Skip to main content

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소

Ida De Angelis. 아놀드 키아리 기형 1형, 척수공동증, 척추측만증, 다발성 추간판증

 

수술 날짜: 2011년 5월 12일 촬영 날짜: 2018년 10월 29일

61세 De Angelis씨는 영상에서 자신의 개인 경험을 이야기합니다.
: 2010년 12월 31일, 아주 괜찮은 상태로 연말 저녁을 즐겼습니다. “등이 약간 아팠는데 그 후 나타난 통증의 예고라고는 전혀 생각지도 못했습니다.”
2011년 1월 1일, 저녁 9시에 그녀는 감기에 걸린 것 같았다고 합니다. 그래서 남편에게 약국에서 파라세타몰을 사다 달라고 한 뒤 화장실에서 몇 번 기침을 했다고 합니다. 그 순간, 그녀의 삶이 완전히 바뀌었습니다.
남편이 집에 돌아와서 바닥에서 발견한 건 절반 쯤 실신하여 소변 실례까지 한 환자였습니다. 응급실로 그녀를 데려갔고 입원하는 동안 아놀드 키아리일 수 있다는 소릴 들었습니다.
집에 돌아온 후 몇 달간 비슷한 증상이 반복됐습니다. 아주 심한 통증이었습니다. 환자는 솔직히 말해서 너무 참기 힘들어서 삶을 포기하고 싶었다고 합니다. 어지럼증, 심한 구토, 이명, 극심한 통증, 얼굴에 기름이 끓는 듯한 느낌, 수명(photophobia), 변비, 집중력이 떨어져 읽지도, 텔레비전을 보지도 못했습니다. 하루에 60번 넘게 증상에 시달리는 정도까지 갔다고 합니다. 그녀는 온종일 그 다음 증상이 나타날 때 살 수 있게 해달라고 빌었다고 합니다.
해결책을 찾다가 인터넷에서 Royo 의사를 발견했습니다. 그녀가 사는 투린에서는 두개골 감압술을 처방했는데, 합병증에 대해 알아보고 의사 친구들과 이야기해 본 결과 그녀는 바르셀로나로 가기로 결심했습니다.
상태가 많이 안 좋아진 상태로 바르셀로나에 도착했습니다. 목젖이 돌아가 뭔갈 마시질 못했고 목이 막혔습니다. 토사물이 코로 나왔습니다. “정말 지옥이었습니다.”
2011년 5월 12일, Royo 의사는 수술을 집도했고 그녀는 수술 당일 오후 4시부터 음료를 마실 수 있었고, 그 다음 날은 걸을 수 있었고 삼 일째 되는 날 투린으로 돌아갔다고 합니다.
현재 환자는 아주 많이 좋아졌습니다. 수술 전에는 다신 할 수 없을 거라 생각했던 것들을 누구의 도움도 없이 할 수 있습니다.
환자는 모든 환자가 그녀가 자율성을 회복한 점에 주목할 수 있길 바라며, 그녀는 지금보다 더 나아질 것이라고 확신한다고 말합니다.