アンジェリーン・ラウレント:キアリ奇形、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群、複数の椎間板症

Published by ICSEB at 2020年3月9日

手術日:2018年11月8日



私の名前はアンジェリーンで、36歳です。主人との間に二人の素晴らしい子供たちがいます。今回体験談を書こうと思ったのは、現在病気の治療で悩んでいる方の助けになりたいという思いと、自分の体験をシェアすることで自分自身を苦しみから解放したいという気持ちからです。

アーノルド・キアリI型症候群（キアリ奇形I型）と診断された2016年から、私の人生はもちろん家族の人生も変わりました。キアリ奇形によって頸椎椎間板ヘルニア(C5/C6)が発症し、2017年にフランスのボルドーに住むP先生の手術を受けました。

アーノルド・キアリ症候群は先天奇形で、脳幹や小脳が下がる病気です。かがんだときや首を左右に動かしたとき、姿勢を変えた時に起こる頭痛、頸部痛、異様に光が眩しく感じ、耳鳴、顔面神経痛、憎帽筋の拘縮、嚥下困難、感覚障害、上肢の筋力低下、めまい、疲労感など耐え難い症状を伴います。常にこういった症状があり、痛みで徐々に社会から孤立していきました。子供や主人と接する態度も悪化し、病気自体は目には見えませんが、明らかに生活に支障をきたしていました。キアリ奇形という病気自体一般的にあまり知られていませんが、医師の中でも病気のことをよく知らない人がいます。そういう先生に当たると「ストレスが溜まっているだけ」とか「神経症」、「少し気持ちが落ち込んでいるだけ」という言葉で医師自身の無知を隠そうとします。しまいには、ある有名な脳神経外科医の診察を受けた時は「心療内科のほうを受診してください」と言われるだけでした。それを聞いて頭に来ました。病気は、プライベートはもちろん仕事にも大きな影響を与えることになりました。それまで活動的だった私が、痛みのせいで活動が制限されるようになり、病気のせいで大好きな保育士という仕事も休職せざるを得なくなりました。

医師は、患者の声に耳を傾ける必要があると思います。まだまだ医療には向上する部分がたくさんあります。レントゲン技師は患者を侮辱するのではなく、進歩につながるよう取り組むべきだと思います。幸いにも、いつもお世話になっているかかりつけの先生が私の病気の解明のために力になってくれてよかったです。フランスのリモージュの総合病院、パリのル・クレムラン＝ビセートルのシャトールーペインクリニックやボルドーのスポーツクリニックで様々な検査を受け、その後強い薬を処方されました。リモージュの総合病院では顎、後頭部、憎帽筋にボツリヌス療法（ボトックス注射）を受け、さらに再度リハビリセンターで憎帽筋と胸鎖乳突筋部のリハビリを受けました。ボトックス注射は筋肉の緊張を和らげることができますが、持続性は2ヶ月〜4ヶ月です。

キアリ奇形の治療で有名なパリの脳神経外科医の診察を何回か受け、希望を持てましたが、先生には「病気がそれほど進行していないから、現在は治療できない」と言われました。ボルドーでの頸椎椎間板ヘルニアの手術後、2017年12月から2018年7月までイスーダンのリハビリセンターに入院して理学療法を受けました。7ヶ月間、主人は一人で子供の面倒を見ることになり、子供たちも母親なしの生活を送りました。毎週日曜日の夜に私の見舞いに来ていた子供達の眼差しがとても寂しそうでしたが、家族の絆は強いと、私は子供達の前では強いママを演じて平然を装っていました。

リハビリセンター滞在中、素晴らしい先生、患者さんに出会いました。みなさんの助けによって、私は上半身の動きを少し取り戻すことができました。お陰で自分にもまた自信が持てるようになり、時間とともに回復していきました（ただ、キアリ奇形から来ている症状のため、一部しか回復することはできませんでした）。この施設でリハビリテーション専門のPisciotta先生に出会い、親身になって私の話を聞いてくれて、私にとっては家族のような存在となり、命の恩人です。フランス国外での医療経験もある先生で、バルセロナキアリ研究所という世界的に有名な機関での受診を受けるように提案してくれました。

終糸切断手術という治療法で、脊髄と仙骨を結ぶ終糸という繊維に到達するために仙骨部を切開するもので、フランスで行われているキアリ奇形の治療である大後頭孔減圧術に比べて、低リスクで体に負担の少ない手術です。終糸が脊髄と小脳を下に引っ張ることで異常な緊張状態を生み出し、血行不良が起こり、それが脊髄空洞症につながります。

Pisciotta先生はじめ、他の療法士の方にも私の病気改善のため常にサポートしてもらい、自分なりに色々と考え、手術を受けることにしました。バルセロナキアリ研究所に関して色々と調べている中、経済的問題、気持ちの整理などがつかずにいましたが、このままではいけないと思い、さらにこれは私の問題だと思ったので、治療費の募金などには一切頼らず自分で解決することにしました。

2018年10月、メールでのやりとりを通してバルセロナキアリ研究所の脳神経外科医から「小脳扁桃下垂（キアリ奇形）、神経頭蓋脊柱症候群、複数の椎間板症」との診断が下り、私がお世話になっている先生にも相談、患者友の会にも連絡を取り、バルセロナキアリ研究所で治療を受けることにしました。11月7日にフランス語通訳を交えて2時間に渡る診察、その後術前検査、そして11月8日に終糸切断手術を受けました。手術が無事に終わり、私も家族もほっとしました。

バルセロナキアリ研究所チームの優しさ、親身な対応、プロ意識の高さに感動しました。手術直後から症状が改善していったのを感じ、仙骨部の手術の傷口の痛みはありましたが、それでもここまで改善されるとは夢にも思いませんでした。術後の検診は2018年12月の術後1ヶ月検診、そして2019年11月のMRI検査とともに術後1年検診が行われました。バルセロナキアリ研究所のロヨ先生率いる医療チームの技術の高さと、手厚い対応に感謝しています。

現在キアリ奇形で苦しんでいる患者さんたちには、手術によって病気の進行を止め、痛みと病気の原因を取り除くことが可能だとお伝えしたいです。何もしないでこのまま苦しんでいるわけにはいきません。私達患者はよりよい生活を送る権利があります。キアリ奇形は特殊な病気ではありますが、もし終糸切断手術費用や渡航費などが国の保険でまかなわれるとしたら、いったい何人の患者さんが苦しみから解放されるでしょうか。ある医師は私達患者を先入観から「精神病」というレッテルを貼ってきます。私の場合自分なりに色々と調べ、主人や子供達、友人や周りの先生のサポートもあって、こうして終糸切断手術を受けることができました。手術の効果には大変満足しています。

術後5ヶ月はイスーダンのリハビリセンターに入院して理学療法を受け、以前の苦しみから解放され、今では子供や主人との毎日を楽しんでいます。仕事については、B.T.S SP3S(社会および健康部門における高等技術および福利厚生サービス)を通じて人を助ける仕事に就くことができました。これから平穏な毎日が始まろうとしています。Sylvie、友人、Pisciotta先生をはじめとするイスーダンのリハビリセンターのスタッフの方、かかりつけ医など、私の病気のために力を貸してくださったみなさんには大変感謝しています。私達家族にとって長い道のりとなりましたが、無事に到達することができました。

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