Лилу Ван Дик. Нейро-черепно-позвоночный синдром. Заболевание концевой нити. Синдром Арнольда Киари I. Идиопатическая сирингомиелия. Смещение зуба осевого позвонка. Затылочная декомпрессия.

Published by ICSEB at 28 September, 2018

Свидетельствo

Привет, я мама Лилу, ей сейчас 10 лет, мы приехали из Бельгии.
Сегодня мы находимся в Барселоне, в Институте Киари (БИКСС) для пост-операционного контроля через год после рассечения концевой нити.

Все началось, когда Лилу было 7 лет. Она жаловалась на сильную головную боль, по ночам у нее была рвота. Мы обратились к нейропедиатру в Бельгии, который назначил нам МРТ головного мозга в феврале 2016 года, тогда мы выяснили, что у нее синдром Арнольда Киари и сирингомиелия. Через месяц Лилу прооперировали: затылочная краниотомия, ламинэктомия и дуропластия за один хирургический подход. Осложнений не было, операция прошла хорошо, но, к сожалению, ее состояние продолжило ухудшаться, пока она не оказалась в инвалидном кресле. Она не могла ходить, у нее был паралич, ужасные невропатические боли, дошло до того, что Лилу просила нас об эвтаназии, она хотела умереть.

Мы чувствовали, что нас не понимают, мы с мужем ощущали себя бессильными, тогда мы сами начали искать в интернете и нашли БИКСС. Мы приехали в феврале 2017 года на первый прием. На тот момент Лилу еще передвигалась на костылях, а когда мы приехали через месяц на операцию по рассечению концевой нити, она уже не могла ходить и передвигалась в инвалидном кресле.

После операции она смогла двигать ногами, потом быстро начала ходить и, самое главное, больше не страдала… Лилу, как ты себя чувствуешь сейчас, через год после операции?

Очень хорошо, потому что у меня ничего не болит, и если есть дети с таким же заболеванием, как у меня, я советую приехать сюда, я уверена, что здесь они почувствуют себя лучше и перестанут страдать от сильной боли.