Evelyne and Joël Saint-louis Irène Saint-Louis
21 rue des Chaponnières Born 27-03-1996
89100 Gron High school student
Tel : 09 54 39 09 32 2014년 1월 9일
LRAR
A
Mrs. Marisol Touraine
보건 장관
14 Avenue Duquesne
75350 Paris 07 SP
목적: 국경 간 치료 배상 – 희귀병 – 척수공동증
장관님께
17세인 제 딸, Irène Saint-Louis와 그녀의 부모인 저희는 귀하가 척추측만증의 병리 생리학적 메커니즘과 같은 메커니즘을 보이는 한 희귀병인 척수공동증 치료의 배상에 관해 관심을 가지셨으면 합니다.
6세경에 제 딸은 척추측만증 진단을 받았고 치료 지시로 간단한 검진만이 이뤄졌습니다. 활기 넘치는 Irène는 춤을 연습하고 지역에서 체조를 합니다. 그녀는 좋은 교우 관계를 유지하며 학교에서 좋은 성적을 내는 학생입니다.
2010년, 좌측 늑골 밑 부근의 등 통증으로 인해 방문한 Saint-Joseph 병원의 정형외과 진료에서 척수공동증 진단을 받았습니다. 그리고 저희를 Kremlin Bicêtre의 척수공동증 추천 센터로 보냈습니다.
그 당시 처방해준 진통제는 듣질 않았고 그녀는 정기적으로 항염증제와 아주 가끔 주치의가 처방해준 아편유사제를 먹었습니다.
저희가 방문했던 외과 의사들은 치료법으로써 연 2회 정형외과 검진 및 연 4회 신경외과 검진을 제안했습니다. 검진마다 새로운 검사(X-ray와 MRI) 보고서를 줬으며 이를 위해 정기적으로 파리로 갔어야 했습니다. Irène는 수업 결석으로 나중에 보충 수업까지 들어야 했으며, 이 점이 그녀를 더 피곤하게 했습니다.
다른 한편으로 어려웠던 점은 진료 시간을 맞춰서 가는 것뿐만 아니라 스캔 서비스팀이 검사 당일 저희에게 그 검사 결과를 주길 거부했던 것이었습니다. 이러한 이유로, 저희는 Gron에서 파리까지 몇 번을 왔다 갔다 해야 했습니다.
Irene에게 이는 3년 전부터 아무런 결과 없이 그녀가 겪어야 했던 장애물로 가득 찬 여정이었습니다. 이는 연 2회 정기 검진을 제외한 유일한 치료법이 파라세타몰이었고 그녀의 경우, 파라세타몰은 전혀 듣지 않았기 때문입니다. 그러던 중, 새로운 신경학적 장애가 나타났습니다.: 급박뇨, 혀와 목젖 우측 편향, 피부 감각 저하, 특정 반사 소실, 액체 및 고체의 목넘김장애, 일상생활에 지장을 주는 후각 과민(식생활 장애); 현기증을 동반한 급격한 하지 근력 약화 에피소드 2회
인터넷을 검색하다 이 분야에서 몇십 년 전부터 진행된 신경외과 및 신경과 전문의이며 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 소장인 Miguel B. ROYO SALVADO의 연구를 발견했습니다.
이 연구소에 대해서, 파리에서는 저희에게 해당 치료법은 쓸모없을 것이며, 얻어진 결과에 대해서도, 만약 그런 것이 있다면, 플라세보 효과와 연관된 것이라고 말했습니다.
프랑스에서 추천받은 의료진을 믿으며 Irene는 Kremlin Bicêtre에서 3년 동안 정기 검진을 받았습니다. 그러나, 그 3년간 그녀의 장애는 악화됐고 통증은 그녀를 더욱더 무기력하게 했음에도 불구하고(수업을 따라가기가 어려워짐: 다행히도 친절한 선생님과 교실 뒤에서 서서 특정 수업에 참여해야 했습니다.) 그들은 별다른 치료법을 지시하지 않았습니다.
이러한 이유로, ROYO 의사의 의견을 듣기 위해 저희는 마지막으로 Irene를 바르셀로나 진료에 데려가기로 결정했습니다.
특발성 척수공동증 및 척추측만증을 동반한 “척수 견인 척수병”으로 진단받았으며, 드디어 하나의 가능한 해결책을 알 수 있었기 때문에 Irene는 기쁘게 진료를 마쳤습니다. Irene가 수술받기를 원했으므로 그녀의 부모인 저희는 그녀의 요구를 받아들였습니다.
보호자 동반 병원 입원과 수술 예산은 합산 15,772유로였으며 저희는 9년간 상환 가능 대출을 받았습니다. 이 예산에 여행 예산인 호텔, 식사, 이동 등에 관련한 예산을 추가해야 합니다.
저희 딸은 2014년 1월 16일에 수술했습니다. 수술은 한 시간보다 덜 걸렸으며 수술 흉터는 꼬리뼈 위에 남습니다.
수술 몇 시간 후에, 목젖과 혀가 중앙으로 돌아갔고 반사들이 돌아왔으며, 감각 장애와 특히 척추 부근 통증이 감소됐습니다. 일주일도 안돼서 Irene는 더 좋아졌습니다.
그녀의 상태를 추적 관찰하기 위한 2개의 진료가 예정돼있습니다.: 한 달 및 6개월 이내.
저희는 바르셀로나 연구소에서 성공적으로 치료를 받은 친지들과 같이 동행한 가족들입니다. 반면, 프랑스에서는 이 질병을 위한 유일한 치료법으로 효과 없는 진정제나 2-3시간이나 걸려 몸에 부담스럽고 더 침습적이며, 위험과 비용 부담이 드는(특히 장기 수술 후 추적 검사) 두개절제술을 제안합니다.
장관님, 상기 내용을 고려하셨을 때 다음과 같이 생각하시지 않습니까?
- 현재까지 제안된 것 중 가장 간단하고 효과적인 치료법에 대한 비용을 이 질병에 걸린 환자들 혼자서 떠맡아야 하는 것이 매우 부당하다고. 스페인에서만 해당 치료법이 시행된다는 명목으로 몇몇 환자가 부족한 자금으로 인해 이 치료법을 포기해야 되는 것이 불공평하다고
- 2013년 10월 25일부터 시행될 2011.03.09 유럽 의회 2011/24/EU 지침에 설명된 “높은 수준의 건강 보호… 그리고 보건… 유효성”을 병에 걸린 환자들이 강력히 요청해야 하는 것이 이상하다고. 해당 치료가 우리나라에서 시행되지 않았다는 이유로, 환자들이 확실하게 그들의 질병을 완화시킬 수 있는 치료를 받지 못한다는 것이 비정상적이라고
- 긴 시간 동안 프랑스 보건 체계는 척수공동증 및 다른 관련 질병을 앓는 환자들에게 바르셀로나의 Royo의사가 제안하는 간단·효과적이며 편한 치료법을 제안하기 위한 자금이 없었다고. 그 어느 것도 프랑스 밖에서 치료를 받는 권리 거부나 이와 마찬가지로 관련 치료법 비용에 대한 배상 권리에 대한 거부를 정당화하지 못한다고
그러므로 장관님, 환자들이 프랑스 사회 보장 제도 및 보건 체계의 어떤 장애물도 없이 국경을 넘어 환자 상태에 따른 가장 적절한 치료를 받을 수 있도록 귀하께 다시 한 번 환자들을 위해 개입해주시길 강하게 요청합니다.
의사 Royo가 발전시킨 치료 체계의 유효성을 고려하면, 이 조치는 앞서 언급한 환자들 뿐만 아니라 프랑스 사회 보장에 유용할 것입니다. 실제로, 치료 받기만 하면 언급한 환자들은 사회 보장 제도에 더는 부담이 되지 않습니다.
마지막으로, 모든 사람에게 유용할 수 있도록, 각국의 보건 체계 협업을 유럽 차원에서 고려할 수 있지 않을까요?
현안에 대해 긍정적인 답변을 기대하며, 귀하께 저의 진심 어린 감사 인사를 보냅니다.
Evelyne Saint-louis Joël Saint-louis Irène Saint-louis
바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 8월 5일부터 8월 20일까지 여름 휴진으로 잠시 문을 닫습니다.
바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 현지 공휴일로 2017년 6월 5일, 8일 휴진합니다.
바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소의 소장인 Royo Salvado 의사가 이번에 미국에 본부를 둔 세계 척수공동증 & 키아리 특별 위원회(Worldwide Syringomyelia & Chiari Task Force)의 의료 자문 위원으로 가입하게 됐습니다. 이 특별 위원회는 의료 종사자 및 환자가 이 질병을 이해할 수 있도록 미국 식품의약청(Food and Drug Administration)과 북아메리카 희귀 질병 협회(National Organization for Rare Diseases)의 후원하에 질병의 연구를 국제적인 수준으로 장려하는 것을 목적으로 활동하고 있습니다.
저희 연구소는 이 세계 척수공동증 & 키아리 특별 위원회와의 협력 관계가 향후 척수공동증이나 키아리 기형으로 고통받는 환자에게 희망이 될 수 있기를 바라고 있습니다.
Royo 의사에게 온 환영 서신(영문):
https://institutchiaribcn.com/commons//pdf/communication-letters/Letter-WSCTF-ICSEB.pdf
바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 2015년 6월부터 의료-외과 의료진에 호리아 살까 칼린 의사(Dr. Horia Salca Calín)를 맞이했습니다. 그는 종래의 신경외과 수술법들에 숙달된 신경외과 의사일 뿐만 아니라 종사 시스템® 수술 체계 적용을 인증받은 전문의입니다. 그는 연구소 연구&개발(R&D) 부문에도 속해있습니다.
그는 1990년 Târgu Mureș에 있는 의약학 대학(University of Medicine and Pharmacy of Târgu Mureș)에서 의학 및 외과 전공으로 졸업했고 1996년 루마니아 Bucharest의 의약학 대학(University of Medicine and Pharmacy of Bucharest)에서 신경외과 전문의 자격을 취득했습니다. 살까 의사는 Bucharest와 Constanza의 대학 병원에서 환자 치료에 힘썼고 1995년과 1996년에 각각 암스테르담(네덜란드)과 런던(영국)에서 전공 펠로우쉽을 거쳤습니다. 또한, 2003년과 2004년 사이에 Poitiers와 Tours(프랑스)에서 고급 전공 연구 수료증(Diplôme d’études avancées de specialization)을 취득했습니다. 2008년부터 작년에 본 연구소에 합류하기 전까지 그는 Tarragona, Almería y Lleida 병원의 신경외과에서 근무했습니다.
그는 환자에게 주의를 기울이는 세심한 신경외과 의사인 동시에 연구소 밖에서는 자연애호가입니다. 또한, 그는 자신의 정원을 돌보는 것을 좋아하고 하이킹과 산악 달리기를 즐긴다고 합니다.
바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 현지 공휴일로 2016년 2월 12일 휴진합니다.
바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 세계 각국에서 오시는 환자분들을 진료합니다. 연구소가 설립됐을 때부터 의료진과 치료를 받으러 오시는 환자 사이의 의사소통 지원을 위해 다국적 팀을 육성해왔습니다.
문화 사회 인류학의 하위 분야에 해당하는 의료 인류학은 최근 50년 사이에 국제적 수준으로 발달된 학문 분야입니다. 이 이론은 사회적 진전, 문화적 표상, 질병, 치료 방법 등을 서로 연관 지어 다룹니다.
이 덕분에, 본 연구소에서는 다양한 문화 배경을 가진 환자와 의사 사이를 매개하는 전문가의 중요성을 충분히 인지하고 있습니다.
사회 의료적 문화 매개의 주요한 역할은 문화와 언어가 다른 환자와 전문 의료진 사이의 직·간접적 의사소통을 도와서 환자-의사 신뢰 관계 구축을 지원하는 것입니다.(I)
매개자는 서로 다른 언어를 구사할 수 있을 뿐만 아니라 세계를 다양한 방법으로 이해하여 전문가와 의료 서비스 이용자의 의사소통을 쉽게 합니다. 이런 의미에서 “번역”은 글 쓰는 작업만을 의미하는 반면 말하는 부분은 “통역”으로 지적되곤 합니다. 한 언어에서 어떤 뜻은 사전적 정의보다 더 많은 것을 의미할 수 있으므로 어학적 통역은 항상 문화적 측면을 수반합니다.(II)
문화 매개자의 업무는 환자-의사 간의 의사소통을 중개하는 제3자적 입장이기 때문에 윤리적 요소를 포함한 매우 조심스러운 작업을 포함합니다.(II)
본 연구소에서는 수술 전 진찰에서부터 수술 후 검진까지의 전 과정에서 환자와 의사 각각의 요구를 충족시키기 위해 번역사에게 상기 측면을 교육하며 항상 전문 통역/매개자를 중요하게 여기고 있습니다.
현재 ICSEB에는 11명의 번역사가 있고 이들은 14개 언어 지원하면서 총 5개 대륙의 45개 나라에서 온 환자를 담당했습니다.
저희는 이 요인이 문화적 방해가 발생할 수 있는 환경이었지만 문화 매개자가 환자와 의사 사이의 “가교” 역할을 잘 해내어 지금까지의 훌륭한 연구 성과에 기여한 측면이 있다고 생각합니다. 본 연구소의 문화 매개인은 다양한 해석과 믿음, 습관 속에서 공존과 관용을 지지하며 환자-의사 간 치료 동맹 구축을 지원하고 환자가 안심하고 치료받을 수 있도록 노력하고 있습니다.
2016년 1월 7일 저희 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 진료 활동을 다시 시작합니다.
2016년 새해를 맞이해서 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 홈페이지의 리뉴얼을 준비하고 있습니다. 최신 기술들을 활용해 이용자들의 요구에 즉각 대응(Responsive)적이고 모바일 기기에도 최적화된 웹페이지를 준비하고 있습니다.
새 홈페이지의 특징을 간략히 요약했습니다.
1. 홈페이지 첫 화면: 저희가 다루는 질병, 환자 최신 수술 후기, 최신 소식, 예정된 행사, 학술 출판 및 발표.
2. 원하는 정보를 쉽고 빠르게 찾을 수 있도록 콘텐츠를 구성했습니다.
3. 누구나 접근 가능한 홈페이지로, 병으로 고통받는 환자와 환자 가족이 더 원활하게 필요한 정보를 찾을 수 있도록 고안됐습니다.
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