Enara Gorbeña. 척추측만증, 아놀드 키아리 증후군 제1형, 척수공동증

Published by at 14/07/2007


enara_gorbena

수술 날짜: 2007년 7월

안녕하세요 저는 21세 Enara Gorbeña 입니다. 저는 아놀드 키아리, 척수공동증, 척추측만증을 앓고 있습니다.

제 문제들은 26도 척추측만증을 발견했을 때인 8살 경부터 시작됐습니다. 정형외과 코르셋 사용과 수영을 통해 고쳐보려고 했습니다.

15살 때, 이미 코르셋을 7년 동안 하루 23시간 착용하고 있었습니다. (수영할 때만 코르셋을 벗었습니다.) 그때 생각지 못하게 척추측만증이 진행됐습니다. 그래서 유명한 외상외과 진료를 보기로 했고 거기서 척추측만증의 원인인 척수공동증을 진단받았습니다. 이 의사는 저를 신경과로 보냈습니다.

공공 병원에서 정확한 진단을 받고, 명성있는 사병원에서도 확인을 받고서 상담받은 모든 전문의의 만장 일치된 판단으로 15살에 경막 성형술, 후두하 두개골 절제술을 받았습니다. 저는 이 힘들었던 수술이 제 유년시절과 청소년기를 망쳐놓은 문제의 궁극적 해결법이길 바랐습니다.

그러나, 현실은 달랐습니다. 불행하게도 공동에는 어떤 변화도 없었고 작년에 외상 전문의가 말해준대로 척추측만증이 지치지 않는 기세로 진행됐습니다. 이 상황이 닥치기 전, 그 의사의 초기 제안은 척추를 곧게 만드는 수술을 하는 것이었습니다. 하지만 신경외과 관련 진료에서 사지 마비 위험성 때문에 그 수술은 제외시켰습니다.

고민하던 중, 인터넷에서 신경 연구소 홈페이지를 발견했고 가입한 환자 카페에서 저와 비슷한 상황에 있는 어떤 여자분을 알게됐습니다. 그녀 덕분에 Royo 의사가 하는 일에 대해 알게 됐습니다.

그리고 마침내 작년 여름 종사 절단 수술을 받았습니다. 매우 만족한 경험이었습니다. 어느 정도 시간이 지나고 새 MRI와 전 척추 X선 검사를 하기 전까지는 경과에 대해 아직 말할 순 없지만, 이 방법을 썼더라면 과거의 고통스러웠던 수술을 받지 않아도 됐었지 않았을까라는 생각을 멈출 수 없습니다.

이 경험담을 읽고 있는 여러분께 Royo 의사의 수술이 제게 얼마나 큰 희망을 줬는지 전달하고 싶습니다. 제 남은 인생의 통증이나 손상, 신체적 한계에 대해 말하지 않고 제 미래에 대해 말했던 의사는 Royo 의사가 처음이었습니다.

더 궁금한 점이 있으시면 주저하지 마시고 다음의 주소로 연락해주십시오.
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바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 한국어 담당 김샛별입니다.

아래의 온라인 상담이나 저희 연구소 이메일로 상담 메일을 보내주시면 미구엘 B. 로요 살바도르 의사의 지도 하에 전문 의료진이 자료를 검토 후 답 메일을 보내드리겠습니다.

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