Carmen. 특발성 척추측만증, 척수 견인 증후군, 아놀드 키아리 제1형. 척수공동증

Published by ICSEB at 26/07/2012

수술 날짜: 2011년 1월

슬프고 긴 이야기지만 개인 후기처럼 여러분께 몇 가지 정보를 드리겠습니다. 저는 외견상 건강하게 태어났지만, 8살 때 이상한 느낌들을 느끼기 시작했습니다.: 가슴에 심한 돌팔매질을 당한 것 같았고 어지럼증, 좌골 신경통, 사경(torticolis), 심한 두통 등..

10살이 됐을 때, 한 의사는 월경을 빨리하면 모두 괜찮아질 것으로 생각했습니다. 하지만 제 문제는 더 커졌습니다. 14살 때, 의사들은 제가 아주 심한 척추측만증이 있다는 것을 알아챘습니다. 더 많은 통증과 피로감이 있었고 할머니처럼 보였습니다. 23살 때, 약하게 넘어졌는데(부러진 곳 없이) 오른손이 위축됐고 마비됐습니다. 8개월 후, C2-T11-12 척수공동증을 동반한 키아리 기형 제1형을 진단받았습니다. 27세에는 경막 형성술 및 후두하 두개골 절제술을 받았습니다. 온몸에 전기가 통하는 것 같던 쥐 나는 증상은 사라졌으나, 다른 증상들은 저를 계속 따라다녔습니다. 몇 해가 지나면서 다른 증상들이 생겼습니다.: 손가락 심한 통증, 상지 움직임 제한, 호흡 부전, 실성증, 발성 장애 등. 2011년 초, 많은 조사 후에 키아리 연구소, Royo 의사와 그 의료진의 손에 저를 맡기기로 결정했습니다. 행운이었습니다!

통증과 힘 측면에서 호전됐고 지금 저는 저녁에 잠을 잘 수 있습니다. 40년 이상에 걸친 투병 끝에 조금의 안정을 얻었습니다. 몇몇 손상은 항상 저를 따라다니겠지만 그래도 고문 정도는 아닙니다. 불행하게도 병을 얻은 분들께 귀하의 상태와 병의 악화를 막기 위한 최선의 방법으로 종사 절단 수술을 생각해보시라고 간청합니다.

몇 달 전, 제 딸도 Royo 의사의 수술을 받았습니다. 다른 의사들은 두개골 절제술을 하고 싶어 했지만, 저를 속일 순 없었습니다.

제 고용 상태가 좋지 않아 더 이상의 개인 정보를 드릴 수 없는 점 이해해주시길 바랍니다.

더 많은 정보를 원하시는 분은 저와 연락을 취해주시길 바랍니다.

힘내시길 바랍니다!

전화번호: 91 7954470