デイズ・アパレシダ:キアリ奇形、脊髄空洞症、神経頭蓋脊柱症候群

Published by ICSEB at 2018年1月11日

手術日:2017年3月

私の名前はデイズです。現在34歳で、28歳の時から原因不明の疼痛が不定期にありました。2014年7月に痛みは悪化し、とても痛かったのですぐに病院で診てもらうと、腰椎、鬱、線維筋痛症と診断されました。病院から指示された治療を続け、処方薬も飲みましたが、痛みは治まりませんでした。

痛みがひどかったので病院に行き、当直医だった先生に薬を飲んでも効果は得られず、もうこれ以上痛みに耐えられない旨を話すと、先生から腰仙部のMRI検査を受けるように言われました。そしてその検査結果を持って整形外科に行くように言われました。

整形外科の先生には「MRIから異常が見つかった」とだけ告げられ、具体的な説明は受けず、脊椎の専門医を受診するように言われました。家に着いてから、検査結果の報告書に書いてあった“脊髄空洞症”についてインターネットで調べると、“奇病であり、脊髄の退行性疾患。治療法はなく、時間とともに車いす生活を強いられることになる”と書いてあり、その時私は自分が“爆弾”を抱えていることに気づきました。

バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所のホームページは、病気について初めてインターネット検索した時に見つけていましたが、書いてあることがあまりにも私が他のサイトで読んだ内容と違うので、気に留めていませんでした。その後、病気についてさらに調べていくと、Facebookに患者さんによって作られた患者サポートグループがあり、グループメンバーが意外に多かったので、私が思っていたよりも稀な病気ではないことがわかりました。そのグループメンバーの中で、バルセロナで治療を受けた人に連絡を取り体験談を聞くと、手術はとてもよかったそうで、従来の手術(大後頭孔減圧術)を受けたブラジル人患者さんの意見とはかなり違うものでした。

早速、検査画像をバルセロナキアリ研究所に送り、研究所からは私がキアリ奇形、脊髄空洞症以外に神経頭蓋脊柱症候群を患っているとの返答がありました。また、手術費用の見積も送られてきました。

2016年4月に、手術費用を準備するため募金活動を始めました。募金活動の期間はおよそ1年で、2017年3月21日、待ちに待った終糸切断手術を受けることができました。手術から8時間後には、腕や脚の筋力の改善を明らかに感じ、手術から10日後の術後検診では、それ以外の改善点も確認できました。特にびっくりしたのが、右腕(運動機能はすでに失っていました)と三か所の反射の亢進が改善していたことでした。術後すぐに反射の正常化が見られ、これは通常術後1年経ってからよくなるものだそうです。大きな改善点は、後頭部、頭部、頸部、右肩と腰部の痛みがなくなったことで、生活の質が改善されました。現在手術から3ヶ月が経ちますが、術前に処方された抗うつ剤(痛みの原因は精神的なものからくると言われて処方されたもの)はもう飲んでいません。

バルセロナキアリ研究所では、病気の進行を止めるために手術が行われますが、私はそれ以上だと思っていて、手術を受けたことは私の人生で一番いいお金の使い方をしたと思っています。

夢の実現をサポートしてくれた神様や周りの人に感謝し、私や他の終糸切断手術を受けた患者さんの体験談が、多くの医師の注意を引き、終糸切断手術の効果をより多くの患者さんが得られることを願っています。

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