ラリサ・クズニエツォバ:キアリ奇形、脊髄空洞症、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病

Published by ICSEB at 2018年1月29日

手術日:2016年2月

病気と術後の回復記

3、4歳の頃から、色のついた物が振動しているのが見えたり、宙に浮くような感覚があったのを覚えています。小さい頃はおとなしい性格で、動きを伴った遊びよりも、静かな暖かい場所で落ち着いた遊びをするのが好きでした。12歳の時には、少し活発になりましたが、体育の授業は苦手でした。ロープ上りの時間では、胸部が痛くなり、手に力が入らなかったので上ることができませんでした。走ったりジャンプしたりすると首や頭に変な感覚があったので、あまり好きではありませんでした。また、幼少期から匂いを区別することができません。

最初の出産(自然分娩でしたが陣痛がなく、難産)では輸血が必要になり、両太ももに長さ約30cm、深さ3〜5cmの窪みが形成され、痛みはなかったものの、見た目は恐ろしいものでした。これは１年半後に消えました。

息子が１歳半になった時に、仕事復帰しました。うちで仕事をすることも多く、1984年6月に自宅で仕事をしていた時に、突然15分間ほど何も見えなくなりました。救急車で運ばれ、私の血圧を見てびっくりした医師の口から「この血圧では死んでもおかしくない」と聞こえたほどでした。入院しブロック療法を受けましたが、結局病院では異常は見つかりませんでした。退院してからは、たまにですが激しい頭痛、低血圧、めまい、吐き気があり、数回吐いたこともあります。何回も気を失いそうになり、耳鳴りもありました。

1985年に第二子を出産しました。この時も陣痛がなかったので、陣痛促進剤が打たれました。お産はとても早かったです。最初の１年はよく風邪を引いていて、1年経っても傷口は塞がりませんでした。数ヶ月ずっと炎症を起こしていて、傷口が膿んでしまい、傷跡は残り、どんな治療も効果がありませんでした。同じ頃、心臓が痛むようになりました（少なくとも私にはそう思えました）。左向きで横になると心臓が激しく鼓動するのが聞こえ、その鼓動を耳で感じるほどでした。その時の血圧は92-125でした。慢性的な頻脈だと診断されましたが原因はわからず、2002年までずっとこのような状況でした。

2002年、私たち家族はニュージーランドに住んでいて、肉屋を経営していました。仕事は肉体的に辛く、常に寒かったです。ストレスもたくさん抱えていました。7月/8月に最初の症状が見られました。意識を失い、意識を取り戻した時には激しい頭痛があり、舌がもつれ、左足を引きずって歩かなければならず、左腕はぶら下がっているような感覚で、筋肉痛もありました。顔の左半分は垂れ下がっているように感じました。入院することになり、脳のMRI検査を受けましたが、何も異常は見つかりませんでした。その後3ヶ月のうちに頻脈、低血圧、吐き気、頭痛などがありました。一度、20歳の息子が付き添っている時に、心肺停止の状態に陥ったことがあります。意識を取り戻した時には全身がむくんでいて、頭痛を伴った心臓の激痛があり、1週間入院しました。耳鳴りがまた始まり、時々何も聞こえなくなりました。

退院してからは右膝が痛むようになり、特に座った後に起き上がろうとすると痛みました。この時期は痛みがひどくて叫ぶほどで、それは2年ほど続きました。治療の効果はなかったのですが、痛みはいつの間にかなくなっていました。この二年間のうちに造影剤を使って全身MRI検査を受け、脊髄空洞症とキアリ奇形I型が見つかりました。

2005年12月末にロシアのトムスクに帰国しました。2008年と2011年に特に症状が現れましたが、年に2回ほど神経病理学の先生に診てもらい、脳のビタミン剤と抗うつ剤を処方してもらいました。2008年以降、イライラすることが増えました。生まれてからずっと手と足は冷たかったです。下半身の筋肉をつけるため、体の痛みはあるものの1988年以降、毎日運動はしていました。

2013年から体の関節や筋肉のあちこちが常に痛むようになりました。左脚の骨が焼けるように痛み、両足の痛みを伴う痙攣が15分〜30分ほどありました。また、便失禁もあり、外出時に何回か我慢できなくて便が漏れてしまうこともありました。

2014年には外出中に転倒することがあり、誰かに後ろから膝を曲げられたような感覚がありました。2015年から朝起き上がる時に転倒することが増え、アキレス腱の痛みと衰弱感がありました。2km以上歩くと激しい疲労感に襲われ、めまい、衰弱感、吐き気、そして時には嘔吐もあり、階段の上り下りも辛かったです(エレベーターのない6階のアパートに住んでいました)。

2016年2月23日にバルセロナキアリ研究所で終糸切断手術を受けました。2016年2月24日に退院。手術は無事に終わり、体調はとてもいいです。

手術から1ヶ月後

目のむくみ、まぶた(特に右側)の痛みがありました。2016年3月2日まで、朝の目やにが酷かったです。2016年3月2日以降は、目が重く感じることもなくなり、上下左右を見るのも楽になりました。2016年3月3日からは、両手の肌の色が変わり、赤みやむくみも取れていきました。顔やまぶたのむくみも取れ、目が以前より大きく見えました。左向きで横になった時にもう心臓の音も聞こえませんし、終糸切断手術を受けてから血圧は73-75です。

15年間、背中と腰の痛みからうつ伏せになって寝ることができませんでしたが、手術を受けてからはうつ伏せで寝られるようになりました（うつ伏せで寝るのが好きです）。もう骨も関節も痛くありません。腎臓も腸もうまく機能しているようで、トイレも我慢できるようになり、この月は二度だけ便失禁がありました。よく歩くようになり、5km〜7km歩いても疲れることはありません。手術の時の静脈注射の跡は術後すぐに消えました。以前なら長い間膿が出て、跡が残っていたはずです。

爪の色も変わりました。手術を受ける前は、足の指2本は黒く、どんなケアをしても色は変わらなかったのですが、術後爪の色は正常に戻りました。すべての爪が輝いています。声がかれたり咳もよくしていたのですが、2016年2月29日以降は声がかれる回数も減り、特に夜は喉が潤っているように感じます。体温も変わりました。血行がよくなったようで、体がぽかぽかするので、もう夜寝るときに靴下を履かなくてもよくなりました。頭もすっきりして、耳鳴りもなくなり、よくいらいらしていたのですが、術後は落ち着いています。

2016年3月3日、左足に痙攣がありましたが、数分で消えました。2016年3月4日に術後検診に行き、全てに改善が見られました。左手の握力が以前は7kgでしたが10kgになっていました。傷口のガーゼを替えてもらい、傷口はきれいに塞がってきていると言われました。もう問題なく座ることができます。3月5日の朝に2時間ほど左肩と左腕に軽い痛みがありましたが、今は何時間も歩くことができ、体力もあります。

今日は2016年3月6日。2015年に階段から転倒した時にできた傷と両足の犬に噛まれた跡は、今では目立たなくなりました。2016年3月7日にロシアに帰国した際には傷口が少し痛みましたが、無事に飛行機に乗って帰れました。

2001年と2006年の2回、血清腫除去のために腹部の手術を受けましたが、それ以降、お腹を触るとクッションのように何も感覚がありませんでしたが、終糸切断手術を受けてからは、神経機能が回復したようで、腹部を触るときちんと感覚があります。さらに、腹部の手術でできたケロイドが今月になって目立たなくなってきた気がします(今日は2016年3月5日)。朝に咳があり、白い液体のようなものが出ますが、これは肺をきれいにしているからでしょうか。

 手術から2ヶ月後

体調は安定しています。ごくたまに両脚に30分ほどの筋肉痛がありますが、ごくわずかです。まだ傷口が痛むので、試してみましたがセックスはできませんでした。傷口の痛みは2週間ほど続き、頭痛は軽度でしたがありました。咳をすると、まだ白い液体が出てきます。肺の中をきれいにしているからではないかと思っています。

体幹と上肢の運動を1日20分、フィットネスバイクを1日おきに5分、そして毎日5、6kmは歩いています。フィットネスバイクを3回やったところ、腰部(傷口でしょうか)が痛むようになり、今はやめて少し様子を見ています。

4月14日から15日まで寝ている時に両膝と両肘、両腕の激しい痛みがあり、起きようとしても起きられず、ただ、朝起きると痛みがあるのは両肘のみで、運動をすると消えました。その2日後、太ももの痛みで目を覚ましましたが、朝には消えていました。右太ももの窪みは以前より目立たなくなってきて、臀部の窪みも同様に薄くなっています。腰部の痛みは軽度ですが、まだあります。便失禁については手術から2ヶ月経って、すっかり改善されました。トイレを我慢することができるので、安心して散歩ができます。

手術から3ヶ月後

 体調はよく、活発に動いています。4月25日と26日の夜に下半身(鼠蹊部からつま先にかけて)が痛くて目が覚めました。筋肉痛や骨の痛みがありましたが、30分も続かずすぐに消えました。翌日は短時間でしたが両膝の痛みがありました。これは神経が回復したからでしょうか。5月1日は傷口が焼けるように痛かったですが、痛み止めを飲むと消えました。5月10日の夜に右腕の痛みがありましたが、すぐに消えました。5月19日から21日にかけて朝にあった咳はなくなり、肺から出る白い液体もなくなりました。

手術から3ヶ月後の最終週、階段を上り下りしながら壁紙を貼っていたところ、腰が痛くなりました。鎮痛剤を飲んだら痛みが和らぎましたが、まだこういう動きは早すぎたのだと思います。今日は5月23日で、1週間前から左目が痛むようになりましたが、軽度です。

手術から4ヶ月後

(2016/5/24-2016/6/24)

 体調は良好、安定しています。よく歩き、活発に動いています。2、3ヶ月の間で、今月は頸部が少し痛み、数日間疲れが取れない時がありました。

手術から5ヶ月後

(2016/6/24-2016/7/24)

体調は良好、安定していて、よく歩いています。ベトナム旅行に行き、たくさん歩きましたが、体調はとてもよかったです。6月27日の夜に30分ほど両膝が痛みました。

手術から6ヶ月後

(2016/7/24-2016/8/24)

 誕生日(8月2日)の3日前から傷口が痛むようになりました。１週間痛みは続き、数日間運動をやめたところ、痛みは消えました。

8月30日に眼科医の診察を受け、先生には視力が70％もよくなったと言われました。現在、眼鏡をかけなくても車の運転ができるようになりました。視力はだいぶ回復し、術前は左目が-1,5、右目が-1で、両眼ともに-1の乱視だったのが、現在は両眼ともに-0,75で、左目の乱視はCYL -0,5、AXIS 45ºです。

手術から1年後

 体調はよく、前より活発に動いています。唯一残っているのは軽度の腰痛です。4月に術後検診のため再度MRI検査を受けるので、どのような結果が出るか楽しみです。

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