Patricia Tanis, 신경-두개골-척추 증후군, 종사 질병, 아놀드 키아리 기형, 척수공동증, 척추측만증

 

아놀드 키아리 증후군 제1형수술 날짜: 2016년 9월 13일

수술을 받은 지 2년이 지났습니다. 긴 시간을 두고 관찰한 후 제 생각을 공유하고 싶었기에 이제야 후기를 씁니다.

저는 오랫동안 아놀드 키아리 기형 척추측만증, 척수공동증 증상들에 시달렸습니다. 시간이 지나면서 더 악화만 됐기 때문에 더는 참을 수 없었습니다. 수술 전, 자세를 바꾸려고 할 때마다 참을 수 없는 두통이 생겼습니다. 간단히 몸을 앞으로 구부리거나 스트레칭을 하거나 아니면 침대에서 돌아누울 때까지도 통증이 생겼습니다. 이 외에도 연하장애, 딸꾹질, 뒷통수와 등 윗부분 근육 경련, 양 발 통증, 어지럼증 등의 증상이 있었습니다.

수술 직후, 말 그대로 모든 증상이 사라졌습니다. 모두 말입니다. 정말 감동적이었습니다!

수술 후 첫 30일간은 모든 증상이 사라졌었는데, 아마 수술 후 복용한 스테로이드 영향 때문이라고 생각합니다.

수술 후 2~6개월간 증상 기복을 경험했습니다. 특정 활동을 했을 때나 심하게 운동을 했을 때 두통, 어지럼증이 종종 생겼습니다. 절개부 한 부분이 다 낫는 데 시간이 오래 걸렸습니다. 증상 중 두통과 어지럼증만이 그 시기에 다시 생긴 증상이었습니다. 이는 수술이나 신체 활동 때문에 생긴 척수의 염증과 관련이 있지 않았을까 합니다.

수술 후 6~12개월간, 몇 번의 두통이나 어지럼증이 온 경우만 제외하곤 모든 증상이 사라졌습니다. 확실히 덜 나타났고 그 강도도 덜했습니다.

수술 1~2년간, 어떤 증상도 없습니다. 종종 생기는 두통이나 아주 드물게 생기는 어지럼증을 제외하곤 말입니다. 신체 활동을 많이 했을 때만 두통이 나타납니다.

현재, 저는 정원을 가꾸고 헬스를 가거나 제 손자들과 잘 놀아줄 수 있습니다. 이제 많은 것들을 할 수 있습니다. 어떤 날들은 제 병에 신경 써야 되는 걸 잊어버리고 너무 많은 일을 하곤 합니다. 한 95% 정도 회복됐다고 말할 수 있습니다. 힘을 너무 많이 썼을 때 미약한 통증이 드물게 생깁니다.

이 수술은 삶을 바꾸는 수술입니다. Salca 의사와 바르셀로나 키아리 연구소의 직원들께 정말로 감사드립니다. 키아리 기형이나 척수공동증이 있는 환자에게 이 치료법을 강력히 추천하고 싶습니다. 이제 보통의 삶을 영위할 수 있어 너무 행복합니다.

감사합니다!
Patricia Tanis
Farmington, 유타, 미국.
수술 날짜: 2016년 9월 13일

Emanuele Belfiori. 척수 견인 증후군. 소뇌 편도 하강(DAC). 다수의 추간판질환

Paolo Buscemi. 경미한 흉추 척추측만증, 척수 견인 증후군, 특발성 척수공동증.

Maria Sol Prado Perez. 척수 견인 증후군. 아놀드 키아리 증후군 제1형. 특발성 척수공동증.

연락처