Это то, о чем я всегда мечтала и что искала на своем профессиональном пути, и мне было бы странно заниматься чем-то другим после стольких лет.
Когда много лет живешь каждый день в международном окружении, отличия отходят на второй план. Мы все смотрим друг на друга без предрассудков, которые могут охарактеризовать отношения между разными культурами. С одной стороны толерантность, уважение и открытость, с другой – продуктивность и эффективность, которыми полна наша ежедневная работа в БИКСС. Эти встречи очень ценны, я благодарна за этот опыт, потому что я многое узнала об особенностях санитарной системы в разных странах.
В десятилетие своей работы в этой команде я вспоминаю многих пациентов, с которыми имела удовольствие общаться во время их лечения. Я помню все, чему меня научили пациенты, и благодарна им за это: отвага перед болью, способность выживать с малоизвестным и непризнанным пока заболеванием концевой нити, их способность найти единственное верное и труднодостижимое решение, доверие, с которым они относятся к врачам, огромное усилие, чтобы преодолеть пред и постоперационные трудности, и, наконец, великая надежда, с которой они продолжают жить с последствиями, которые остаются после лечения, которое останавливает развитие заболевания, но иногда не может излечить необратимые нарушения.
Пользуясь этой праздничной статьей, я хотела бы выразить благодарность всей команде, я счастлива работать с ними каждый день. Врачам за то, что многому научили меня, моим коллегам за их профессиональность, хочется, чтобы наша работа всегда была такой интересной по обмену идеями и опытом.
Хочу поблагодарить отдельно нашего главного координатора БИКСС, Мару Эспино. Благодаря ее уму, вниманию, опыту и щедрости в управлении БИКСС, я всегда ощущала себя уютно на рабочем месте, это самый лучший известный мне профессионал в сфере рабочей этики, благодаря ей качество нашего обслуживания и административного управления находится на высоте.
Мою особую благодарность за эти 10 лет, таких плодотворных в профессиональном смысле, я хочу посвятить доктору М. Б. Ройо Сальвадор, который поверил в меня и привлек в свой важный проект применения и распространения метода. Он всегда поддерживал меня и сделал вклад в мое профессиональное образование, преподал мне урок, как врач и человек, и для меня огромная честь находиться рядом с таким известным в нейрохирургии человеком, как наш Доктор.
Моя надежда: продолжать в будущем сотрудничать как с проектом Filum System®, так и с пациентами, и всегда, когда возможно, поддерживать профессиональный уровень и принимать отвественность за это.
С уважением, Джойя Луэ

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза будет закрыт 25 и 26 декабря 2017 года и 01 января 2018 года в связи с праздниками. В остальные дни Институт будет открыт для консультаций. Прием в Институте возобновится с 2 января 2018 года. Телефоны Института Киари: +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

От имени Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) мы рады сообщить вам о том, что сайт фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) доступен теперь на испанском и английском языках.
С новым усовершенствованным и более динамичным дизайном, сайт на испанском и английском языках позволяет более быструю и простую навигацию для пользователя по всем своим страницам.
Каждая страница сайта передает дух солидарности и науки, который двигает фондомФонда против Заболевания концевой нити, а также культурные события, собрания и список публикаций. ых проектов в поддержку CSSf: от целей, определяющих миссию Фонда (исследование, преподавание и социальная помощь) до персональных проектов в поддержку Фонда против Заболевания концевой нити, а также культурные события, собрания и список публикаций.
Как напоминает президент патроната Фонда, доктор Мигель Б. Ройо Сальвадор:“Фонд CSSf продолжит свою миссию, концентрируясь более всего на благополучии пациентов и научном развитии. Поэтому мы окажем поддержку любому индивиду, обществу или инициативе, которая поможет пациентам с данным заболеванием, при условии уважения к нашим человеческим, этическим и научным ценностям».
С надеждой, что данный сайт внесет вклад по помощи пациентам с диагнозом синдрома Арнольда Киари, идиопатических сирингомиелии и сколиоза, а также других патологий, связанных с заболеванием концевой нити, мы приглашаем Вас посетить его и поддержать миссию Фонда.