Skip to main content

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소

Séverine Mathieu씨 보도. 아놀드 키아리 증후군 제1형 및 특발성 척추측만증

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=fQC4SxwYEf4  

ICSEB 설명

Séverine씨는 유년시절부터 걷는데 문제가 있었고 많은 만성 증상이 있었습니다. 그래서 18살 때 두개골 절제술 및 감압술을 받았습니다. 다양한 재활 치료를 받았으나 호전은 없었습니다.

2013년 6월 3일, 저희는 환자에게서 명백한 보행 장애, 정상보다 약한 악력 및 양손 악력의 불균형(악력계로 확인), 비정상적 반사, 물체에 초점을 맞추기 어려움 등의 이상을 관찰했습니다.

2013년 6월 5일, 수술 몇 시간 후, 저희는 Severine씨가 겪은 긍정적 변화를 관찰했습니다.: 정상적인 보행, 악력 증가, 반사 반응이 정상으로 돌아옴, 예전보다 덜 힘들게 물체 초점을 맞춤.

본 연구소 의료진은 Séverine씨가 앓던 병의 진행을 막는데 도움을 드릴 수 있어서 매우 기쁩니다. 시간이 지나면서 호전이 더 나타날 수 있으며 병에 의한 손상의 대부분은 재활 치료를 통해 회복 가능할 수 있습니다.

TV3 Centre의 영상 요약 Séverine씨의 삶은 청소년기부터 바뀌기 시작했습니다. 그때부터 지금까지 그녀의 건강은 나아지지 않았습니다. 모두 소뇌의 희귀 기형이 원인인 아놀드 키아리 증후군 때문이었습니다. 이 병의 결과로 균형을 잃기 시작했고 움직임도 불일치되기 시작했습니다. 보행 장애, 양 다리의 강직이 시작됐고 머리서부터 온 몸까지 퍼지는 전기가 통하는 느낌 때문에 경련이 생겼습니다. 밤에 피곤한 상태에서 심한 통증이 왔고 걸을 수 없었습니다. 1999년 Séverine씨는 Orléans에서 수술을 받았는데 아무런 호전이 없었습니다. 2012년 11월 파리의 한 신경학과 전문의는 그녀에게 불치병을 앓고 있다고 말했습니다. 그러나, Séverine씨는 키아리 증후군에 전문화된 한 스페인 연구소를 발견합니다. 희망을 갖고 바르셀로나에서 수술을 받기로 결정합니다. 수술 전, 그녀는 종사 절단 때문에 몸이 마비될 위험이 있으나 반대의 경우, 이전과 같은 삶을 회복할 것으로 생각했습니다. 수술 후 영상 요약 Séverine씨는 TV3 Centre에서 방영된 영상 부분을 수정합니다. 종사 절단 수술은 마비 위험이 전혀 없는 수술이라고 말합니다. 수술은 진정 작용제 및 국부 마취 상태에서 이뤄지며 회복은 아주 빠르고 좋습니다. 지금 이 환자는 정상적으로 걸을 수 있습니다.