2019년 2월 28일 세계 희귀 질환의 날

Published by ICSEB at 28/02/2019

올해 세계 희귀 질환의 날의 슬로건은 바로 “사회 복지와 환자 건강을 연결하는 다리를 만들자“입니다. 환자 건강을 위해 관련 의료 서비스 간 의사소통과 협업을 공고히 하는 것을 목표로 합니다.

그들이 의료계의 전문가, 환자 복지 서비스 담당자, 환자, 환자 주변 사람들에게 전하고자 하는 메세지는 아주 분명합니다. 병에 대한 올바른 이해와 그 병을 위한 치료법이 환자 삶의 질에 긍정적인 영향을 끼칠 수 있다는 점입니다.

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 초기부터 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단과 바르셀로나 종사 아카데미와 함께 40년이 넘는 연구의 결과물인 새로운 병 개념, 종사 질병의 연구, 그 지식의 교육 및 유포에 힘쓰고 있습니다.

1993년의 박사 논문을 통해 Royo Salvador 의사는 아놀드 키아리 증후군 1형, 특발성 척수공동증, 특발성 척추측만증, 편평두개저, 두개저 함입, 치아 돌기 후굴, 뇌간의 꼬임 등 이제껏 원인 불명으로 알려졌던 다양한 병이 하나의 병인을 공유하며 종사 질병이라는 새로운 병의 개념을 구성함을 밝혔습니다. 여기서 그 병인이란 과도하게 팽팽한 상태의 종사가 유발한 전 신경계, 척수의 견인입니다.

종사 질병과 관련된 질병의 진단, 치료, 추적 관찰을 위해 종사 시스템® 의료 체계가 고안됐습니다. 그 프로토콜에는 최소 침습 기법을 통한 종사 절단 수술 치료법이 포함되는데, 치료법의 합병증과 위험은 거의 없는 반면 병의 진행이 멈추며 증상은 호전됩니다.

아놀드 키아리 기형 1형, 특발성 척수공동증 및 척추측만증, 기타 원인 불명의 관련 질병은 종사 질병이 발현되는 다양한 형태이며, 현재 치료법이 존재합니다.

참고될만한 링크를 확인해보시길 바랍니다.
https://institutchiaribcn.com/ko/종사-질병-가능성-테스트/