안녕하세요. 저는 2013년 12월에 종사 절단 수술을 받은 한 여아의 엄마입니다. 그 당시 8살이었던 제 딸은 바르셀로나 키아리 연구소에서 수술 받은 4번째 일본인 환자였습니다. 아이는 아놀드 키아리 기형 1형, 특발성 척수공동증, 특발성 척추측만증이 있습니다. 수술을 받은 지 6년 반이 지났고 현재까지 아주 좋은 상태입니다. 당시 척수공동이 요추까지 있던 아주 심한 상태였습니다. 하지만 수술 6개월 뒤 절반으로 줄어들었고, 18개월 뒤에는 1/3로 줄었습니다. 공동은 아직도 있지만 조금씩 작아지고 있습니다. 2년 반 후, 하강된 소뇌 편도에 변화가 관찰됐습니다. 4년 반 뒤에는 그것보다 더 나아졌습니다. 일본에 있는 주치의는 종사 절단 수술의 결과를 보며 매우 놀라면서 지금까지 공동이 이렇게나 많이 줄었으니 증상이 나타나지 않으면 이제 걱정할 것 없다고 말했습니다. 하지만, 척추측만증의 악화를 완전히 멈출 순 없어서 연구소에서는 Schroth 교정법을 추천했고 수술 4개월 후 시작할 수 있었습니다. 4년 동안 척추측만증의 진행을 멈출 수 있었으나, 성장기에 들어간 2018년 12월부터 악화되기 시작했습니다. 만곡이 48도까지 진행되어서 재활 센터를 바꿨고 바로 한 달 뒤 33도까지 좋아졌습니다. 그 뒤부터 현재까지 척추측만증 완화를 위해 계속 센터에 다니고 있습니다.

바르셀로나 키아리 연구소 덕분에 저희 딸은 다른 아이들처럼 학교에 다니고 정상 생활을 하고 있습니다. 수술 6년 반이 지난 지금 딸의 상태와 바르셀로나에서 수술을 받기 위해 넘어야 했던 4개의 장애물을 여러분과 공유하고 싶습니다. 제 딸과 같은 병을 앓는 분들께 이 후기가 도움이 됐으면 좋겠습니다.

바르셀로나 키아리 연구소에 도착하기까지.

제 딸은 5살 때 척추측만증을 진단받았고 3년간 추적 검진을 했습니다. 7살 때, 곡률이 악화되어 MRI 촬영을 제안받았습니다. 그때 척추측만증 이외에 아놀드 키아리 기형 1형, 척수공동증도 있다는 걸 발견했습니다. 그리고 척추측만증이 이 두 병 때문에 생긴 것이고, 척추측만증 치료를 시작하기 위해서는 먼저 신경외과에서 두 질병을 치료해야 한다고 했습니다.

신경외과 의사는 척수 공동이 요추부까지 이어지는 아주 심한 정도라며 바로 후두하 두개골 절제술(Suboccipital Craniectomy)을 해야 한다고 했습니다. “8살밖에 안 됐는데 왜 이런 일이 우리 딸에게 생겨야 했을까요?” 이게 그 당시의 제 솔직한 생각이었습니다. 남편과 저는 그 치료법에 확신이 서지 않아 인터넷으로 이 병에 관해, 병의 치료법에 관해 조사하기 시작했습니다. 그리고 두개골 절제술은 증상이 악화됨에 따라 두 세 번의 재수술이 필요할 수 있고 고위험성이 따르는 침습적 수술임에도 증상이 나아지지 않을 수 있다는 것을 알게 됐습니다. 두개골 절제술을 받은 환자의 후기들에서 심한 후유증을 남긴다는 것도 읽었습니다. 그래서 저희는 두개골 절제술의 대안을 찾기 시작했습니다.

인터넷에서 바르셀로나 키아리 연구소의 종사 절단 수술 방법을 발견했고 Royo 의사의 연구 자료를 출력해서 딸의 주치의에게 보여줬습니다. 그는 다른 의사들처럼 이 수술의 결과에 대해 의구심을 보였습니다. 그래도, 바르셀로나로 가기로 결정했을 때 수술을 위한 신경 영상 자료를 준비할 수 있도록 도와주셨습니다. 그분처럼 저희 결정을 존중하는 의사를 만난 건 행운이었습니다.

첫 번째 장애물: 일본 주치의와 좋은 관계 맺기

일본 의사선생님은 저희가 수술 방법을 정할 때까지 기다려주셨습니다. 두개골 절제술이 필요하다고 하셨지만 바르셀로나 키아리 연구소의 수술을 받겠다고 했을 때, 저희를 이해해주셨습니다. 제 딸의 경우 척수공동증이나 키아리 기형 관련 증상이 거의 없었기 때문에 뭘 해야 할지 확신할 수 없었던 게 사실입니다. 일본인 환자 담당자 Yuka Takahashi씨와 연락을 취했고 저희는 그녀의 자세한 설명과 진중함 덕분에 확신을 가질 수 있었습니다. 또한 수술을 받은 다른 일본인 환자들에게 연락해 의견을 물어봤습니다. 그렇게 저와 제 남편은 후유증이 없고 최소 침습 방법이었던 종사 절단 수술을 선택하기로 했습니다. 그리고 혹시 경과가 좋지 않으면 두개골 절제술을 생각해보기로 했습니다. 그 선택 당시에도 저희는 종사 절단 수술의 효과에 대해 반신반의했습니다. 정말 다행이게도, 그건 불필요한 걱정이었습니다. 수술 후 척수 공동이 믿을 수 없을 정도로 줄어들었기 때문입니다.

두 번째 장애물: 지리적 거리

안타깝게도 일본에 바르셀로나 키아리 연구소와 같이 일하고 있는 병원은 없었습니다. 종사 절단 수술 후에 일본에서 검진을 할 수 있는 의사가 있어야 한다고 생각합니다. 연구소 의료진도 멀리 살고 있는 저희를 이해하며 일본 의사와 신뢰를 쌓을 수 있도록 수술 후 처치에 관한 조언을 해주셨고 아주 유용했습니다. 딸의 증상에 관한 질문이 있으면 Takahashi씨를 통해 연구소 의료진과 상담할 수 있고 혹시 진료를 봐야할 경우, 어떤 의사를 찾아가야 하는지 알려주십니다. 직접 연구소 의사선생님을 보진 못했어도 수술 후 처치, 경과 관찰 프로세스에 만족합니다.

세 번째 장애물: 수술 비용과 체류 및 여행 비용

수술비 이외에 바르셀로나 체류 비용과 이동 비용이 들기 때문에 종사 절단 수술의 비용이 일본의 두개골 절제술보다 훨씬 더 비싼 것이 사실입니다.

네 번째 장애물: 의사 소통과 호텔, 항공 예약 문제

외국 여행이 익숙하지 않은 분들은 바르셀로나로 수술을 받으러 가는 것이 큰 도전일 수 있습니다. 저는 외국 거주 경험이 있고 영어도 해서 호텔, 항공 예약이나 의사소통이 불편하지 않았습니다. Takahashi씨가 항상 통역을 해주셔서 진료에 관해서도 걱정하지 않았습니다. 문제라고 볼 수 있는 부분은 수술 후 약 7-10일간 통역 도움 없이 저희끼리 생활해야 했던 것입니다. 부엌이 딸린 호텔에서 숙박한 저희는 수술 바로 다음날부터 방청소를 할 때 산책하러 나갔습니다. 매일 관광지를 둘러봤습니다. 종사 절단 수술이 공격적인 수술이 아니여서 관광할 수 있었다고 생각합니다.

끝내기에 앞서, 바르셀로나 키아리 연구소에 대한 의견

바르셀로나 키아리 연구소에는 키아리 기형, 척추측만증, 척수공동증, 디스크를 전문으로 하는 신경외과와 신경과 의사들이 있어 다각도로 저희 딸의 진료를 봐주셨습니다. 수술 전 진료에서 몸 온도 측정과 신경학적 신체검사를 포함하여 1시간 이상 진료를 봤습니다. 일본에서 이렇게 자세한 진료는 한 번도 경험한 적 없었습니다. 의사가 아닌 저희 눈에도 딸의 수술 전/후 변화를 볼 수 있었습니다.

저희는 딸의 MRI나 X ray를 찍을 때마다 연구소에 보냅니다. 수술 후에 연락이 끊기지 않고 계속 관련 상담을 할 수 있습니다. 매 달 재활치료에 가야하지만 제 딸아이는 정상 생활을 하고 있습니다. 바르셀로나 키아리 연구소는 이 병들과 같이 살아가는 법을 알려주셨습니다. 같은 병을 앓는 환자들께 종사 절단 수술이 두개골 절제술 이외의 다른 선택지가 되어 몸이나 마음의 고통을 줄일 수 있었으면 좋겠습니다.

벌써 24세 제 아들이 바르셀로나 키아리 연구소에서 종사 절단 수술을 받은 지 2년 2개월이 지났습니다. 수술을 집도해주신 Fiallos 의사, 의료진과 환자 사이에서 잘 도와주신 Yuka Takahashi씨에게 감사드립니다. 바르셀로나 키아리 연구소를 설립하고 이 의료 체계를 만들어주신 Royo 의사께도 감사의 인사를 전합니다. 여러분 덕분에 제 아들은 출근할 수 있을 만큼 건강을 회복했습니다. 진심으로 감사드립니다.
제 아들은 태어났을 때부터 감기를 제외하곤 병원에 간 적이 별로 없었습니다. 하지만 18살 때 교통사고를 당한 뒤부터 왼팔 저림, 힘 빠짐, 악력 저하, 감각 인지 저하 및 통증 등에 시달리기 시작했습니다. 그러던 중 한 병원에서 특발성 척수공동증을 진단받았습니다. 시간이 지나면서 요통이 심해지고 보행 어려움이 시작됐습니다. 의사는 디스크를 의심했으나, 진통제와 경과 관찰만 처방할 뿐이었고 아들은 신체적으로, 심적으로 계속 나빠졌습니다.
인터넷으로 제 아들의 병을 고칠 해결 방법을 찾다가 바르셀로나 키아리 연구소 홈페이지를 발견했습니다. 사실 제 아들은 19살 때 일본에서 공동 절개술을 받았었습니다. 그 당시 담당의는 추후 재수술을 해야 할 수도 있다고 했습니다. 저는 이 공동 단락술(션트)이 아주 위험함을 알고 있었지만, 이런 식으로 계속 악화된다면 신경계가 회복하지 못하리라 생각했기 때문에 수술을 결정했던 것입니다. 하지만 경추부에 다시 한번 이렇게 위험한 수술을 받는다면 아들은 휠체어 생활을 해야할 수 도 있었습니다. 종사 절단 수술에 대해 알아보면서 저는 놀랄 수밖에 없었습니다. 션트 수술과 종사 절단 수술, 둘 다 똑같은 병에 처방되는 수술이나 수술이 진행되는 부위에 큰 차이가 있었습니다. 공동 절개술은 경추부였고 종사 절단 수술은 미추부였습니다. 또한 입원 날짜의 경우 전자는 2주인 반면 후자는 하루 뿐이었고 위험 여부도 전자는 휠체어 생활까지 생각해야 했지만 후자는 수술 하루 뒤 걸어서 퇴원할 수 있었습니다.
종사 절단 수술을 결정하고부터, 바르셀로나로 가기 위해 준비할 것이 아주 많았습니다. 수술 비용 마련, 여권 만들기, 비행기 및 호텔 예약 등. 아픈 아들과 둘이서만 여행하는 게 걱정이 됐지만, 어려움이 있을 때마다 유카씨가 도움을 줬습니다.
집이 간사이 지방에 있어서 저희는 간사이 국제 공항에서 핀란드 헬싱키를 통해 바르셀로나로 입국했습니다. 해외여행이 처음이었기에 비행시간이 가장 짧고 일본어 스튜어디스가 있는 항공기를 택했습니다. 여행 전날 공항 근처 호텔에서 1박을 했고 짐 옮기는 데 문제가 없도록 거기에 2주간 주차했습니다. 와이파이 기기와 환전도 준비했습니다.
바르셀로나 체류에 관해, 저희는 여행사를 통해 부엌이 있는 Atenea 호텔을 예약했습니다. 바르셀로나 키아리 연구소에 도보로 갈 수 있었고 근처에 쇼핑몰과 축구장이 있던 것도 호텔을 선택한 이유였습니다. 호텔에 일본어를 할 줄 아는 직원이 특정 요일마다 일해서 “필요한 게 있으면 편히 말씀해주세요.”라는 메모를 남기기도 했습니다. 호텔 청소 서비스가 돌 때마다 저희는 빨래방에 가거나 축구 경기장 주변을 돌거나 가까운 관광지를 보러 갔습니다.

언어에 관해서는 걱정할 필요가 없었는데 유카씨가 진료, 수술 전 검사, 수술 내내 의사와 제 아들 중간 역할을 해줬기 때문입니다. 처방 약을 사러 약국에도 같이 가줬고 정말 큰 도움이 됐습니다. 그림으로 설명된 일본어-스페인어 회화책도 있었기에 전혀 문제가 없었습니다. 이 이외에도 핸드폰의 통역 어플리케이션을 사용했습니다.
수술 비용 환급에 관해, 국가 건강 보험 쪽에서 돌려받은 부분은 없었지만, 사보험을 통해 일정 부분을 환급 받았습니다. 유카씨에게 사보험 서류 작성을 요청했으며, 일본으로 돌아가기 전에 서류를 되돌려 받을 수 있었습니다.
오랜 시간 아팠던 제 아들은 수술 후 괜찮아지기 시작했습니다. 지금은 아주 활발하며 일도 시작했습니다. 이건 정말 바르셀로나 키아리 연구소의 전 직원 여러분 덕분입니다. 정말 감사합니다!

안녕하세요 여러분!
여러분과 2010년에 제가 쓴 글을 공유하고 싶습니다. 이 글은 절 치료해 줄 의사를 찾기 위한 힘들었던 여정에 대한 글입니다. 그땐 스페인 방법이 진짜인지 아닌지 몰랐기에 진짜 정보를 위해 인터넷에 제 이야기를 공개하기로 했습니다.
저는 바르셀로나 키아리 연구소에서 수술받은 세번째 중국인 환자입니다. 저보다 먼저 수술받은 중국 환자 중 한 명이 제게 전화해서 이렇게 말했습니다.: “Wang씨 저는 당신의 이야기에 많이 감동했습니다. 그리고 스페인 이야기가 도시 전설이 아니라는 걸 Wang씨에게 말해주고 싶습니다. 저는 바르셀로나에서 막 귀국했고, 수술 효과가 있습니다!”
그녀는 제게 어떻게 ICSEB까지 도달할 수 있었는지, 자신의 이야기를 해줬습니다.
저는 사람들이 옳지 않은 길을 택하지 않도록 제 경험을 공유하기로 결정했습니다. 스페인의 치료법은 가장 정확하고, 그들은 이 치료법에 대해 가장 잘 알고 있습니다. 만약 20년 전에 종사 절단 수술을 받을 수 있었다면, 정말로 고통스러웠던 그 모든 경험을 하지 않았어도 됐을 것입니다.
현재 저는 아주 만족하고 있습니다. 계속 걷는 데 어려움이 있고 가끔 구토를 동반한 기침을 하지만 전보다는 훨씬 낫습니다. 가장 중요한 점은 병이 멈췄다는 것이고, 이게 바로 우리의 궁극적 목표라고 할 수 있습니다.
바르셀로나는 아주 예쁜 도시입니다. SFT 수술 후 첫 며칠은 수술 부위가 아파서 호텔에서 쉬었지만 셋째 날부터 남편과 함께 해산물도 먹고 관광 및 쇼핑 등을 했습니다.
제 이메일입니다.: [email protected]

—–2010년에 인터넷에 올렸던 제 경험담입니다.—–

“고행의 길”
저는 49살 Nieves Wang입니다. 대부분처럼, 저도 근사한 남편, 딸과 행복한 가정을 이루고 있습니다. 하지만 제 삶은 겉으로 보이는 것과 다릅니다. 잘 알려지지 않은 병을 앓고 있기 때문입니다.(아놀드 키아리 증후군 제1형) 그 이유로 매일 스트레스와 고통 속에 살고 있습니다.
20년도 전에, 걸을 때 잘 제어가 되지 않는다는 것을 알아챘습니다. 그리고 가끔 문지방에 발이 걸려 넘어지곤 했습니다. 그땐 일, 가정, 딸 때문에 너무 바빴기 때문에 이 작은 문제들에 큰 중요성을 두지 않았습니다. 그러던 어느 날 자전거를 타고 가다가 넘어지기 시작했습니다. 균형을 잡기 위해 많이 노력해야 했습니다. 하이힐을 신는 것도 그만둬야 했고 제 딸을 돌보는 것도 멈췄습니다. 1991년, 정확히는 제 남편과 함께 저희는 저를 도와줄 의사를 찾는 긴 여정을 시작했습니다.
진료를 본 의사들은 각각 다른 것을 말했습니다. 몇 명은 류머티즘 또는 뇌 위축증이 있다고 말했으나 다른 몇 명은 뇌 혈관 문제라고 했습니다. 서양 의학이나 동양 의학 할 것 없이 수많은 의사 진료를 봤습니다. 침도 맞아봤고 전기 치료, 심지어 무당에게도 갔습니다. 하지만 아무 효과도 없었고 제 증상은 더 심해져만 갔습니다.
그러던 중, 의사 한 명이 제게 약물 치료는 효과가 없고 외과 수술이 필요한 희소병을 앓고 있다고 말했습니다. 하지만 그 수술은 많은 위험성이 있고 병이 중지되지 않을 수도 있는 수술이었습니다. 이 이유로, 보존적 치료를 제안했습니다.
시간이 지나고 2000년도가 됐습니다. 이때는 다음과 같은 일련의 증상이 있었습니다.: 보행 불균형, 불안정적인 선 자세, 구토 및 기침, 두통, 불면증 등. 같은 해 10월 19일 마지못해 후두하 두개골 절제술을 받았습니다. 그때 그 고통은 절대 잊지 않을 것입니다. 수술은 5시간이 걸렸고 머리를 14바늘 꿰맸습니다. 수술 후 한 달 동안 열이 났습니다. 남편과 제 여동생은 서로 교대하며 병원에서 저를 돌봤습니다. 36일 동안 남편은 제 침대 옆에서 앉아서 잤습니다. 저는 많이 감동했고 고마웠으나, 초췌하고 걱정스러운 그 얼굴을 보고 있자면 눈에 눈물만 찼습니다.
수술 후 몇 가지 호전이 있으나 시간이 지나면서 병이 더 악화됐습니다. 제가 집에서 나올 때면 사람들은 제게 이렇게 말했습니다.: “아침부터 술에 취했습니까? 그렇게 술을 마시다간 뇌 혈전증이 생길 것입니다..” 보이십니까? 저는 이런 말들, 그들의 비웃는 눈초리를 보고 웃어야 할지 울어야 할지 몰랐습니다. 잘 걸어 다니는 건강한 사람들에 질투가 났고 쇼핑몰에 보이는 예쁜 하이힐을 신는 꿈을 꿨습니다.
2006년, 대학 때문에 떠나는 딸을 배웅한 뒤, 남편은 저를 따라 다시 북경의 “전문가”를 만나러 갔습니다. 이 의사는 저를 보자 마자 이렇게 말했습니다.: “이미 수술을 받았으면서 뭘 위해 오신겁니까? 이 병은 불치병입니다.” 그렇게 차가운 말들로 진료가 끝났습니다. 너무 상처받아서 저는 울었습니다. 그리고 혼잣말을 했습니다. “그래, 맞아. 다른 수술을 받지 않을 거야. 다른 두개골 절제술을 받느니 죽는 게 나아!” 그 당시, 보행 제어가 잘 안 됐고, 서 있을 때 자세가 불안했으며, 심한 기침과 구토, 연하 장애, 불면증이 있었습니다. 그럼에도 불구하고, 저는 백기를 들지 않았습니다. 제 병에 대한 정보를 찾기 시작했습니다. 매일 진보된 의학을 발견하는 기적을 빌었습니다. 병이 진행이 배뇨 장애, 마비일 것임을 알았습니다.(심지어 통증 때문에 죽는 경우도 있었습니다.) 이게 내 미래인가? 라고 생각했습니다.
2010년 검진으로 찍은 MRI 판독지에 편도가 3.0mm 내려와 있다고 쓰여 있었습니다. 우연히, 이 병에 특화된 연구소를 발견했습니다. 제 병의 진행을 막을 수 있다고 했습니다. 거기서는 45분밖에 안 걸리는 최소 침습 기술을 통한 수술을 제안했습니다. 아프지 않고 수술 다음 날 퇴원시켜줬습니다. 이 새 소식에 저는 며칠 동안 감격해있었습니다. 믿을 수 없었습니다. 전설이나 꿈이 아닐까?? 라고 생각했습니다. 저는 고행의 길이 아닌 평화롭고 행복한 삶을 희망합니다.
Nieves Wang 2010년 5월 10일

수술 날짜: 2012년 5월

안녕하세요.

저는 척수공동증을 동반하지 않는 아놀드 키아리 진단으로 2012년 5월 22일 스페인에서 종사 절단 수술을 받았습니다.

모든 것은 2011년 12월 시작된 반복성 두통으로 시작됐습니다. 상하이의 의사 한 명이 척수 막 파열로 인한 뇌척수액 누수를 진단했고 항저우에서 혈액 패치로 치료받았습니다. 그 후, 두통은 사라졌지만 왼손 악력 저하와 경추부 강직감이 추가됐고 머리를 아래로 숙이지 못했습니다. 두통 이외에, 그 당시 이미 등 왼쪽에도 통증이 있었습니다.

스페인의 Royo 의사에게 제 모든 자료와 진단서를 보냈고, 거기서 소뇌 편도 하강을 발견했습니다. 저는 2012년 2월 수술을 바로 예약했습니다.

수술 후, 제 건강 상태는 많이 나아졌고, 오늘까지(2013년 3월 1일) 긍정적인 효과를 보고 있습니다. 최근 자기 공명 영상에서 소뇌 편도의 변화는 관찰되지 않았지만 말입니다.

현재 심한 두통은 없으며 수술 전에는 너무 아파서 장시간 책상에 앉아 있을 수 없었던 등 통증이 80% 나았습니다. 왼손 악력 저하는 많이 바뀌지 않았으나 악화되지도 않았습니다. 장시간 앉아 있거나(장거리 비행과 같은) 추울 때는 아직도 경추부 강직감과 등 통증이 나타나지만, 그 강도는 훨씬 낮습니다.

제 남은 인생이 어떻게 흘러갈까 생각하며 침대에만 누워있었던 시기도 있었습니다. 항상 정상적인 삶을 회복할 수 있다면 정말 감사할 것으로 생각했습니다. 몸이 좋지 않아서 침대에서 내려올 수도 없었기 때문입니다. 현재, 저는 정상 생활로 돌아왔고 집안일 같은 것도 할 수 있으며 심지어 2살 된 딸과 함께 여행을 가기도 합니다.

지금 저는 미국으로 출장을 왔습니다. 예전에는 상상할 수도 없었던 장기 여행입니다. Royo 의사께, 그 의료팀에 제 삶을 되돌려주신 점 정말 감사드립니다.

수술 후 경과는 각각의 사례마다 다 다르겠지만, 여러분께 Royo 의사와 상담하시는 것을 추천합니다. 여러분이 최선의 치료법을 받을 수 있길 바랍니다.

감사합니다!

Vivien Chen

Pei Chen씨를 통해 저와 연락하실 수 있으십니다.: [email protected]