فيوليتا. متلازمة الجر النخاعي. متلازمة أرنولد شياري النوع الأول. تكهف النخاع و الجنف مجهولي السبب

تاريخ الجراحة: أكتوبر ٢٠١١

صباح الخير

في سن السادسة، عانت ابنتنا من عدة مشاكل صحية: مشاكل في قدمها اليسرى، كانت لا تقدر على أن تخطو بالكامل على هذه القدم، لا تستطيع وضع الكعب على الأرض أبدا. بعدها ظهرت حالة الجنف فكان لها كتف أعلى من الآخر و كان من المستحيل المشي مستقيمة، بالإضافة  إلى ظهور مشاكل نفسية

بعد القيام بصور الأشعة المغناطسية في مارس ٢٠١٠، شخصت الحالة بتكهف النخاع. من جهة  شعرنا بالراحة لعلمنا بنوع المرض، و من جهة أخرى لم نكن نعلم ما كان علينا فعله فيما بعد. بدأنا في البحث، زيارة أخصائي جراحة الأعصاب و المستشفيات، و لكن للأسف لم أثق في تسليم إبنتي لأي من أولائك الأطباء، أعتقد أن الكثير من الأمهات و الآباء سيفهمون ما أقصده

استمرينا في البحث حتى تاريخ غشت ٢٠١١ حينما وجدنا عبر شبكة الإنترنت موقع معهد شياري ببرشلونة، بعثنا لهم بصور الأشعة و بدأنا المراسلة معهم

نعم، لقد كان ثمن العملية باهظا بالنسبة لنا، غير أن ثمن حياة إبنتي كان أغلى و أهم. اقترضنا المبلغ و اتجهنا إلى برشلونة. أجرت إبنتي العملية بتاريخ ٢٥ أكتوبر ٢٠١١

لقد أحسني الدكتور رويو بالاطمئنان و الأمان، و قد مرت العملية في أحسن الظروف و في ٣٠ أكتوبر كنا نحتفل بعيد ميلادها التاسع في جبل التيبيدابو المتواجد في برشلونة

لم تظهر  التحسنات على الفور، حيث تحسنت  وضعية الكتفين شيئا فشيئا و هي الآن تستطيع المشي على كعبها الأيسر بشكل طبيعي. كما أن صور الأشعة التي أجريناها لها في ٢٠١٣ أظهرت تقدما إيجابيا

نريد أن نشكر كل القائمين و العاملين في معهد شياري و في مستشفى سيما، أن نشكر الآنسة نينا و كل المراسلات في المعهد و خالص الشكر و التقدير إلى الدكتور رويو! شكرا جزيلا للجميع

 سفلتانا، والدة فيوليتا