Мария. Синдром натяжения спинного мозга, Идиопатические Сирингомиелия и Сколиоз.

Published by ICSEB at 25 October, 2012

Дата операции: июнь 2011

Все началось в 2008, когда мне было всего лишь 18 лет. Начались странные боли, головокружения, потери равновесия, спазмы мышц, слабость в конечностях и т.д. Я не понимала, что со мной происходит, и сразу же обратилась к врачу. Он тут же решил, что причиной был стресс из-за экзаменов, но я была уверена, что они ни при чем, и тогда он отправил меня на сканер мозга, который ничего не обнаружил. Я почти не могла ходить (из-за этих симптомов) и решила посоветоваться с несколькими врачами для того, чтобы выяснить причину моего заболевания.

За один год я посетила:

– моего терапевта несколько раз

– отоларинголога (для того, чтобы проверить, не связаны ли проблемы со средним ухом).

– подолога (думали, что проблема с ходьбой связана с моими ступнями)

– курсы физиотерапии (для спины, поскольку я чувствовала, что там тоже не все в порядке)

– кардиолога

– флеболога (предполагали, что это была проблема циркуляции крови)

Когда я увидела, что все это ни к чему не приводит (хотя, конечно, я перечислила только специалистов, к которым попала, я не упоминаю все те медицинские исследования, что мне сделали), мой терапевт решил направить меня на МРТ спинного мозга (одно из исследований, которое я еще не делала). Хочу уточнить, что мне было невозможно заниматься ежедневными делами, помимо проблем с передвижением, когда я сидела, у меня были головокружения, это было невыносимо. Когда я лежала, мне тоже было нехорошо, единственным моментом, когда я чувствовала себя спокойно, был период сна. Все остальное время превратилось для меня в кромешный ад.

Я сделала МРТ спинного мозга, думая, что и на этот раз все будет впустую. Я удивилась и запаниковала, когда прочитала, что у меня была «сирингомиелическая киста в D8 и D10». После того, как я посмотрела в Интернете, что это значило, я подумала, что моя жизнь остановится. На разных страницах объясняли, что состояние больных с этим диагнозом продолжает ухудшаться, что существует возможность остаться инвалидом, даже впасть в состояние комы.

Я побежала на прием к своему терапевту, но он был незнаком с заболеванием. То есть, он знал название, но пациентов с таким диагнозом у него не было. Он подтвердил мне, что это очень редкое и тяжелое заболевание, и что на мои вопросы лучше отвечать неврологу.

Я отправилась на прием к неврологу, который сказал мне: «ничего страшного, это всего лишь небольшая пустота, содержащая воду, ничего больше, у вас нет никакого заболевания». Все это показалось мне странным, в свете моих симптомов и всего того, что я знала о заболевании.

Будучи постоянно больной и пребывая в отчаянии, я начала читать форумы в Интернете. Там говорили об опасной операции, которую делают во Франции, и были пациенты, которые зачастую оказывались после нее в худшем положении.

Не могло быть и речи, чтобы я прооперировалась этим способом, и тогда я наткнулась на страницу доктора Ройо и прочитала все свидетельства по несколько раз. Я связалась с пациентами, чтобы убедиться, что все это правда, и мне показалось невероятным все, что я прочитала и услышала. У меня еще не было средств, а боли были сильными, поэтому я пошла на прием к одному из выдающихся нейрохирургов в рекомендованном центре, который занимался моим заболеванием, Kremlin Bicetre. Нейрохирург объяснил мне, что в моем настоящем состоянии он не станет меня оперировать (по французской методике), только когда я окажусь в инвалидном кресле, и что доктор Ройо – “шарлатан”. Я ушла оттуда в ярости и досаде, не понимая, что теперь делать, учитывая то, что мое состояние ухудшалось изо дня в день, я почти ничем не могла заниматься. Этот профессор был последним французским врачом, которого я посетила в связи с сирингомиелией. После того, как я услышала столько положительных отзывов об операции в Барселоне, я приняла решение оперироваться там. Пользуясь случаем, хочу поблагодарить Эстель и всех тех пациентов, кто потратил свое время на то, чтобы мне ответить.

Я связалась по электронной почте с Институтом, они попросили меня приехать на прием со всеми снимками, чтобы определить, подходит ли в моем случае операция. Я боролась, чтобы туда поехать, используя те немногие силы, что у меня были. Было это в феврале 2010. Этот Институт и операция на концевой нити были моей последней возможностью. Я возлагала на них все мои надежды.

Доктор Ройо сообщил мне хорошую новость о том, что я подхожу на операцию, он надеялся, что еще не все нервные клетки умерли. Тогда я начала копить со своей маленькой студенческой зарплатой. Я продолжала общаться с прооперированными пациентами, проводила дни, читая свидетельства на странице доктора Ройо, надеясь таким образом забыть о всех тех пациентах Франции, которые жаловались на ухудшение своего здоровья на других форумах. Следующие месяцы дали мне возможность отдохнуть немного в отношении симптомов, хотя иногда были дни, когда я с трудом передвигалась. А иногда я могла утверждать, что не так уж плохо мне было, мое состояние постоянно менялось, так что все равно нужно было действовать быстро.

Того, что я накопила, и того, чем мне помогли родители, мне хватило, чтобы прооперироваться 27 июня 2011 года, то есть год и четыре месяца назад. Операция прошла очень хорошо, клиника оказалась современной, лучше, чем французские клиники и госпитали, команда состояла из профессионалов, которые тепло относятся к пациентам, что очень важно для нас.

В отличие от большинства пациентов, я ничего особенного не почувствовала сразу после операции. Симптомы никуда не делись. Тогда мне пришлось вооружиться спокойствием, поговорить с людьми, которые находились в такой же ситуации, и через месяц после контрольного визита мне сообщили, что я восстановила рефлексы и набрала силу в руках – по 10 кг (до операции сила давления была 18 кг, а после – 28 кг, что является превосходным результатом). В отношении головокружений, все было переменчиво, я задавала себе много вопросов, в течение некоторого времени меня мучили сомнения, но хорошо, что все были рядом, чтобы напоминать, что мой спинной мозг находился в натяжении в течение долгого времени (3 года симптомов) и что требовалось время на то, чтобы все вернулось в исходное состояние. Что я могу подтвердить сегодня, спустя больше года после операции, я могу с уверенностью сказать, что мне лучше, почти никаких симптомов не осталось. Я восстановила 90% своих возможностей, могу вести абсолютно нормальный образ жизни, тогда как раньше я думала, что уже не смогу этого. Я в восторге от операции и благодарю всю команду за любезность и профессионализм, а также я благодарю всех тех, кто был рядом в течение этого сложного периода испытаний.

Оставляю вам свои координаты на случай вопросов:

[email protected]